ブログのタイトル。
そのタイトルに沿った内容を投稿したいのに。
怒りの感情から解放されない。
一体どうなってるんだ！
障がい者は家の中でおとなしくしてろ、ってことか！！
子どもの「未来」は等しく尊重されなければならないはずだ。
そのタイトルに沿った内容を投稿したいのに。
怒りの感情から解放されない。
一体どうなってるんだ！
障がい者は家の中でおとなしくしてろ、ってことか！！
子どもの「未来」は等しく尊重されなければならないはずだ。
主治医の定期観察で多摩へ。
話題が受検の報告になると、
すぐ傍で聞いていた娘の表情に変化が💦
ヤバい😓
あまりにも辛そうなので、
診察室を出てトイレへ···
程なく、嘔吐を繰返し始めた。
ごめんね😢
やっぱりそうなんだね。
最近、受検の時のことが話題になると
嘔吐するようになった。
心のキズが癒えるほどの時間は
まだまだそれほど経っていない。
毎日の生活そのものにも
ストレスがあるのだろう···
主治医には、
秋受検に向けての意見書を書いてもらった。
「ひどい話だ」
２度目の意見書を書きながら、
特別配慮がなされなかったことに
主治医も怒りを呟いていた。
あれだけ嘔吐したというのに、
娘は帰宅する頃にはケロリ。
鮪漬け丼をペロリと完食。
やはり、心の問題なんだね😞
話題が受検の報告になると、
すぐ傍で聞いていた娘の表情に変化が💦
ヤバい😓
あまりにも辛そうなので、
診察室を出てトイレへ···
程なく、嘔吐を繰返し始めた。
ごめんね😢
やっぱりそうなんだね。
最近、受検の時のことが話題になると
嘔吐するようになった。
心のキズが癒えるほどの時間は
まだまだそれほど経っていない。
毎日の生活そのものにも
ストレスがあるのだろう···
主治医には、
秋受検に向けての意見書を書いてもらった。
「ひどい話だ」
２度目の意見書を書きながら、
特別配慮がなされなかったことに
主治医も怒りを呟いていた。
あれだけ嘔吐したというのに、
娘は帰宅する頃にはケロリ。
鮪漬け丼をペロリと完食。
やはり、心の問題なんだね😞
春が急ぎ足で過ぎています。
藤の花が見頃を迎えました。
歩いて5分も掛からないこの公園ですが、
歩くことを拒否し…
車イスで移動することが増えてきました。
心の問題なのかな
高校に行くことを夢見てがんばったのに、
毎日自宅で過ごす生活をしています。
夕方になると、
シクシクと泣くことが増えました。
先日は、２階の寝室から「え～ん、え～ん」と
泣き声が響いてきました。
一人ぼっちでいると、悲しさが増すようです
日中、何をしていても一人じゃつまらなくて。
そうだよね、母さんと一緒に遊ぶ年頃じゃないょね。
高校生になりたかったんだものね…
行動範囲が少なくなったことで、
身体のいろんな機能が落ちなければいいのだけれど。。。
ナノポアシークエンサーって、なんなんさー😆⁉️
娘１５歳のお誕生日の朝（お誕生日は節分）
「ナノポアシークエンサー」をたまたま点いていたTV番組で
知る…。
（NHK サイエンスZERO）
シークエンサーは知っていた。
DNAの解析に必要な機械だけど、
その解析に恐ろしく時間が掛かる？
そして、解析はDNAの配列をところどころ切って行うため、
リピート配列を見つけるのが難しい？
で、合ってるかな？？
だから、
ヒナの２回のDNA解析は、未だ決着がつかず😔
海外では、遺伝子治療の治験も始まっているのに、
原因遺伝子がわからなければ、いくら遺伝子治療が可能になっても、
うちの娘は治療ができない。
それが、
なんとこの何ポワだっけ？が、
こんなちっこい機会なのに、
携帯してその場でDNA解析を全部やっちゃうの？？
すっごい驚きです。
