海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

異動

2023年03月30日 | すくすくひな日記
お別れの季節🥲
今日は離任式でした。
お世話になった先生方とのお別れ…

ヒナは代表して、校長先生に花束を渡しました💐✨
校長先生が大好き💕
校長室にも入り浸っていたようです。
みんなが躊躇するふかふかのクッションまで使い、
校長室のソファに座っていたとか😇
教育委員会にもよく足を運んでくださり、
娘の学校生活にたくさん心を配っていただきました。
卒業まで、いてほしかった🥲
本当ならお世話になったお礼を伝えなくてはならないのに、
言えなかった…母さんは、きっと泣いてしまうだろうから。

先日は、担任を2回もしていただいた小学校の先生にも
お別れのあいさつをしてきました。
ひょんなことで、我が家に立ち寄ってくださった先生に、
大喜びのヒナ😍

喋れないけれど、
「せんせい!うちに上がっていって!!」
と言わんばかりで何度も上がるように促します。
そして帰る時間ともなると、まだまだ一緒にいたかったのか、
一生懸命引き留めていました。

大好きな先生方の異動。
淋しいですが、きっといつまでも娘のことを思って
遠くから応援してくださると信じています。
この先生方がいたから、娘は毎日楽しく学校生活を送れました。
心からありがとうございました✨

 
アイモットのセンサリーを使い描いた絵。

このデザインを一部切り取り、

ブックマークにして、先生方にプレゼント
先生のこと、忘れないよ✨

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

がまん

2023年03月19日 | すくすくひな日記
我慢の練習🥲

冷たい雨の中、娘と二人でドライブに出掛けました。
ドライブが大好きな娘。
なのに、今日は誘っても腰をあげません。
母が説教する、と悟ったか…😅
その辺り、とても察しがよいのです。

娘は、最近何かにイラついているようでした。
机を蹴る、と先生から報告を受けていたので、
何かしらストレスがあるのだろうと思っていましたが、
昨日、とうとう爆発してしまいました💦
授業中パニックになってしまったのです。
原因を突き止めるまでに時間が掛かりすぎていました。

ごめんょ🥲

自分がどうしたいのか、訳が分からなくなり、
クラスの男の子に掴みかかったというのです。
こんなことは初めて。

机を蹴る対策として、
理科室の椅子(背もたれがない四角い木の椅子)に
変えて授業を4時間、とても姿勢よく座り授業を受けたようです。
(背もたれがなくなったことで、足を上げられなくなり
 机を蹴ることができなくなったのです。)

元々、座位を取り辛い子ども。
姿勢をよくして緊張状態で4時間…辛かったのかな。
突然、午後の授業で問題行動を起こし始め、教室から退場。
すると、制止を振り切って教室へ戻り
大暴れしたそうです。

机を蹴る行為。
その原因さえわかれば、ここまでさせる必要はなかったのですが、
結果的に、
理科室の椅子は「体罰」のようになってしまいました。

ストレス、Maxだよね。
本当に、ごめん🥲

ですが、我慢は大事です。
特に、お喋りができない娘は、
これからも我慢しなければならないことが
たくさん起こるでしょう。

ちょっと厳しいかもしれませんが、
我慢の練習をしなければ…


車に乗ると、即カーナビに手が伸びました。


自分のお気に入りの曲をかけるためです。
執拗にスキップボタンを押し続けるため、
運転にも支障が出ることがあります。

「運転中は危険だから、触っちゃダメ!」
キツめに一言。

不満げな顔で、ダメに反抗して行動はエスカレート。

「触っちゃダメ! 我慢します!」
厳しい口調でまた一言。

手を引っ込め、今にも泣きだしそうな気配です。

「赤信号になるまではダメ。
お母さんがいいよと言うまでは触っちゃダメ。」

レット特有の常同行動が激しくなりました。
相当な我慢をしているようです。
拳を叩き合わせ、血が滲みそう。

その後は、赤信号になっても、娘はDVDに手を伸ばさず、

「いいよ、触っても。
 偉いね。頑張ったね。
 ちゃんと我慢できるね。」

やっと表情がほころび、
上手にスキップボタンを押しました。

ほっ😇💨

その後も、走行中はむやみにスキップボタンに
手を伸ばすことはありませんでした。

赤信号の度に、褒めちぎり
「偉い、偉い」の連発。

このやり方で本当に良かったのかわかりません。
でも、こんな方法しか思いつかなかった。

結局は、
娘のなぜ「机を蹴る」のかという本当の理由は
誰もわからないままです。

ごめんね。

上手にコミュニケーション、とれる日がくるといいね。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

視線入力支援

2023年03月06日 | すくすくひな日記
長くなが~い道のりでした😢✨
やっとやっと巡り会えた瞬間です。



娘は、1歳からリハビリ、
2歳から療育を始めました。

今思えば、彼女は当時、発病し「退行」が起こっている最中で、
幼いながらも、自分の身体が「できなくなっていく」恐怖の中にいたのだと思います。

与えられ課せられた課題(訓練)に、
自分の身体が思うように動かなくなっていく恐怖を感じ、一生懸命、泣いて訴えていました。

「母たん、怖いよ、できないよ」と。

それでも、「泣いても、経験している間にできるようになるから❗️」
と、当時彼女に関わっていた専門家の方たちは、訓練を続けることを強要しました。

指先が使えるように、シールを貼りましょう···
色んな感触に慣れるため、粘土を触りましょう···

泣きながら怯える娘。

「もういいです。 もうやめて、これ以上この子を泣かせないで❗️」

そう、訴えても、「お母さんがそんなことだから」。

訓練という名の下にある虐待のように思えて、泣きながら運転して帰った3度目のある日、
もう療育なんて辞めよう。と、決意しました。

私と娘の「トラウマ」は、この時から始まったのです。

「訓練」なんて、くそ食らえ‼️

だから、今まで親子で一緒に色んなことに取り組みました。

泣かずに楽しめること、
興味を持って動けること。

娘が興味を示すものはあまりにも少なく、苦労はしたけれど···

よかった。

本当によかった😢✨

ちゃんと、巡り会えた。

泣かずに、逃げ出さずにできることに。
泣かさずに、支援してくれる支援者に。

ありがとう。

今回、娘の気持ちを上手に引き出してくださった
できわかクリエイターズ の引地さんに。

ありがとう。

そうは言ったけれど…
やはり娘のためにと思って、色んな支援を試みてくださった方々に。

これからも、きっとつまずきながら
遠回りしながらだと思います。

でも、ここからまた一歩が始まります。

どうぞいつまでも見守っていただければと思います😊
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする