海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

いくみせんせ~いっ!!

2015年05月30日 | for the Smile!
運動会振替の休日を使い、幼稚園に行ってきました。



ヒナの幼稚園のお友だちは小学生になってから、

「○○先生に会いたい」

と、幼稚園の時の担当の先生の名を、毎日呟いているそうです。



ヒナはどうかな?

やっぱり、3年間ヒナ専属に担当してくれた先生に会いたいのかな??


もし会いたいと思っているなら…


ちょっとドキドキして幼稚園に入りました。

でも、その先生はお休み。

残念なヒナでした 


それでも、年中と年長の時のクラス担任の先生2人には会うことができ、

久しぶりに会った先生方に、はにかんだ様子を見せていました。

運動会をがんばった報告もでき、懐かしの幼稚園をあとにしました。


帰りの車の中で、

「いくみ先生に会えなくて、残念だったね」

と、ヒナに声をかけましたが、もちろん無言。

もういくみ先生のこと、忘れちゃったのかな…



そして…


夕方、風が涼しくなったので、ヒナと二人で歩行の練習を兼ねて、遊歩道へお散歩に出掛けました。

すると、偶然にも、前からいくみ先生がひょっこり現れたのです



「いくみ先生だよ!」

ヒナに声をかけるや否や、その姿を見たヒナは、硬直!

そして、いきなり声をあげて泣き始めました。


立ち尽くして、号泣を続けるヒナ…



きっと、たくさんの思いが、ヒナの胸の中にあったんですね。

思いが爆発した瞬間。



「いくみせんせ~、あいたかったぁ!!!」



その強い思いが伝わってきた出来事でした。



お喋りができず、危なげな歩様、食事の介助とトイレの世話。。。

毎日毎日、そんなヒナに寄り添って生活をしてくれたいくみ先生。

ヒナの姿から、慈しんで保育してくださったことがよくわかりました。


「ありがとう」



いつかお喋りできる日がきたら、必ずヒナの口から伝えたいと思います。

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スマイルはぁと♥がんばってます

2015年05月21日 | for the Smile!
昨年、幼稚園のPTAサークルとして立ち上げた「スマイルはぁと♥」。

レット症候群と闘う女の子たちの支援金を募るために、がんばっています。

ヒナが卒園してからも、たくさんのママたちが私の意志を引き継いでくれ、

卒園児ママも在園児ママも、みんな一緒に活動しています。

目下、幼稚園の「夕涼み会」と地域の「夏祭り」に向け奮闘中です。

夕涼み会については、だいぶ形が整ってきたので、

今日は夏祭りに向けての商品を製作!

母たんも初めて、ファンルームに挑戦しました。

そしてハマった 



初めて作ったファンルームのブレスレット

お祭りに来る小さな女の子たちに喜んでもらえるかなぁ…

なんて、思いを馳せながら、楽しく作っています。

途中でランチを…



ガッツリいただき、みんなでワイワイしながら



がんばってま~す
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グリーンピースごはん

2015年05月20日 | 山の幸
母からグリーンピースをもらったので、

早速、お豆ごはんを炊きました。



初物、そして旬な味!

この「グリーンピース」って名前、「ピース」が入っているから

何だか幸せな気分になる…

食べたお豆の分だけ、幸せが増えるといいな
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一カ月が経ちました

2015年05月14日 | すくすくひな日記
小学校入学から一カ月。



現在のヒナの状況を記録しておこうと思います。



①登校

 車から昇降口まで泣いて歩く…最初の一週間
 車から降りてお友だちと手をつないで歩く…2週目から。
 昇降口で、先生方におはようの代わりに手を「タッチ」していく…3週目あたりから。
 
②授業中

 教室に入るのを嫌がり、廊下をウロウロする…最初の一週間。
 教室にいる時間が増えるが、ほとんど居眠りしている…2週間目。
 居眠りの時間が短くなり、イスに座っている時間が30分程度になる…3週間目。
 音楽の時間はノリノリで参加する…2週間目。
 教室の後ろのスペースで、時間を過ごせるようになる…4週目。

③給食

 まったく食べない…一日目。
 母たんが食べさせに行き、食べる…2日目。
 介助員の先生が食べさせて、食べる…3日目。
 ほぼ完食できる…4日目以降。
 牛乳だけ、苦手のまま。
 
