2月28日

２０１８年２月２８日の今日。



役所前の河津桜がほころび始めていました🌸

今日は、世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）です。

そして、大切な友人の命日でもあります。。。


　　　　


「私はぁ～ヒナちゃんのぉ～おうえんだんだからぁぁ～」

って、うちの子、変な歌なんかうたっちゃってさ～　

でも、私たち親子は、本当に応援団だから、ね！



生前、彼女が何度も私に話してくれていた言葉。

まさに応援団でした。

ヒナとおない年のご近所さんで、クラスも一緒。

同じ習い事にはいつも一緒に行き、ヒナのことを気遣ってくれていました。




「ヒナちゃんは、知的障害じゃないと思う」



親の私も、もしかしたら？と思い始めていた頃、力強く言い切ってくれました。

ヒナは、ご近所のお友だちのママとちゃんと認識し、笑顔であいさつするんだよ、と教えてくれました。

いつもヒナに優しく接してくれていました。



その一方で、自分の育児はとても辛そうで、

何度も我が家に駆け込んでは、辛いむねの内を吐き出して…。



いつしか子どもたちが無事に巣立って、お互い年をとって、平穏な日常を過ごせるようになったら、

一緒にのんびりお茶を飲もうねぇ　なんて、話して…。

そうやって、お互い気持ちを切り替えて、また辛い育児に戻る日々。

一緒に乗り切れる、と思っていたのに…。



もっと早く体調の異変に気が付き、きちんと病院に通えていたら、

もっと気楽に子どもたちを預かって、ママに休む時間を作ってあげていたら、

今も、ああしていたら、こうしておけば、と後悔ばかりの日々が続いています。



ママたちは、自分の子供がかわいいばかりに、ついつい自分を犠牲にしてがんばってしまいます。

毎日毎日がんばっていると、辛いという感覚がマヒしてしまい、当たり前になってしまいます。

身体や心が悲鳴を上げているのに、まだ大丈夫と思ってしまう。

特に、発達に遅れや心配がある子のママは、

他の人に甘えるということができないでいることが多いのではないかと思うのです。


自分を含めてそうですが、

「お互いさま」という気持ちで助け合える関係がもっと上手に持てていたら、

もう少し身体や心の疲れもラクになるように思います。

そんな人間関係や居場所が、ありそうでなかなかないという現実。



発達障害やいろんな問題を抱える子のママたち（もちろんそうじゃないママたちも）が、

ゆったりした気持ちで子育てができる環境が、

自分の住む街にできるなら…。



私自身、今よりものんびりと生活を楽しむ余裕ができるのだろうか？？



今日はそんなことばかりを考えて一日が過ぎようとしています。




空の上から、今も応援してくれているのかな。

子どもたちを怒鳴る声、今でも耳に残っているよ。

吊るし雛

小さな小さな吊るし雛を作りました

ヒナ（雛）にあやかけて、ヒナ（娘）の健康を願いながら。。。


我が家のヒナは、主に女の子が発症する「レット症候群」という難病です。

２月の最終日は、ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）です。

難病がこの世にどれだけ存在するのかはよくわかりませんが、

（ある機関の報告によると、難病の数は7,000　８０％は遺伝子異常によるとされています）

今も、この瞬間、発作や呼吸器不全と闘っている患者さんが、

いるのでしょう。。。


たくさんの母親たちが、我が子の辛さを救ってあげられない辛さと闘っているのかな。


私たち、一人ひとりはとても無力です。

一針一針、願いを込めて吊るし雛を作る、そんなことしかできません。


でも、きっとその思いは、誰かに届いているはず。

そんなことを感じることができた一日でした


応援してくださるみなさん、いつもありがとうございます

９歳になりました

９歳になりました

毎年、節分に合せてお雛様を飾りますが、もう９回目になるんですね。



娘の成長を見守ってくれるお雛様。

女の子だけに発症するという難病の「レット症候群」を背負いながらも、

明るく元気にヒナは成長しています。



お誕生日の節分には、母たんがそのレット症候群の啓発活動を行ったため、

お誕生日のお祝いは、一日延期。

今日は、ババのお家でケーキを食べて、

夜はヒナの好物を作ってお祝いしました。



今では母たんよりもいっぱい食べるヒナ。　夕飯はてんこ盛りです。

ペロリと完食。


最近は、Ｅテレのにほんごであそぼ！　にハマっていて、

ゲラゲラと笑ってます。



病気を抱えながらも、明るく元気に過ごしています

どんな娘に成長してくれるのかな？

ずっとずっと、元気に過ごしてくれますように…


今年もお雛様にそっとお願いする母たんです