合唱コンクール

じわじわと胸にくるものがありました🥲✨

娘の中学最後の合唱コンクール。
娘は歌えないけれど、
毎日の練習もみんなと一緒に頑張りました。
練習では、音楽が始まると体を左右に揺らし、
ゆっくりとリズムを取っていたといいます。

リハーサルでは手に汗をびっしょりとかき、
時々嘔吐してしまうのではないか？と思うくらい咽たり、
何度もトイレに行ったり…
今日は大きな舞台での演技に緊張が激しかったようです。

それでも、
自分のクラスの番がくると落ち着いた様子で舞台に上がり
緊張に負けて逃げ出すこともなく、
最後までピアノの音に身を任せていました。

これで、中学校の行事のすべてが終わりました。

成長したなぁ…娘も、ほかの子どもたちも。

小学校１年生の時から今まで、
ずっと一緒に過ごした子どもたち。
みんな、優しい良い子に育ちました。
あと半年もたたないうちに、
ここから巣立っていくんだね。

今日の合唱の歌詞にあるように、
同じ空の下、どこかで（ぼくたちは）
いつも繋がっている～
と嬉しいなぁ。

ブログ

娘の成長記録として他愛ない日常を綴っていますが、
時々すごい勢いで閲覧している人がいます。



そんな時、
あぁ、またレット症候群の疑いで検索魔になっているお母さんが
いるのだな…
と想像します。

レット症候群は、
生まれた時はほぼ健常で、一見すると発達も順調に見えます。
よく笑い、片言を話せる子もいます。
病気の発症は、生後半年～２歳頃。
それまで順調に見えていた成長が止まり、
できていたことができなくなる「退行」といわれる現象が起こります。

突然起こる娘の変化に、
私もその当時は「何か大変なことが起こっている」
という不安に襲われながら、毎晩検索していた頃がありました。

昨日のブログの閲覧時間と順位をみると…
その当時の自分の姿と重なり、
胸が痛みます🥲

１０月はレット症候群啓発月間です。

娘の症状は自閉症と似ていますが、自閉症とは全く異なります。
レットに関する情報が正しく発信され、
正しく理解されるようになりますように。

現在中学校３年生の娘は、高校受験に向けて挑戦しています。
あの時の自分に声を掛けるとしたら「大丈夫」
そんなに心配しなくても、あなたの娘は一生懸命生きてくれるから、ね

以下『MSDマニュアル家庭版』より抜粋（コピペしています）
米国個別障害者教育法（Individuals with Disabilities Education Act：IDEA）は、公立学校に対して、レット症候群の小児と青年に適切な教育を無償で提供することを義務づけています。教育は極力制限がなく、可能な限り包括的な環境で行わなくてはなりません。つまり、障害のある小児が障害のない小児と交流する機会や、その地域にある施設などの資源を同等に使う機会を、あらゆる場面で与えられる教育環境です。障害を持つアメリカ人法（Americans with Disability Act）やリハビリテーション法第504条（Section 504 of the Rehabilitation Act）にも、学校やその他の公共施設における配慮に関しての規定があります。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２３⑤

お久しぶりぃ～の参加でした😅

６月はレット総会と重なり、
７月はクラファンのイベント、
８月は猛暑と豪雨予報だったかな？で断念、
９月は国立競技場での応援は電車のため行けず、
欠席が続いた我が家でした。（メモメモ✍）

きっとまたイヤイヤ姫に戻ってしまっているだろう…
と予測していましたが、想定外🤭

「準備運動、がんばろう！」と声をかけると
車イスから立ち上げり、自分で歩いてチームに合流しました。
準備運動が終わり水分補給した後も、
歩行練習の輪にすぐに戻り、
以外にも、笑顔😲！！
これにはちょっとびっくりです。

その後は、トラックを一周し、
代々木公園で行われていた「北海道フェア」に消えていきました😅

久しぶりの練習でしたが、
小走りをして見せたり、後ろ向きに歩行できたり…
ちょっとずつできることが増えている？？

やはり、継続は力なり、かな😇
どうかこのまま生涯自分の足で歩いていけますように。



そういえば、１０月はレット症候群の啓発月間です。
最近、レット症候群の遺伝子治療もカナダで２例行われました。

諦めなければ、いつか、きっといいことあるかなぁ。

イラスト

今日の中３生たちは、実力テストの日。
先週の期末テストでの課題を踏まえ、娘は今回も入試に向けて練習です。

一日で５教科。
行間１０分の休憩という過酷なスケジュール💦

ですが、娘は前回の練習で流れを掴んだのか、
終始落ち着いて、選択問題はほぼ全問回答ができたようです。
試験中に、何かを書いていれば…😅

多動の娘、
目下の課題は、じっと座っていること。
座っていることはできても「じっと」は難しく、終始身体をゆすってしまいます。

そこで、次の回答をするまでの間、鉛筆を握らせることにしました。

握ると、書きたがる。
で、このイラストです。


試験中、次の問題を回答する合間に書いた絵。
イラストは、画用紙２枚の裏表にびっしり。
いかにその時間が長かったのかがわかります。
ストレスもその分あったと思いますが、
途中で試験をやめる、とは一度も言わなかったとのこと。

持って帰ってきたイラストに「色塗る？」と聞くと、
嬉しそうに右手を差し出しました。

　　　　
いわゆる健常といわれる生徒たちと一緒に受けた期末試験。
テストの結果が返ってきました。
ビリじゃなかった

がんばったね

ヒナの待ち人

太鼓の達人が大好物🔥の娘。



視線入力の環境が整い、
できわかクリエイターズさんの登場をクビを長くして待っていたようです。

が···

ヒナ曰く
「思ってたんと、ちがうぅ～😔」

できわかさんがせっかく用意してくれた音が出るアプリや
楽しそうなゲームには、全く反応しません💦

やれやれ、困ったヤツだ😅

実はお試しミヤスクアイコンの期限が切れ、最近は太鼓の達人ができないでいたのです。

「きっとできわかさんが直してくれる✨」
と思っていたのかな⁉️

アイモットマウスの調整をしてもらい
以前より視線でスムーズに太鼓の達人ができるようになったところで

ハイターッチ😆

ようやく満足そうな笑顔を見せました✨
早速、今朝も嬉しそうに遊んでいます。



今回の訪問でも、たくさんの情報を教えていただきました😊
少しずつ取り入れて、できることを増やしていこうと思います。
まずはやっぱり、ミヤスクアイコンだね、ヒナ👍️

受験生はつらいよ

期末テスト✍

受検の内申点にも関わるテストなだけに、力が入ります。
そのことは姫もよくわかっていたようで、
夏休みの学習意欲はとても高く、
勉強させたい親としては大変助かりました。

ただ…
喋れず、手が使えない姫の受検。
いかに上手に解答させ、よい点を取らせられるか、
周りの大人たちは「チームヒナ🐤」を結成し試行錯誤を続けています。

だから…
「いい？みんながヒナのために頑張ってくれているんだよ。
　だから、ちゃんと先生の言うことを聞いて、がんばって、ね！」
そう言って送り出しました。

期末テストは、先生方が本番の受検を想定した環境に準備。
その様子を母は別室で見学していました。
そして、母さんに言われた通りに頑張る娘の姿に、ヨシヨシ😇
いい子で頑張る娘の姿にちょっと驚いたくらいでした。

ところが…
その後帰宅し、再びお迎えに学校へ行くと、
今日は受検の練習として着た制服が、ジャージ姿に変身していて

まさか…😱

帰宅後、緊張MAXで頑張る娘のことがちょっと気になっていました。
緊張で、嘔吐しなければいいな、と。

そして、やっぱり🥹

帰宅中の車の中で、
「ごめんね、がんばれって言いすぎちゃったね」と言うと
「むぅう～（いいよぉ～）」とヒナ。

本当にごめん🥲

一生懸命頑張っているのに、ついつい言っちゃうんだよね。
「もっともっと頑張れ！」って。
夏休み、がんばって勉強した成果を出したい！
って思いが、余計に緊張を引き起こしたのかもしれません。
さぁ、明日はどんな言葉で送り出そう…

台風接近中の期末テスト一日目のことでした🌀💨

東北旅行⑤

岩手県☺️　～たくさんのご縁に導かれて～

我が家には特に繋がりはなく、もしかしたら、
一生訪れる機会は巡ってこなかったかもしれない地でした。

それなのに…
今回の旅がこんなに素敵な思い出となり、心に深く残ったのは、
やはり『人』の存在なのだと思います☺️

Mさんと娘のRさん。
Rさんの大学のお友だち。
るんびにい美術館のSさん。

素敵な時間を共有させていただき、ありがとうございました💕

MさんとRさんには、暑い中毛越寺を案内していただき、
るんびにい美術館でも一緒の時間をすごさせていただきました。

知り合ったのは、オンラインセミナー後のSNS上。
まさか、憧れの先輩Rさんとリアルでお会いできる日がくるとは！
まるで遠い昔から知っていたかのような錯覚が…
お母様のMさんのお人柄なのでしょうね☺️💕

本当にありがとう❤

Sさんには、美術館の２階アトリエを案内していただきました。
障害を持つ方々の作品は、すごい！！

決して真似しようと思っても真似できるものではなく、
その方の内側にあるその人自身が表現されているようで、
一つひとつの作品に存在感を感じました。

そして、るんびにい美術館の展示「ぬくもりは言葉、まなざしは言葉」は
とても心に響くものでした。

娘を一般の社会の中で普通に生活させたいという思い。
あるようでなかなか同じ思いの方とお会いすることは
実はとても難しく…
時々、私が何か間違っているのかも。と凹むこともありますが、
そうじゃないんだ、
同じ思いの人が存在しているんだ、と。
もう一度自分の気持ちと向き合い、勇気をもらうことができました。

