免疫抗体とは本来は頼りになるはずだが、この病気は自分を敵と見なして自分の皮膚を体の中から攻撃する病気だ。 その抗体の数が尋常でなかった。 正常値は100以下(単位は分からない)が発症時30,000。 主治医も見たことない数だという。 はじめの退院時でもまだ数千ありますと言われていた。
ステロイド、免疫グロブリン、退院。水疱の再発。
なので今回の入院で血漿交換治療を2週にわたって4回受けた。それでもなおまた免疫グロブリンの点滴を受けているらしい。点滴を一日5時間ほど5日間受けるって⁉点滴って腕をほっぽり出さなきゃいけないから、腕が冷えるし疲れるんよね。ああ辛い。
何が狂ってこんなんになったんだろう。因果はあるはずだが因を突き止められない。だから難病なんだな。
指定難病の申請も認められた。治療費は大幅に軽減されるだろう。ありがたくない病気の話だが、ありがたいと思おう。
