我が家の一人娘ヒナは、5歳3か月になります。
先天性の遺伝子異常があることがわかったのは、ちょうど去年の今頃でした。
私たち両親はこの一年間、絶望の中からどうにか抜け出そうと必死でもがき、
僅かな希望の光すら見えない毎日を送ってきました。
未だに言葉を話すことができず、イエス・ノーさえ伝えることのできないヒナ。
彼女もまた、大きな大きな障害と闘っています。
そして、ヒナと同じ病気と闘っているたくさんの女の子たちがいます。
レット症候群と闘う女の子たち
今の医学は、日進月歩の勢いで進んでいますが、
未だに解明されていない病のために、不自由な生活を強いられている女の子たちがいることを
どうか知ってください。
ヒナの病気がわかって一年、母親の私も、
やっと本気で、この病気と闘うという気持ちの準備ができました。
まずはこの病気の「認知度」を上げるため、少しずつ活動の場を広げていきたいと思っています。
皆さまのご協力をお願い致します。
お喋りのできないヒナですが、この絵カードをめくりながらお歌を歌うと、
何とも言えない笑顔を見せて、自分の意思を示そうとします。
「あ」はあそぶの、あ
「い」はおイス(に座る)の、い
「う」はうんちの、うです
「え」はえほんの、え
「お」はおべんとう
五つならんで「あ・い・う・え・お」
いつかお喋りができる日を夢見て、がんばっています。