海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

国会議員会館へ行く

2024年05月26日 | いろいろ
国会議員会館を訪問しました。

その時の様子を舩後さんが
『舩後靖彦Official Site 』に書いてくださっています。

その数週間後、舩後さんが文科大臣に質問してくださいました。

娘の声なき声に応えてくださり感謝です。

人生長くなると、思ってもみないことを経験するものですね。
まさか、こんな場所に自分が行くことになるとは…
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

笑顔

2024年05月25日 | すくすくひな日記
笑顔✨
久しぶりの笑顔☺
やっぱり友だちと過ごすのが楽しい15歳💕

 


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ピークかな。

2024年05月18日 | いろいろ
「あぁ、辛い」

そうやって愚痴をこぼせる友人はいるけれど、
今は、その愚痴をこぼせるような時間もない。

長い人生、そういう山や谷は何度となくくるけれど、
自分のことではなく、
娘のことともなると、
こんなに辛いとは。

今はココで、静かに呟いて乗り切るしかないな…

と、心境を記録しておこう。
いつか「なんのことだっけ?」って思う日がくるね、きっと。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

パラ陸日誌🏃‍♂️2024③

2024年05月05日 | パラ陸日誌
爽やかな五月晴れの日でしたが、
気温はぐんぐんと上がり28℃でした。
じっとしていると風は心地よく☺️🌿



久しぶりの人の集まる機会に、
娘のテンションも上がり気味😄
練習の始まる前の挨拶の時は、機嫌のよい声が
きゃーきゃー🎵と出ていました。

ところが…

準備運動も機嫌よくしていたというのに、
途中から様子が変わりました💦
眼はうつろで、
トイレに行くと今にも嘔吐しそうな様子😱

練習時間が正午だったので日差しがキツく、
もしや熱中症??
体温調節が難しい難病の娘には、
まだ体が慣れていない夏日の練習は厳しかったか?!

そんなことを考え、
何より本人が辛そうな顔をしていたので、
ムリをせずに途中リタイア…



食欲はなく、しばらく元気もなかったのですが、
自宅に着く頃には元通りに☺️
無事でよかった。

そして、夜…

はっと気が付いた🥹
そうか、やっぱりそうだ。

高校受検の話、
うっかりしちゃったのでした。
本人が横にいるのに…🥲

またしても
母さんの大失敗。
しかも、夜になった頃に気が付くなんて、ね。
ごめん😔

ということで、
今日は久しぶりの舎人でしたが、
滞在わずか1時間の参加で終了したのでした。

あぁ、残念。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

マグロ漬け丼

2024年05月01日 | すくすくひな日記
主治医の定期観察で多摩へ。

話題が受検の報告になると、
すぐ傍で聞いていた娘の表情に変化が💦

ヤバい😓

あまりにも辛そうなので、
診察室を出てトイレへ···
程なく、嘔吐を繰返し始めた。

ごめんね😢
やっぱりそうなんだね。

最近、受検の時のことが話題になると
嘔吐するようになった。
心のキズが癒えるほどの時間は
まだまだそれほど経っていない。
毎日の生活そのものにも
ストレスがあるのだろう···

主治医には、
秋受検に向けての意見書を書いてもらった。
「ひどい話だ」
2度目の意見書を書きながら、
特別配慮がなされなかったことに
主治医も怒りを呟いていた。

あれだけ嘔吐したというのに、
娘は帰宅する頃にはケロリ。

鮪漬け丼をペロリと完食。
やはり、心の問題なんだね😞



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする