海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

通知文が発出されました

2024年06月27日 | いろいろ
私たちが参議院議員の舩後靖彦さんを訪問したのは、
5月8日のことでした。

舩後さんは、
『全国的に定員内であればすべての子どもを受け入れるように文科省の対応を促していく』
と約束をしてくださり…

その約束通り、
先日6月25日付で文科省より異例の発出がありました。

これは、秋受検を予定している受検生のために
発出していただいた通知文になります。

この通知文の中には、
「4.公立高等学校の入学者選抜における志願者数が定員に満たない場合の対応等について」
があります。

ここで定員内不合格を出さないよう取り扱っている例とは、
具体的には東京都のことで、
入学者選抜実施要領の「募集人員に対し過不足なく入学者を決定する」のことです。

つまり、秋季入学者選抜でも、
定員割れをしている高校は、受検生全員を合格させましょう。
という通知となるのです。

果たして、各府県の対応はどのように変わるのでしょうか。。。
今後の対応に注目していただきたいと思います。

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国会議員会館へ行く

2024年05月26日 | いろいろ
国会議員会館を訪問しました。

その時の様子を舩後さんが
『舩後靖彦Official Site 』に書いてくださっています。

その数週間後、舩後さんが文科大臣に質問してくださいました。

娘の声なき声に応えてくださり感謝です。

人生長くなると、思ってもみないことを経験するものですね。
まさか、こんな場所に自分が行くことになるとは…
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ピークかな。

2024年05月18日 | いろいろ
「あぁ、辛い」

そうやって愚痴をこぼせる友人はいるけれど、
今は、その愚痴をこぼせるような時間もない。

長い人生、そういう山や谷は何度となくくるけれど、
自分のことではなく、
娘のことともなると、
こんなに辛いとは。

今はココで、静かに呟いて乗り切るしかないな…

と、心境を記録しておこう。
いつか「なんのことだっけ?」って思う日がくるね、きっと。
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1年前の夢は…今。

2024年03月11日 | いろいろ

ヒナも母さんも学校の先生方やヒナに関わるたくさんの方々、
みんなで志望校合格という一つの目標に向かって
この1年間全力でがんばってきました。
結果は、報われず…
1年前(以下)はこんなことを考えていました。
1年前のFacebookの投稿です。



第一回 CHIBASHIこども若者未来会議
の分科会に参加しました☺️
私が参加した分科会は、
「障害があってもなくても夢を語れる未来へ」。



お世話になっている社会福祉の先生が登壇され、
娘の学校生活の様子や、娘の高校受験という挑戦を
紹介していただきました。
ちょうどテーマと上手く重なり、
達成したクラウドファンディングのイベントの紹介も
していただきました☺️
私が会場にPCを持ち込んで、
EyeMoTアプリを使った視線入力を体験していただくこともできました。
以前から興味があったという支援者の方に、
これから取り組んでみたい。とおっしゃていただいたので、
持ち込んでよかった😇

私たち重症心身障害児の親は、何より
「わかっているということをわかってほしい」
と願っています。
そして、支援者が一人でも増え、
子どもたちの未来が拓けていくことに期待して
このクラウドファンディングに挑戦しました。
「障害があってもなくても夢が語れる未来へ」
繋がることを信じ、期待しています。



ヒナには、夢があります。
重度障害を持つ彼女の夢は、
まずは高校へ行くことで、その先の未来へ繋がっていきます。
『諦めないを 諦めない』を校訓に掲げる高校に
明日チャレンジします。

ヒナの『諦めない』がどうか伝わりますように✨
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可能性の塊

2024年02月10日 | いろいろ
以下、
視線入力訓練アプリEyeMoTの開発者、伊藤史人助教@島根大の
呼びかけです。
重度障害児者の可能性が詰まった冊子です。
我家の姫も載っています




【2月末まで寄付募集】→ ポランの広場
「重度障害児・者による視線入力アート~作品&人生ストーリー集~」の寄贈プロジェクト。
目標は、全国の約1000の特別支援学校や療育センターへの無料寄贈です。
きっと、手に取ってくれた方の希望になると信じています。
すくなくとも、ワタクシは読むたびに楽しくなります。
なお、寄付者には関係者版のPDF(印刷不可)を、すぐにお送りします。
*寄贈する寄付金版は、現行版を一部内容を修正して印刷予定です。
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今年もよろしくお願いします 2024🎍

2024年01月02日 | いろいろ
新年が明けました🌅
家族3人+1匹でのんびりと過ごすいつものお正月です。

まずはご近所の神様にご挨拶。
今年は…そう!
『合格祈願』✨


まったりと暖かな元旦の午後、
ゆっくりと散歩でも!?と思ったのですが、
帰り道、自宅への分岐道で勢いよく走りだし、
どうやら姫はお散歩を拒否😅


はい、はい🥹

いつも通りのお正月です。
午後は九十九里へのドライブとなりました。


海辺の丘で遊び、さぁ帰ろう!と車に乗り込もうとしたところで
北陸方面の地震速報。
カーラジオからの緊急津波避難のひっ迫した声に、
ヒナは少々パニックに!
ここは太平洋側なので大丈夫、と宥めながら陸へ向かって走り
車中で北陸の友人やご家族の安否を想いました。
Lineですぐに無事の連絡があり、ほっっ

その後は地震一色の放送となった番組は観れず、
プロジェクターで「鷹のつめ」の鑑賞をする姫でした。


余震も続いています。
被災された方々には心よりお見舞い申し上げます。
地震がおさまり、一日も早く日常が戻りますように。


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虹の架け橋~岩手めんこいテレビ~

2023年05月26日 | いろいろ
先日お知らせした「岩手めんこいテレビ」さんでの放送です。
https://m.youtube.com/watch?v=9iRrgTa5tCk
『ボーダーレスアート』という言葉がいいですね

今、全国9か所の仲間と挑戦したクラウドファンディングの
一斉開催イベントの準備が着々と進んでいます。
そのイベントの中で、視線で描いたデザインを贈りものに…
という体験ブースを準備します!
この機会にぜひご参加いただければと思います。
障害のある、なしに関わらず、ボーダレスでどなたでもどうぞ!
お申し込みはチラシのQRコードからお願いします。


全国一斉イベントは
7月2日(日)YouTubeでも配信いたします。



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るんびにぃ美術館、そして岩手めんこいテレビ

2023年05月23日 | いろいろ
『いま、岩手県花巻市のるんびにい美術館で企画展が開催されている。
 北海道から九州まで、全国各地から18人の作家たちがこの場所に虹を架けた。』
(岩手で映像ディレクターをされている方の投稿より抜粋)

この18人の作家さんの中に、
我が娘の名前がある。
なんとも言えない熱い思いが胸にわいてきます。

ヒナも、この番組で紹介されているりんさんのように
地域の小学校・中学校で普通級に通っています。

『りんが地域の学校に通っていた頃、母の私は橋をかける存在になろうと思っていた。
 まっすぐな瞳で問いかけてくる子たちに、
 りんの姿を素直に言葉で伝えること、それが関係を作る第一歩だと考えていました。』

と、りんさんのお母さん。


そうか…。

そんなこと、私はぜんぜん考えたことはなかった。

でも、娘も「虹の架け橋」をかけていたのかな?
そうだったら、いいな☺️

 

岩手めんこいテレビで明日放送です。
【虹の架け橋_あす5月24日放送】
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るんびにぃ美術館

2023年05月19日 | いろいろ
ぬくもりは言葉 まなざしは言葉


岩手県花巻市にある「るんびにぃ美術館」で、本日から始まった展覧会です。
ご縁があって、娘の作品が他15名の名もないアーテイストさんと一緒に飾られています。
この展覧会は、島根大学伊藤史人先生と学生さんで開発したアプリ「EyeMoT」を使い、
重度障害児たちが、自身が唯一動かせる「視線」を使って描いた作品が飾られています。
不思議な力がこもった作品たち。
「目は口ほどにものをいう」
ぜひ、そばで感じていただけたらと思います。

以下コピペです。

あなたの身近に、「重度心身障害児(者)」と呼ばれる方はいらっしゃいますか。
出会ったことがないという方も多いかもしれません。
重い肢体不自由と知的障害などが複合する、重度心身障害のある方々。
言葉や表情などで意思を表出することが難しかったり、
人工呼吸器を使うなど常に医療的なケアが必要な方も少なくないことから、
出会ったり交流したりできる機会はまだまだ多くないのが現状と言えるでしょう。

この展覧会で初めにご紹介するのは、重度心身障害の当事者である千葉一歩さん(岩手県一関市在住)。
一歩さんは、一関市の中里放課後こども教室で、指導員として小学生の子どもたちの「見守り」を行ってます。
2020年、雑誌「コトノネ」がそんな一歩さんの仕事の様子を取材しました。
本展では同誌にご協力をいただき、記事の内容を再構成してご紹介いたします。

続いてご紹介するのは、三浦りんさん(岩手県一関在住)、関歌子さん(愛知県小牧市在住)。
おふたりとも、視線入力訓練ソフト「EyeMoT」を活用し、
視線の動きでパソコンやタブレット機器を操作することで描画作品を制作するなど、豊かな内面世界を表出しています。
視線の動きによってその人の心の動きがはっきりと「わかる」ということ。
その喜びは、本人のみならず周囲にとっても大きな喜びとなり、輪が広がるように大きなエネルギーとなっていきます。

あなたにとっても、私にとっても、誰かと一緒にあるいのち。
「共にいる」ということで浮かび上がる生の喜びを、本展を通して体感いただけたら幸いです。





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2023年

2023年01月20日 | いろいろ


2023年がスタートし、気付けばもう20日です。
今年はチャレンジが二つ!
一つは、もうじき始まるクラウドファンディング。
全国9つのチームが共同で挑戦します。
そのうちの1チームのメンバーとして参戦します…初めての経験

初めての経験と言えば…姫は今年はいよいよ受験生の3年生になります。
高校受験に向けて勉強も頑張る予定ですが、
それと同時に、受験ができる環境(試験を受けるためのツール)を
用意しなければなりません。
その受験用ツールとして、今回のクラファンが関わってくるのです。

視線を使ってPCを操作したり、
スイッチを使ってタブレットを操作したり、
自由にICT機器を使えるようになれたなら、
どんな素敵な未来が待っているだろう…

うさぎ年🐇
どんなに高いハードルだとしても、
今年はうさぎのように元気よく、
ぴょ~ん!と飛び越えていきたいですね!

今年もよろしくお願いします
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