④トイレ

 専用のトイレに慣れる…一日目から。
 専用のトイレを嫌がらず、オムツ交換がスムーズにできる…2日目以降。
 タイミングが合い、トイレでオシッコができる…3週間目。
 トイレは、毎回成功ではないが、うまくいく時もある。
 便座に座れるようになる…1か月後辺りから。
 早く定着してくれますように…。

⑤お友だち

 知らないお友だちばかりで、やや人見知り気味…1週間目。 
 お友だちが話しかけたり、お世話をしてくれる…2週間目。
 お友だちが妹のようにかわいがってくれるようになる…2週間目以降。
 一年生の子どもたちも学校に慣れてきたので、お世話をする余裕がうまれたのか、
 いつもヒナのことを気にかけ、やさしく接してくれています。


せっかく馴染んできた小学校生活。
連休が終わって、また元に戻ってしまうのではないかと少し心配でした。
でも、親の心配をよそに、それまでの生活と変わらずに、マイペースで過ごしているようで、
本当に小学校の生活になれたことを実感しました。

ごくたまに、涙を流して号泣しているようです。
思いが伝わらず、悔し涙?それとも痛いところがあって、辛いと訴えているのか?
先生に思いが伝わる日が早く来ることを祈っています。

困っていることがあったら「助けて」、助けてもらったら「ありがとう」。
この2つができるようになったら、きっとヒナは母たんがいなくても、
自分で生きていけると思うのです。

ヒナを見守ることができなくなる日が、いつかは訪れるでしょう…。

それまでに、何とか自分の足で生きていく力をつけてくれますように。。。

祈らずにはいられない毎日です。



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茨城へ

2015年05月11日 | うちの幸


もう一度、この光景が見たくて…
この人混み!!
さすが、ゴールデンウィークです。



でも、やさしい水色の可憐な姿を見ると、癒されます。
人混みだということも忘れそう…。

この日は、空もネモフィラ色。

まるで、丘と空が繋がっているみたいでした。



翌日は、袋田の滝へ。

25年前に訪ねた時は、まだトンネルも、エレベータもなく、
ただただ、水の塊が頭の上からすごい音を立てて落ちてくる迫力を味わいました。


 

午後からは、滝からほど近い吊り橋へ。
鯉のぼりが勢いよく空を泳いでいる姿が、とても清々しくて心が洗われる気がします。
とっても高い場所にあるけど、橋の幅が広いので、っ高所恐怖症っのわんこと私も渡ることができました。
でも、この橋の真ん中からバンジーする人の姿を見るのは、うひゃ~!!!って感じです。

 

そしてそのまた翌日は、つつじ祭りへ。
つつじもいろんな種類があるのですね。
山一個分がつつじっていうのも、圧巻です。

ヒナはこの2泊3日の茨城路を、とてもよく歩いてくれました。
いつもなら歩くのを嫌がり、すぐにベビーカーに載ったり抱っこを要求したりするのですが、
山歩きを楽しんでる?感じも少しあったりして…

母たんは、ヒナが小学生になったら一緒に100名山を登りたい、という夢を持っていました。

でも…。

レット症候群という巨大な山と闘っているヒナ。

ヒナと一緒に過ごすこれからの人生は、ある意味、100名山以上の山なのかもしれません。

どんなに大変な山だとしても、母たんはヒナと一緒なら平気だよ。

一緒にたくさんの山や谷を越えていこうね。。。

だからヒナも、いつまでも自分の足で、しっかりと歩いていってほしいと思います。

そしてたくさんたくさん、楽しい思い出を刻んでいきたね





今回の宿泊先は、

一日目…道のえき「奥久慈だいご」と温泉「大子温泉

二日目…道のえき「かつら」と温泉「竜っちゃん乃湯

でした。

どちらも小ぢんまりとした温泉で、アットホームな感じでした。



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何気ない母の日

2015年05月10日 | うちの幸
風薫る五月。

爽やかな晴天が続いています

今日は母の日ですが、いつもと変わらない何気ない日常。



庭のアーチのチロリアンランプが揺れるのも、爽やか。

部屋にも、そよそよと心地よい風が…



絵本を読んでいたら、いつの間にかスヤスヤ



こちらはまるで溶け始めたバター(^^;

いつもの日常が、何よりの母へのプレゼントです



もちろん、何気なく置かれたミニバラのプレゼントも、とっても嬉しかったょ。

ヒナ、わんこ、母たんの子どもに生まれてくれてありがとう
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子どもの日とパタパタ

2015年05月09日 | すくすくひな日記


通学路の鯉のぼり。
かなりのどかな風景を見ながら登校します。
このヒナとの通学時間は、いつもまったりして幸せなひと時です。




ヒナの作った(?介助員さん作でしょう)鯉のぼり。
庭に飾りました。



風にたなびくもの(特にのぼりが)好き。
駅前のダイハツのパタパタは特にお気に入りです。




庭のエニシダが風になびくのも大好き。
室内から見るのも、お庭で直に見るのも大好き。


そして、



子どもの日といえば「ちまき」。本物の筍の皮に包まれてます。
鹿児島のちまきは「あくまき」といい、あく(灰)と一緒にもち米を炊きます。



伯母の手作りのちまき。
80歳を過ぎても、毎年送ってくれ、私の子ども時代からの恒例の食べ物です。
炊き方はとても豪快で、庭にドカンのような鍋(?)を出し、薪をガンガン燃やして煮ます。
もちろん、もち米も、筍の皮も、薪も、みんな地の物…。

ずっと、ずぅっと、食べ続けていきたい懐かしくて、あったかいお味のちまきです。

おばさん、ずっと元気で長生きしてね


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おうちBBQ

2015年05月06日 | うちの幸


とぉきぃ~ やぁまにぃ~ ひぃ~は おぉちてぇ~

宴の後 

今年のGWも、ぶじに終了。。。



父母がたそがれている頃、室内で盛り上がる娘。

プリパラのDVDを鑑賞中。

今年のGWでは、山道もたくさん歩いてくれました。

がんばったね、偉かったね 

明日は、いよいよ車椅子を作るため、車椅子外来を訪ねます。

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GW始まりました

2015年05月05日 | うちの幸
ピヨ吉のGWが5月1日から始まりました。

小学生のヒナには単なる平日なので、子鬼の居ぬ間に…




近くのサンマルクへ行き、



まったりとモーニング。
焼きたてパンのおかわりが何度も何度も運ばれてきます。
ってなわけで、食べたパンの数は、8個



子鬼が居ぬ間に、くつろぐわんこ



まったり。




連休の夏日に備え、数週間前に丸刈りも完了!

明日からヒナも交え、本格的にGWスタートです




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卒園、そして入学まで…

2015年05月01日 | すくすくひな日記
春休み中の出来事など記録しておこうと思います。

3月17日(火)卒園式           お天気に恵まれ、汗ばむくらいの陽気でした。
  19日(木)和歌山へ帰省        朝5時発→夕方4時到着(自家用車で11時間の旅)
  20日(金)南大阪小児リハビリ病院受診 プレーリーくんの相談
  21日(土)白崎海岸・かなや明恵峡温泉 おじいちゃんの古希祝
  22日(日)帰宅            朝6時発→夕方5時到着 初めて新東名を利用する
  23日(月)
  24日(火)市教委訪問         要望書提出
  25日(水)小学校訪問・皮膚科受診   入学前見学・相談、ヒナ初めて蕁麻疹が出る
  26日(木)療育施設          
  27日(金)ディズニーランド      タダ券期限内に使用完了
  28日(土)療育施設
  29日(日)町内会役員くじ引き
  30日(月)リハビリOT
  31日(火)市教委訪問         要望書の回答もらう
4月 1日(水)皮膚科受診
   2日(木)多摩北部医療C受診      主治医決まる
   3日(金)小学校訪問・歯科受診    担任の先生とお話
   4日(土)小学校入学準備       机の用意
   5日(日)小学校入学準備       クローゼットの用意
   7日(火)小学校訪問         介助員の先生決定
   8日(水)入学式           雪の降る寒い入学式でした

と、こうして春休み中の予定を書きだしてみると、
もはや「休み」とは言えず、連日過密スケジュールだったことが判明。

さすがに連れ回して疲れが出たのか、ヒナは初めて蕁麻疹を発症。
反省点多々ありです(^^;



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