ブログ

娘の成長記録として他愛ない日常を綴っていますが、
時々すごい勢いで閲覧している人がいます。



そんな時、
あぁ、またレット症候群の疑いで検索魔になっているお母さんが
いるのだな…
と想像します。

レット症候群は、
生まれた時はほぼ健常で、一見すると発達も順調に見えます。
よく笑い、片言を話せる子もいます。
病気の発症は、生後半年～２歳頃。
それまで順調に見えていた成長が止まり、
できていたことができなくなる「退行」といわれる現象が起こります。

突然起こる娘の変化に、
私もその当時は「何か大変なことが起こっている」
という不安に襲われながら、毎晩検索していた頃がありました。

昨日のブログの閲覧時間と順位をみると…
その当時の自分の姿と重なり、
胸が痛みます🥲

１０月はレット症候群啓発月間です。

娘の症状は自閉症と似ていますが、自閉症とは全く異なります。
レットに関する情報が正しく発信され、
正しく理解されるようになりますように。

現在中学校３年生の娘は、高校受験に向けて挑戦しています。
あの時の自分に声を掛けるとしたら「大丈夫」
そんなに心配しなくても、あなたの娘は一生懸命生きてくれるから、ね

以下『MSDマニュアル家庭版』より抜粋（コピペしています）
米国個別障害者教育法（Individuals with Disabilities Education Act：IDEA）は、公立学校に対して、レット症候群の小児と青年に適切な教育を無償で提供することを義務づけています。教育は極力制限がなく、可能な限り包括的な環境で行わなくてはなりません。つまり、障害のある小児が障害のない小児と交流する機会や、その地域にある施設などの資源を同等に使う機会を、あらゆる場面で与えられる教育環境です。障害を持つアメリカ人法（Americans with Disability Act）やリハビリテーション法第504条（Section 504 of the Rehabilitation Act）にも、学校やその他の公共施設における配慮に関しての規定があります。

参加賞とテレビ放送

先月（７月１６日）に行われたEyeMoTグランプリ。
その様子が、岩手のめんこいテレビで放送されました。
「誰一人、取り残さない」という思い、素敵ですね
ヒナの奮闘ぶりも少しだけ映していただきました

そして、参加したヒナにも、EyeMoTグランプリの参加賞が
先月届いています✨



今回は地域対抗戦ということもあり、各地域の銘菓の詰合せ
なのだそう😊

そして、
ベストチーム賞⁉️のあずま袋🐦️

そしてそして、
娘の顔写真が入ったCERTIFICATE😲



親バカだから、嬉し～ぃ😆

グランプリを共催してくださった北良株式会社様
心のこもった参加賞をありがとうございました✨


#北良株式会社
#ヘラルボニー

Eye MoT GP 2023 終了

暑い熱い一日でした～
我が家のヒナは、横浜の会場で参加しました。
ヒナのほかにも、お友だちのレットちゃんたちが参加し、
zoomの画面越しですが、声援を送りました

実はヒナ…
この運動会ゲームのアプリは、2日前ダウンロード
練習もそこそこでの参戦で、
やはり・・・完走はならず

それでも、周りのみんなの歓声やがんばっている姿を
直に感じることができたのではないかと思います。
良い経験、そして思い出になりました
このクラウドファンディングで繋がったみなさんとのご縁も
とても大切な宝物になりました
ぜひ、YouTubeでの配信の様子もご覧いただけると嬉しいです。
これからも、がんばっている障害っこたちを応援してくださいね～

EyeMoT GP 2023 ‼

７月１６日（日）
ハイブリッド開催です！
ヒナも参加します
今回が初参戦となる視線入力での運動会です！
この中に、ヒナがいますよ～。


どの子かな　応援してくださいね。
ヒナは、横浜市役所での現地参加を予定しています。

詳しくは、
島根大学の伊藤史人先生の「ポランの広場」で確認してくださいね。
YouTube配信もあります

ヒナと同じレット症候群のお友だちも何人かエントリしています。
レットちゃんたちは、とても目力が強いので、
視線入力で、自分を自由に表現できる日がくるといいですね～

【Eye MoT FES 2023 / 贈りものの国in 千葉】

タローちゃん（仮名）は、この日ご両親と一緒にやってきました。
子ども用車いす（バギー）に乗っています。
一見すると、身体を自由に扱うことは難しそう。
きっと全介助で、他人にすべてを委ねて生活しているに違いありません。

タローちゃんと目線が合うように腰を落として、横並びに座り
「よし！　やってみよっか」
と声をかけると、若干右向きに傾いた顔をさらに右寄りに傾けて、
「ニコッ」
視線が合いました。

かわいい☺️💕

射的のゲームを立ち上げ、三枚のパネルを見せ
「タローちゃん、何が好き？」
「コーラ？　それとも、ウ～ン…」
と言ったところで、ピンポーン！！

射的がオレンジジュースを打ち抜きました。

「わぁ！」😍

周りを取り囲んでいたギャラリーから
歓声が上がりました！
みんなが息をのんで、タローちゃんの射的を見守っていたのです。

大丈夫？
この子が本当に打ち抜けるの？
そんな不安は一瞬でかき消されました。

みんなの歓声に、「ドヤ顔」のタローちゃん。
ますます、かわいい😆💕

「タローちゃん、オレンジジュース？」
と聞くと、お父さんが、
「そうです。僕がオレンジ好きなんです！」

言葉を持たず、一見すると何もできなそうなタローちゃん。

彼の透き通った二つの瞳は、
決して、自由自在に動かせる瞳ではありません。
でも・・・

その瞳が
お父さんの好きなオレンジジュースを仕留めたのです。
タローちゃんが、
お父さんにプレゼントをしたい！という思いが、
自分の視線という力を使って、
自分自身の力で、オレンジジュースを選んだのです。

