海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

授業参観

2017年10月30日 | すくすくひな日記


学校の教室に貼られている書道の作品です。

なかなか上手!

もちろん、一人で書いたわけではありませんが、

介助してもらっても、こんな風に書けるようになるとは思っていませんでした。



3年生になり、書道の授業が始まると聞き、

願いを込めて作った「書道用のスモッグ」

役に立つとは。。。

夏に持ち帰った時には、墨汁がついて汚れていました。

その汚れが、愛おしくて…涙が出そうでした


本当のところ、

絵具セットも、ピアニカも、算数セットだって、ヒナには必要ないモノって思っていました。

だって、手が使えないのですから…


でも、参観日に行くたびに、学校生活に馴染んで、当たり前のように健常のお友だちと机を並べて…

母たんの顔をチラチラと振り返ってみては、にこにこ


そんな娘の姿をみると、これでよかったんだ、と今の日常を安心して過ごせています。


後期のクラスの係も、



整頓係、とのこと。


できないことが多いながらも、電気を点けたり消したり

唯一できる「人差し指を立てる」ことで、クラスのお役に立っているのですね。


先週は体調を崩してダウンした娘でしたが、

今日は数日ぶりの学校で、声を立てて笑っていたそう


学校生活を、そんな楽しい居場所にしていただき、先生方には本当に感謝、感謝です

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初めての会話!!

2017年10月26日 | すくすくひな日記
昨夜から発熱し、夜中は苦しそうに何度もうなされていました。

今朝は少しよくなったのか、イスに座ってテレビを観れるようになったヒナ

何だかよく聞き取れないけど、ゴニョゴニョ、ベラベラ、よく喋っていました。


:「この番組でいい?」

:「カエルぅ~」



  「おかぁさんといっしょにする??」

:「ウン」



  「しゃぼんだま~じょでいい??」

:「シャボンダマージョニ スル」


    


これは、以前も経験した「オカアサン イタ」現象だ!!


ヒナは…というか、レットちゃんの中には熱でうなされていたり、発作中に言葉を喋る子がけっこういるという。

ただ、ヒナの場合は、前回も今回も、熱が下がった後のスッキリした顔の時。


午後から来たババも、

「よくわからないけど、今日はよく喋ってるね」と。

明らかにいつもよりも文章になってゴニョゴニョ言ってます。


熱や発作の時に、脳の中で何かが起こっているのでしょうか…。




ただ、お昼を食べると、また体調が急変し、火が消えるように眠りに落ちてしまいました

夕方目覚めると、今度は嘔吐を繰り返し、苦しそう

そして、やはりこれ以上のお喋りは聞けなくなりました。

束の間の出来事でした



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2017年秋・紅葉

2017年10月13日 | うちの幸


ヒナの秋休みを使って、もみじ狩りへ

安達太良山へ、いざ!




勇ましく歩いている姿…



実はゴンドラで登ってきました

ゴンドラから出発する時の、空中に飛び出す感覚が、妙に楽しいヒナです。

高所恐怖症の母たんには、一番恐ろしい瞬間

安達太良山といえば。。。




智恵子抄が思いつきます。


智恵子は遠くを見ながら言ふ。
阿多多羅山(あたたらやま)の山の上に
毎日出ている青い空が
智恵子のほんとうの空だといふ。
あどけない空の話である。


その「ほんとうの空」は、少しキリがかかって残念な感じです。



智恵子は病気の療養のため、千葉県の九十九里浜に滞在していたことがあります。

智恵子のほんとうの空を、いつか見たいと思っていました。


この時のあいにくのキリも、磐梯スカイラインでは、快晴になり



見事な紅葉の景色を堪能することができました。


ヒナはトイレの合図がだいぶ定着し、ドライブ中もしきりにトイレアピール。

成功率をあげています


そして最終日は、地底探検??



あぶくま洞に寄り、ヒナは鍾乳洞初体験しました。

暗くて怖いのか、あまり歩いてくれず

急で狭い階段を負ぶっての探検 辛かった…足腰





2泊3日の福島もみじ狩り。

今回の宿泊場所と立ち寄り風呂は、

1日目: スカイピアあだたら 道の駅つちゆ

2日目: 蔵の湯 道の駅喜多の郷

でした










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