海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

スペースブロック

2016年03月31日 | すくすくひな日記
週一で通う療育で、ヒナの大のお気に入りの大型遊具『スペースブロック』

感覚統合を養うために、思い切って自宅用に購入しました。

手が不自由なヒナはおもちゃで遊ぶことができないため、『物』に対する興味が低いのですが、

これは身体全体を使って遊べるので、ダイナミックな動きが好きな彼女のツボなのです!





裸足で器用に登り、バランス崩して



「あれ~!」ってなっちゃうのも楽しいし、



反対側のトランポリンに移動成功!してから



「よいしょっ!」って乗り越えて



「スルスル~ッ」って、滑るのも大好物



ヒナ、この春から小学2年生になります 

たくさん動いて、さらにたくましい成長を願う母たんです
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大阪+和歌山へ

2016年03月28日 | すくすくひな日記
大阪の病院へ、年に一度のプレーリー君外来に行ってきました。

去年、初診して今年で二度目の受診でしたが、

今回で『卒業』…というか、地元の病院での経過観察でOKということになりました

理由は、

歩行が上手にできていること。

大きな変化がなく経過が良いこと。

プラス「遠方からの受診が気の毒」なこと。

だそうです。

ヒナは、この一年間で身体がとてもしっかりとしました。

グニャグニャとしながら歩いていた歩行も、

体幹がビシッと伸びて、階段も足の力で登るようになりました。
(手すりはあまり使いません)

レットちゃんを70人ほど診ていらっしゃるベテランの先生がおっしゃるので、

今後の心配が少し軽くなりました。

側彎のことよりも、先生が心配されたのはむしろ「コミュニケーション」の方。

未だにイエス・ノーができないヒナ。

これからはSTへの挑戦も目標にすることができました

当の本人は…がんばってくれるか不安ですが


それにしても、遠い遠い関西への旅でした

行きは10時間、帰りは事故渋滞に巻き込まれ12時間


それでも、父たんの実家への帰省も果たせ、



今年も「ベニーちゃん」のお目覚めに立ち会え、



お城の枝垂桜の下で家族写真が撮れ、



新しく繋がった新東名の走行中に、雄大な富士山が望め、

更年期をささやかれる母たんにとっては、ちょっとハードな旅でしたが、

義父母、弟の元気な姿にも会うことができて、

帰りは「ほっと」幸せな旅になりました。

みんな元気で、めでたし、めでたし


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ありがとうブエナ

2016年03月28日 | うちの幸


約4年半、我が家の思い出作りに貢献してくれた愛車「ブエナビスタ」(と、母たんが勝手に命名)。

手放すことになりました。

この子のお蔭で、たくさんの冒険といろいろな発見がありました。

兄ちゃんが居ても、いつも必ず家族みんなでお出掛けできたのは、

この子のお蔭です。

大切な兄ちゃんとの思い出も詰まっています。。。

次はどんな家族の元へ行くのかな。

どこかで会える日が来るといいな。

ブエナ、お疲れさまでした
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5カ月

2016年03月03日 | うちの幸
日増しに春らしくなってきました。

暖かくなり気持ちの良い陽気。

なのに、なんだか心が淋しいです。



4年前、こんなにも手を揉んでいるのに、まだレットとわからずにいた時。
やっと歩けるようになって、娘の成長を手放しで喜んでいた頃。



兄ちゃんが元気で、一緒にヒナの成長を見守っていてくれた頃。




今日は、ひな祭り。

そして、兄ちゃんが居なくなって5か月の月命日。

空の上から、ヒナの成長を祈ってくれているのかな?

どれだけたくさんの不安を、おまえに支えてもらっていたのだろう。

もう一度、会いたいよ。
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