遺伝子疾患の解明のカギは、リピート配列の解読なのだそう。
同じ病気でも、このリピート配列に若干の個人差があり、
これがわかれば、
治療は個人のニーズに合わせたオーダーメイド治療が
できる…っていうんだから、すごい！！！
今のところヒナは、
レットの原因遺伝子MECP2以外の何か（どこか？）が
原因だというところまでしかわかっておらず。
今まで見つかっていること以外の原因だろうと言われていて、
もう治療できる日は来ないだろうと
諦めていたけれど…。
前置きがすっごく長くなったけれど、
娘のお誕生日に、
こんな情報が入ってくるなんて、
ちょっとしたお誕生日プレゼントをもらった気分🎁✨
相変わらず、単純な母さんなんだけど、ね
なんだかちょっと嬉しいのです❤
サイエンスZERO、再放送してほしいなぁ。
娘１５歳のお誕生日の朝（お誕生日は節分）
「ナノポアシークエンサー」をたまたま点いていたTV番組で
知る…。
（NHK サイエンスZERO）
シークエンサーは知っていた。
DNAの解析に必要な機械だけど、
その解析に恐ろしく時間が掛かる？
そして、解析はDNAの配列をところどころ切って行うため、
リピート配列を見つけるのが難しい？
で、合ってるかな？？
だから、
ヒナの２回のDNA解析は、未だ決着がつかず😔
海外では、遺伝子治療の治験も始まっているのに、
原因遺伝子がわからなければ、いくら遺伝子治療が可能になっても、
うちの娘は治療ができない。
それが、
なんとこの何ポワだっけ？が、
こんなちっこい機会なのに、
携帯してその場でDNA解析を全部やっちゃうの？？
すっごい驚きです。
遺伝子疾患の解明のカギは、リピート配列の解読なのだそう。
同じ病気でも、このリピート配列に若干の個人差があり、
これがわかれば、
治療は個人のニーズに合わせたオーダーメイド治療が
できる…っていうんだから、すごい！！！
今のところヒナは、
レットの原因遺伝子MECP2以外の何か（どこか？）が
原因だというところまでしかわかっておらず。
今まで見つかっていること以外の原因だろうと言われていて、
もう治療できる日は来ないだろうと
諦めていたけれど…。
前置きがすっごく長くなったけれど、
娘のお誕生日に、
こんな情報が入ってくるなんて、
ちょっとしたお誕生日プレゼントをもらった気分🎁✨
相変わらず、単純な母さんなんだけど、ね
なんだかちょっと嬉しいのです❤
サイエンスZERO、再放送してほしいなぁ。
朝 娘を学校へ送る際
普段は使わない主人の軽自動車を使ったら、
走行数が「９９９９」になった。
へぇ…そうなんだ😌
同じ日の夕方
娘を学校に迎えに行くと
いつも使っている私の車の走行数が
「９９，９９９」になった。
わぉ…一桁違い😆
我家の車が２台、同じ日に「９」のぞろ目になった。
何たる偶然！！
そしてその帰り際、
娘の介助の先生から
「特別配慮申請の内容がほぼ承諾されましたぁ！！」🌈✨
と聞いた。
え～、マジですかぁ🤣（感涙💦）
重度重複障害の娘は、
一般の入試ともなると、たくさんの配慮が必要です。
その配慮を特別にしていただくための
「特別配慮申請」を提出するために、
この日までひたすら「苦労」の連続でした。
まさに、「９９，９９９」の苦が…
言いすぎではない😁
そして自宅に着いた時、
そのたくさんの「９」は、
くるんとひっくり返り、
すべてが「〇」に変わった😍
奇しくも「９」のぞろ目が「〇」に変わる瞬間の
我家に起こったなんともHappyな出来事💕
ここまで一緒に「９」を共にしてくれた
先生方や関係者のみなさまには
本当に感謝です！
特別配慮申請は、本日無事に郵送することができました！
普段は使わない主人の軽自動車を使ったら、