「ありがとうございます」という
お父さんの笑顔が、たまらなく眩しく弾けていました。
射的ブースにいたみんなから、たまらずに拍手が沸き上がりました。


私たちは、チーム愛もっとの千葉メンバーは、
この瞬間のために、今日まで走り続けてきました。
時には、息切れしちゃいそうな時もありました。
でも、会場のあちこちで沸き上がる歓声を聞きながら、
やってきてよかった✨✨
という思いに浸っていました。

「贈りものの国」と題したこのイベントですが、
本当は私たちメンバーの方が、みなさんからたくさんのプレゼントを
贈っていただいたのかもしれません。

昨年末から始まったこの企画に、
クラウドファンディングやボランティアで支えてくださった皆様。
長い間一緒に伴走していただき、本当にありがとうございました。
でも、実は今日がゴールではありません。
会場にいらしてくれた参加者の皆さんの笑顔から、
今日がスタートなんだよ、と教えられました。
EyeMoTを始め視線入力で広がる未来 を待っている子どもたちが、
全国にたくさんいます。
どうぞこれからも、チーム愛もっとのメンバーと一緒に
末永く伴走していただけたらと思います。

【７月２日（日）EyeMoT FES 2023】

いよいよです！！

YouTube配信もぜひご覧くださいね！

【７月２日（日）EyeMoT FES 2023】
　開催間近となりました🎉
　ぜひ、お近くの会場をチェックして
　お出掛けくださいね☺️

お聴き逃しなく

「小さな成功体験を積み重ねる
　障害児の見た目に騙されるな
　彼らの土俵に入れば、我々が弱者」

インクルーシブゲームで
いわゆる「健常者」と言われる人たちとハンデなしの勝負。

勝ち負けではなく、
ここからたくさんの学びがあります。
どうぞ、お聞き逃しなく。

NHKラジオ　らじる☆らじる

時間短縮したい方は、番組が始まって１２分２５秒くらいからのスタートです。

2023RDD＆ウエルフェスタ

無事に終了しました☺️

お久しぶりの方からはじめましての方まで、
たくさんの方々とお会いでき、
私たちの伝えたい思いを受け止めていただきました。

「レット症候群」という希少難病を知っていただき、
我が子のことのように胸を痛めてくださった方々。
少しでも、研究に繋がるようにと寄付をしてくださった方々。
本当にありがとうございました✨

お預かりした寄付金は、
認定NPO法人レット症候群支援機構　https://www.npo-rett.jp/
へ寄付させていただきます。

レット症候群の症状の特徴として第一に挙げられるのが、
「コミュニケーション」の取りずらさです。
手の機能を失い（指さし・カード選択・スイッチなどの操作が極めて難しい）
お喋りができない彼女たちですが、
心の中はとても豊かに成長しています。

その心を自由に表現させてあげられることができたら…
これまで、家族の願いはずっと叶えられずにここまで来ました。
今は、EyeMoTがこの願いを叶えてくれるのでは？！
と期待を寄せています。

今回、そのEyeMoTのゲームアプリに、
たくさんの方が関心を寄せていただき、体験をしてくださいました。



楽しすぎて、このゲームから離れられなくなってしまった少年も😆！！

まずは、幅広い層の方に知っていただけたことは
大きな一歩へとつながる小さな一歩だったと
感じています。

みなさま、貴重なお時間をいただきありがとうございました🍀

クラファンご支援のお願い

挑戦が始まりました！～クラウドファンディング～

私たち千葉チームはEyeMoTを使って、
どんなに障がいが重くても、自らの力で贈りものをつくったり選んだりできる
“贈りものの国” をつくります。

重度重複障害児・者の「わかっている」を
知ってもらいたい！！
住んでいる土地や環境は違えど、
障害当事者の親の気持ちはみんな一緒です。

ただ寝たきりに見えていたとしても、
実は周りの話や様子をすべて理解しています。
それをわかってもらえる手段がないだけ…

島根大学総合理工学研究科 伊藤史人先生が開発されたEyeMoTは、
パソコンで捉えた視線で遊べるゲームアプリ。
重度障害児・者の「できた！」で、
「わかっている」を知ってもらえる貴重なツールです。

娘（彼女は手が使えず、お喋りができません）が
動画で使っている音楽演奏のゲームは、
このEyeMoTを使って行っています。
音楽が流れた時のうれしそうな彼女の笑顔を
ご覧いただけたでしょうか？

この「できた！」「わかっている」を伝えたい！
そしてこのアプリを知らない人や待っている人にも届けたい！

それにはそれを支援してくれる支援者が必要です。
まずは、私たち当事者の親が先頭になってこの活動に取り組むことで
みなさまからのご理解やご支援を賜りたいと存じます。

どうぞよろしくお願いいたします。

レット症候群啓発月間

１０月はレット症候群啓発月間です。

ちょっと投稿が遅くなりましたが💦
認定NPO法人レット症候群支援機構さんから
月初には啓発用のリストバンドが届いていました😊


サイズは、大と小があります。

啓発にご協力してくださる方がたくさん手を挙げてくださり、
現在、リストバンドを腕に行動を共にしてくれています！

腕にしているリストバンドを見て
「それ、なぁに？」
と聞かれた時に、リストバンドにある
QRコードを読み込んでいただくだけで
オーケ🆗です😊



そこから支援機構の動画が観られ、
レット症候群のことを知ってもらうことができます。



地域のコミュニティ施設「みんなの広場」にも置かせていただきました😊



地域で紫色のリストバンドをした人と
すれ違うことがあると嬉しいですね🎵
たくさんの人に知っていただき、応援していただけるといいなぁ～🍀
皆さま、よろしくお願いします❗️