Rさんのお友だちのさりげない優しさも、
一緒の社会で生きていなければ、決して生まれるものではなく、
誰かを思いやる気持ちは、一緒にいることで育まれていくものだと
改めて感じることができました。

娘の今ある環境を決して壊すことがないように
これからも守って生活していこう。



遠い東北の地のご縁で、改めて思うことができました😇

東北旅行④

るんびにい美術館
～ぬくもりは言葉　まなざしは言葉～


東北３日目。
午後からは、るんびにい美術館を目指しました。
東北行きを決めた一番の目的はココ☺️

我が家から遠く５００㎞のこの地を目指したのは、
他でもありません（親バカだからか😅）。
娘がEyeMoTセンサリーを使って、初めて視線で描いた作品が
この美術館に展示されているのです。



自分の作品が美術館に展示されているのを見て、
また、一緒に展示されているほかの人が描いた作品を見て、
娘は、一体どんなことを思うのだろう…

母さんは、そんなことを考えたのです。

これからの、何かの力になってくれたらいい。
いいえ、
ただ単に思い出として残ってくれさえすればいい。

とにかく、娘に何かを感じてもらえればいいと、
そう思ってやってきたのです。

ところが…

じっくりと、ゆっくりと、たくさんの作品を見て、
その中に、自分の作品が混じっているのを見つけて、
あぁ、この子はちゃんと感じている。
自分の奥深くのどこかに、この瞬間を落とし込んでいる。
そんな表情を見せてくれました😇



よかった✨
本当に、来てよかった😭✨

『身体の内側にあるこの子の声を、　誰かに伝えることを諦めなくていい。』

それは、
『明日をこの子と一緒に生きる希望に繋がっています。』

本当に、そうですね。
私自身が確認したかった大切なものがココにありました。

東北旅行③

中尊寺～五月雨の降り残してや光堂～


東北の旅、３日目。
午前中は中尊寺をお詣りしました。

入口の月見坂を見て…😨‼　かなりの傾斜です💦
こんな急勾配を車イスを押すなんて、絶対にムリ（雨も降っている）。
仕方なく、姫を歩かせました。

見通しが持てないと拒否することが多い娘。
あまりの急斜に、時々「もう帰る！」と、今来た道（せっかくここまで登ったのに😣）を
急に引き返そうとします。
それを何度も制止し、だましだまし登っていくと…

「弁慶堂」がぁ～😍‼



「牛若丸」と話が繋がったのがよかったのか、急にやる気の本気を見せてくれました。
ここからは、傾斜も少し緩やかになり、なんとか本堂へ！
ナント、一緒に本堂へ上がりお詣りすることができました。

そして、楽しみにしていた念願の金色堂へ✨
ここは犬はNGなので、夫婦交替で参拝。


ほ～😌💕

来てよかった✨
平安時代の工芸技術の素晴らしさに感動！

ブー🐶にも拝ませてあげたかった😁

来た道を帰る時にも姫のやる気は途切れることなく、足元の悪い中、何度も滑りそうになったけれど、
無事に入口の門まで戻ってくることができました。
気温も高く湿度もひどい中、汗びっしょりになりながら、
よくこの道のりを往復してくれました。



中学生になってから頑張った真夏の自主トレの成果が、こんなところで表れて、

「あぁ、今までがんばってきてよかった😭✨」

母さんは、金色堂の素晴らしさより、
何よりもこの姫に素晴らしさを感じたのでした。

ヒナ、がんばったね💕

東北旅行②

毛越寺　～夏草や兵どもが夢のあと～

東北行きを決めた目的は二つありました。

一つは、花巻のるんびにい美術館へ行き
「ぬくもりは言葉　まなざしは言葉」の展示を観ること。

もう一つは、世界遺産となっている平泉を訪ねること。

６年前に北海道旅行をした時に車で通過した「平泉」。
いつか行きたいね、と呟いたことが実現しました☺️

が・・・
なんの前知識も持たず行ったことを後悔しました💦
限られた時間で全部を観ようなんて、甘かったぁ～😅

それでも、
偶然立ち寄った「平泉世界遺産ガイダンスセンター」で観た
プロローグシアターの毛越寺の映像に（ある意味）酔いしれ…
その直後に、庭園を散策することができました。

　

実際に仏国土（浄土）の世界観を体験でき、感激😇
そして、なんとナント！！！

その散策を一緒にしてくれたのは・・・✨😍✨


岩手県に在住のこちらのお二人
数年前にオンラインセミナーでご一緒だった視線入力の先輩Rさん

Rさんのセンサリーアートはとても素敵で、
いつかヒナもこんな風に視線でデザインできる日がくるといいなぁと
憧れていたのです！

仏国浄土の庭園を案内してもらいながら、
視線入力のこと、学校のこと、今の生活のこと、など
たくさんお話を聞かせていただきました。

特に、インクルーシブ社会については、
居そうでなかなか巡り合えない同じ考えを持った同志が
この遠い岩手の地にも居る！という事実が
何よりもうれしくて…たくさんの勇気をもらった母さんなのでした。