海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

ケーブルTV

2014年05月29日 | いろいろ
まさか映っているとは思わず、気を抜いていたけれど、

けっこう誰かわかる感じで映っていたので、びっくり

二度目のお仕事の絵本が終了し、もうすぐ出版予定です。

今度の本は、かわいらしい女の子が主人公です。

読んだみなさんから笑顔がこぼれると、いいな
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希望の芽2

2014年05月20日 | for the Smile!


ほんの一週間ほど前に、スタートした「希望の芽」を育てる活動。

芽は順調に成長しています。

幼稚園ママたちと「スマイルはぁと♥」というボランティアサークルを立ち上げ、
今日はその会員募集の案内初日。

心臓バクバクで、年少さんの保護者会の中に参入。
ヒナの病気の説明と、支援へのご協力を呼びかけました。

その帰宅直後のこと。

一通のメールが届きました。

メールには、一緒に支援活動をしていきたい!との申し出が

私たち親子に縁もゆかりもない、単に幼稚園が一緒、というだけの方なのに、
早くも支援の輪に入る決断をしていただいた年少さんのママ。

人間の心って、どう表現したらいいのでしょう…

なんだか、とってもとっても、広くて温かいものなのですね

みなさんのお気持ちにただただ、感謝するばかりの、ピヨ吉、ひよ子、ヒナ、わんこ、なのでした 



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大人の隠れ家でした

2014年05月15日 | うちの幸





やっと訪ねることができました。

お子様NGのこのお店、案内などはほとんど出していないので、

ほとんどのお客さんは口コミだと思います。

お店の中も落ち着いていて、窓から見える庭は、

額に入れられた絵か写真のように『静』な感じを出していました。

写真に自分の姿がうっすら移ってしまったことが、とても残念 

お料理は、初めてなのでお勧めの御膳を注文。

欲張りな私には、ぴったり 

お喋りにも花が咲き、とても楽しい時間を過ごすことができました


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希望の芽

2014年05月13日 | for the Smile!
『絶望のとなりに誰かがそっと腰をかけた

 絶望はとなりの人に聞いた

 「あなたはいったい誰ですか?」

 となりの人はそっとほほえんだ

 「私の名前は希望です」』   (やなせたかし)



一編のこの詩と出逢ったのは、ほんの数週間前のことです。



娘の病気がわかって以来、絶望の中でただもがく毎日でした。

けれど、この詩と巡り合ってから、何かが少しずつ変わり始めました。





これはたぶん『希望の芽』。。。


幼稚園のママたちが、娘の支援に向けて活動を始めてくれました。

その中の一人、あるママが、小さなカップに種を撒き発芽させてくれたこの苗。

幼稚園のイベントで売って、支援の資金を作ろう!という案を出してくれました。


いいえ、これは確かに『希望の芽』。


この芽はきっと大きく大きく育って、いつの日か、確かな実を結ぶ日が来るでしょう。

今はこんなに小さな芽だけれど、みんなのぽかぽかと温かな気持ちに育まれ、

大きな大きな実をつけてくれることでしょう。

人生は、絶望だけでは成り立たない。

いつも希望と隣り合わせなんですね。

みなさん、本当にありがとう


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いつもありがとう

2014年05月12日 | すくすくひな日記


ヒナからの贈り物。

(実際は父たんからなのだけど)ヒナがくれたと思うと感動します
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GW後半

2014年05月07日 | うちの幸
栃木県に行ってきました。

ヒナの体調が悪かったため、出発を一日遅らせて、2泊3日の車生活でした。



一面の芝桜、という景色を見てみたいと思っていたのですが、
有名な・・・の方は、入場制限(わんこ)があるらしい?ので、
もうちょっと小規模な方へ行ってきました。

うん、やっぱりちょっと小さ目ですね

でも、それなりに目を楽しませることができました 

その後場所を移し、キャンプ場へ。



ここのキャンプ場は、とても清潔で静か。

新緑もとってもきれいで、気持ちが落ち着く感じです。

バーベキュー用のお肉も、予約をしておけば、栃木牛が届けてもらえます。
そのとても美味しかったこと!

こんなに贅沢なバーベキューをしたのは、初めてかも

お風呂も露天風呂が完備されていて、キャンプ場から出ることなくゆっくりできました。

ただ、今回は気温がとても下がったため、外でヒナを遊ばせるにはちょっと寒すぎてしまい、
鼻かぜを悪化させて帰ってきました 

でも、もう一度訪ねたいキャンプ場の一つになりました。

なにより、栃木牛に大満足のピヨ家でした


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「あ」はあそぶの「あ」

2014年05月02日 | すくすくひな日記
我が家の一人娘ヒナは、5歳3か月になります。

先天性の遺伝子異常があることがわかったのは、ちょうど去年の今頃でした。

私たち両親はこの一年間、絶望の中からどうにか抜け出そうと必死でもがき、

僅かな希望の光すら見えない毎日を送ってきました。

未だに言葉を話すことができず、イエス・ノーさえ伝えることのできないヒナ。

彼女もまた、大きな大きな障害と闘っています。

そして、ヒナと同じ病気と闘っているたくさんの女の子たちがいます。

レット症候群と闘う女の子たち




今の医学は、日進月歩の勢いで進んでいますが、

未だに解明されていない病のために、不自由な生活を強いられている女の子たちがいることを

どうか知ってください。

ヒナの病気がわかって一年、母親の私も、

やっと本気で、この病気と闘うという気持ちの準備ができました。

まずはこの病気の「認知度」を上げるため、少しずつ活動の場を広げていきたいと思っています。

皆さまのご協力をお願い致します。







お喋りのできないヒナですが、この絵カードをめくりながらお歌を歌うと、

何とも言えない笑顔を見せて、自分の意思を示そうとします。

「あ」はあそぶの、あ
「い」はおイス(に座る)の、い
「う」はうんちの、うです
「え」はえほんの、え
「お」はおべんとう
五つならんで「あ・い・う・え・お」

いつかお喋りができる日を夢見て、がんばっています。

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