海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

チームヒナ

2020年02月07日 | すくすくひな日記
5年生最後の授業参観でした

今日は道徳の授業。
課題となる教育番組を観て、みんなで議論をする授業です。
「正解がない」というところが難しい授業。。。
課題について、真剣に取り組む姿はまだみんなかわいいけれど、
教室の後ろに立つ保護者たちが小さく見えるようになるくらい
子どもたちの体は大きく成長していました

課題について自分の考えをまとめた後は、
グループに分かれて意見交換をします。
みんなの意見をまとめ、グループごとに発表する際、
娘のグループが付けたグループ名は「チームヒナ」
本人ぜんぜん意見出してないのだけどね
(グループ発表では、特にグループ名は求められてないので、
わざわざグループ名をつけた娘のグループのユーモアには感動です

学年最後の授業参観ということもあり、
今まで取り組んだことについての展示物も見られました。
ここでも「チームヒナ」があちこちに見受けられます。
感動したのは、よくわからないけどこの製作物。

以前先生がおっしゃっていた
「クラスのみんなが、一人一つずつパーツをのこぎりで切った」というもの??
ヒナが糸のこぎりを使えないため、
「切ってあげる!」という子が、一人、二人、三人と・・・結局クラス全員になって、
みんなで切ってくれたモノの集合体。

そして、懇談会の最後に見せてもらったスライドショーでも
あちこちでヒナが笑顔でクラスに溶け込んでいる姿があり、
改めて、ココにこの子の生活の場があるのだと再認識しました。

お母さんが学校に来るのが、だんだんと恥ずかしい年齢になってきたヒナ。
もう母の姿をみても嬉しそうな笑顔を見せてはくれませんでした。
チラリと見ては目をそらすその姿に、
成長の嬉しさもアリ、親離れの寂しさもアリ

そうかぁ~、5年生ってこんな感じなんだなぁと
しみじみした母たんなのでした。
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11歳になりました!

2020年02月04日 | すくすくひな日記


節分👹はヒナのお誕生日でもあります。

11歳になりました

今のヒナの状況を記録しておこうと思います。

身体はしっかりとして、体重は43㎏、身長142㎝(1月測定)になりました。

ちょっとお太り気味

毎日、朝起きると大きくなっている、という印象です。

心配している側弯の進行はありません。毎週木曜日に訪問リハでPTを受けています。

手を使うことが少しずつできるようになってきました。

学校に隔週木曜日に訪問リハでOTが入って指導を受けています。

給食でmyスプーン、フォークを持ち込み、握りやすいようにグリップをつけて、

自分で食べる練習をしています。



黄緑のものがグリップです。

好き嫌いはなく、毎日完食✨

唯一苦手な牛乳も、最後まで飲めるようになりました。

その成果もあってか、風邪も引かず元気に過ごせています。

手の操作は難しいながらも、とてもがんばってくれています。

電気のスイッチを点けたり消したり、「人差し指」を使ってできるようになりました✨

そこで、コミュニケーションのツールを見直すことにしました。

去年挑戦を始めた「視線入力」は一旦お休み💻

年末にiPadを購入し、今できる「人差し指」の動きを使って、

タッチパネルに挑戦することにしました。



すでに進研ゼミタッチパネルにちょうせんしているので、

こちらの方が本人も受け入れ易いようです

現在、小学5年生✨

5年生のビッグイベントとなる「宿泊学習」がぶじに終わりました👏

親の付き添いはナシで、お友だちや先生方と過ごす2泊3日の生活は、

ヒナにとって、何よりも楽しい大切な思い出になりました。

この記録はまた後日…。

言葉だけで、指示が的確に入るようになり、生活も落ち着いてきましたが、

自分の思いが分かってもらえないことが、やはりヒナの最大のストレスのように感じます。

今は、学校とお友だちが何より大好きなヒナ。

早くお友だちと自由にコミュニケーションが取れるように、

もっとうまくサポートしてあげたいと思いながら、

なかなか思うようにならない母たんです。

レット症候群という難病を患いながらも、ヒナはとても元気に、とても明るく生活しています。

きっと本人もたくさん頑張っているのだろうと思います。

このまま元気に健やかに育ってほしいものです

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校長先生へ

2020年02月01日 | すくすくひな日記


校長先生

バスタオルのセット、ありがとう✨

わたし、みんなと一緒に宿泊学習に行ってきたよ!

すごくすごく楽しかったよ。

お父さんとお母さんがいなくても、

先生やお友だちがいたから、

夜になっても寂しくなかったよ。

みんなと一緒にお風呂に入って、

校長先生がプレゼントしてくれたバスタオル、使ったよ。

タオルに「KOYUKI」って名前が入っていて、

ビックリしたよ。

それを見たら、

校長先生と一緒に、手をつないで走った運動会のこと

思い出したよ。

思い出したら、校長先生にもう一度会いたくなったよ。

校長先生は今、どうしているのかな?

お家でのんびりしているのかな?

私のこと、時々思い出してくれているかな??

もうすぐ私、6年生になるよ。

6年生になったら、あと一年で小学校を卒業だね。

もう一度、校長先生に会いたいな。

私の卒業式に来てくれるかな??

校長先生にもう一度会えたら、

こんなに大きくなったよ!って、

小学校はとってもとっても楽しかったよ!って、

伝えたいな。

校長先生に会いたいな。

こゆきより

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