走行数が「９９９９」になった。
へぇ…そうなんだ😌
同じ日の夕方
娘を学校に迎えに行くと
いつも使っている私の車の走行数が
「９９，９９９」になった。
わぉ…一桁違い😆
我家の車が２台、同じ日に「９」のぞろ目になった。
何たる偶然！！
そしてその帰り際、
娘の介助の先生から
「特別配慮申請の内容がほぼ承諾されましたぁ！！」🌈✨
と聞いた。
え～、マジですかぁ🤣（感涙💦）
重度重複障害の娘は、
一般の入試ともなると、たくさんの配慮が必要です。
その配慮を特別にしていただくための
「特別配慮申請」を提出するために、
この日までひたすら「苦労」の連続でした。
まさに、「９９，９９９」の苦が…
言いすぎではない😁
そして自宅に着いた時、
そのたくさんの「９」は、
くるんとひっくり返り、
すべてが「〇」に変わった😍
奇しくも「９」のぞろ目が「〇」に変わる瞬間の
我家に起こったなんともHappyな出来事💕
ここまで一緒に「９」を共にしてくれた
先生方や関係者のみなさまには
本当に感謝です！
特別配慮申請は、本日無事に郵送することができました！
あとひと月🌸
重度の障害児ということで、
これまでは特別配慮申請の書類作りが
異常なまでに大変でしたが💦
やっと山を越え、
今日は願書の清書です。
特別配慮申請に比べたら、こんなん全然楽勝じゃーん！
って、気を抜いたら、失敗😅
やばぃ😰
基本、娘が試験勉強をするときは、
私が娘と一緒に鉛筆を持って介助します。
でもナンダカンダと忙しく、
そんなに時間を取ってあげることはできません。
そこで姫の勉強法は…
壁学習。
壁に貼ったプリントを読むのです。
気が向いたら、ね😁
明日は卒業テストです。
これが入試前の最後のテストです。
本番まで一カ月…
今日は大の仲良しさんから「第一志望高合格！」
の連絡がありました✨
ヒナもあとに続きます！！
願書の記入をミスってる場合ではないですね～😅
重度の障害児ということで、
これまでは特別配慮申請の書類作りが
異常なまでに大変でしたが💦
やっと山を越え、
今日は願書の清書です。
特別配慮申請に比べたら、こんなん全然楽勝じゃーん！
って、気を抜いたら、失敗😅
やばぃ😰
基本、娘が試験勉強をするときは、
私が娘と一緒に鉛筆を持って介助します。
でもナンダカンダと忙しく、
そんなに時間を取ってあげることはできません。
そこで姫の勉強法は…
壁学習。
壁に貼ったプリントを読むのです。
気が向いたら、ね😁
明日は卒業テストです。
これが入試前の最後のテストです。
本番まで一カ月…
今日は大の仲良しさんから「第一志望高合格！」
の連絡がありました✨
ヒナもあとに続きます！！
願書の記入をミスってる場合ではないですね～😅
【まだ見ぬ景色へ〜広がる視線入力アート特集】
娘も応募させていただきました☺
重度障害を持つアーチストさんが６０名以上集まったこの作品展は、作品だけではなく、
作品に至るまでのアーチストさんや寄り添う方々のストーリーも同時にご覧いただけ、
とても奥行きのある作品展になっています✨
そしてぜひ読んでいただきたいのが、
EyeMoTの開発者島根大学の伊藤史人さんからのメッセージです。
伊藤さんがいなければ、うちの娘のこの笑顔の動画は存在しませんでした。
重度障害児者の「わかっている」を可視化し、
「わかっている」を「できる」というレールに乗せてくれました。
私たちはここから各々の「夢」に向かって出発することができるのです。
子どもたちの「わかっている」を信じ寄り添い続けてくれた伊藤さんには
感謝の言葉しかありません。
そしてこの企画展にご尽力いただいたみなさま、
本当にありがとうございました。
娘も応募させていただきました☺
重度障害を持つアーチストさんが６０名以上集まったこの作品展は、作品だけではなく、
作品に至るまでのアーチストさんや寄り添う方々のストーリーも同時にご覧いただけ、
とても奥行きのある作品展になっています✨
そしてぜひ読んでいただきたいのが、
EyeMoTの開発者島根大学の伊藤史人さんからのメッセージです。
伊藤さんがいなければ、うちの娘のこの笑顔の動画は存在しませんでした。
重度障害児者の「わかっている」を可視化し、
「わかっている」を「できる」というレールに乗せてくれました。
私たちはここから各々の「夢」に向かって出発することができるのです。
子どもたちの「わかっている」を信じ寄り添い続けてくれた伊藤さんには
感謝の言葉しかありません。
そしてこの企画展にご尽力いただいたみなさま、
本当にありがとうございました。
あっと言う間に、年内最後の授業です。
今年（３年生）は本当にハードです💦←うちだけ？？
昨日やっと受検に係る「特別配慮申請」についての山場が一つ
クリアしました👏✨
この特別…については、ココ１カ月以上ずっと掛かりきりで、
作業も深夜１時、２時を超えることが続きました。
ゲッソリ🥵
それでも、がんばった甲斐があり、
明るい希望が射したように感じます🌄
そもそも、受検の制度です。
一般的に受検は健常者に合わせて設定されているので、
うちのように「喋れず、書けない」子は、受ける手段がありません。
そこで「特別配慮」をしていただくための「申請」が必要となりますが、
コレが一筋縄ではいかなかった💦
病気や障害は人それぞれ。
それを説明し、「だから、このようにして受検させてほしい」と
お願いしなければなりません。
う
ちのような重度重複障害者ともなると、
その説明も膨大な量となるわけで…
「百聞は一見如かず」
書類だけで伝えることは到底不可能なわけで…
学校や先生方の協力の元、娘の学校生活の動画を撮っていただき、
この子が普段どのような合理的配慮をしてもらい
学校生活をみんなと一緒に送れているか…
そんなDVDを作りました。
膨大な動画の中から、一つひとつ切り出してつなげていく作業は
素人の私にとっては、本当に地獄でした🥹
それでも、
文字だけで見る（読む）のと、
実際の映像を観る（視る？）のとでは、
その子の印象もずいぶんと変わるはずです。
母さん、夜な夜ながんばり出来上がったDVDを
中学校長が携えて、高校の校長と協議。
時々動画を一時停止しながら、一つひとつ丁寧に
説明を加えてくれたそうです。
高校側も理解を示し、
さっそく今日は車いすのサイズをチェックし、
「受検に必要となる机を用意してくれる」とのこと。
✨😭✨
こういった小さな配慮の積み重ねが、
娘の将来に希望の光を与えてくれるのです。
あぁ、がんばってよかった。
そして、やっぱり娘はたくさんの方の愛に支えられて
健やかに成長しているのだな。
と実感した母さんなのでした。
それにしても、今年も、ヒナの書いた書初めは立派でした✨
娘は、時々「言葉にならない言葉」でお喋りをする時があります。
たくさんの条件が絶妙なタイミングで重なると、
その娘の言葉が「はっきりとした言葉」となって
聞こえる時があります。
母さんは今、
公立高校の入試の際に提出する「特別配慮申請」を
動画を添えて作っています。
「はっきりした言葉」
注意深く見ていると、その言葉はあちこちに溢れていて、
娘の言葉を聞き逃している自分に気が付きます。
どれだけ彼女のことを理解してもらえるかは、
この特別配慮申請に掛かっています。
けれど…
「わかろうとしない人たち」に
「わかってもらえるようにする」ことは難しい🥲
最後まで頑張るしかないのだけれど…
