『ふみだそう ~Leave no one behind ~』
今年2017年RDDのテーマです。
世界希少・難治性疾患の日/Rare Disease Day というものが2月の最終日に定められていますが、
それを初めて知ったのは、つい最近のことです。
~Leave no one behind ~ 誰も置き去りにしない(みんな一緒に生きるんだ)
世の中には知られていない病気がたくさんあって、
そんな病気があるという情報すら入ってこなくて。
現代はこんなに情報が溢れているというのに、
数年前は、自分の娘がどんな病気かすらもわからなくて、
ただ泣いて過ごすしかなかった。
あの時に泣いていた自分に発信したい。
一歩ふみだせば、手を引いてくれる人や道を教えてくれる人、一緒に歩いてくれる人がいるんだということを。
何をどうすればいいのかなんて、ふみだしてから探していけばいいのかな、と思う今日この頃です。
今回はオリンピックでおもてなしを!の『プロジェクト結』さんとコラボで出展させてもらいました。
『プロジェクト結withレット』のブースには、
たくさんの方が応援に来てくれました。
一緒っていいね
心強いし、あったかくて「ほっ」とする
誰も置き去りにされてはいけないんだ。
みんな一緒に生きていくんだね
教えてくださったみなさん、ありがとう
睡眠障害のあるヒナは、午後9時に就寝しますが、午前0時をまわる頃から目を覚まします。
そして、半分起きている状態で、常同運動が始まります。
敷布団の上を永遠に擦り続けます。
『ざぁ~り、ざぁ~り』
この摩擦音、実に不快で大抵目が覚めますが、
でも眠気に勝てず眠っていると、
場所を移動し、
母たんの枕の下に手を入れてきます。
枕の下から、『ざぁ~り、ざぁ~り』
永遠に続く不快音
で、毎朝寝不足の私。
いつまでも起きられずにいると、
「あ~や~お~よ~」
を耳元で繰り返すヒナ。
「あ~や~お~よ~」
実際はこんなにはっきりとした言葉ではありません。
でも、「あ~や~お~よ~」
は、よぉく聞いていると、
「はやくぅおきよう よぅ~」
と言っていました
そうは言ってもね、ヒナ。
母たんの寝不足はあなたのせいなのよ…とほほ
そして、半分起きている状態で、常同運動が始まります。
敷布団の上を永遠に擦り続けます。
『ざぁ~り、ざぁ~り』
この摩擦音、実に不快で大抵目が覚めますが、
でも眠気に勝てず眠っていると、
場所を移動し、
母たんの枕の下に手を入れてきます。
枕の下から、『ざぁ~り、ざぁ~り』
永遠に続く不快音
で、毎朝寝不足の私。
いつまでも起きられずにいると、
「あ~や~お~よ~」
を耳元で繰り返すヒナ。
「あ~や~お~よ~」
実際はこんなにはっきりとした言葉ではありません。
でも、「あ~や~お~よ~」
は、よぉく聞いていると、
「はやくぅおきよう よぅ~」
と言っていました
そうは言ってもね、ヒナ。
母たんの寝不足はあなたのせいなのよ…とほほ
鋸南町の頼朝桜情報
今年は水仙の季節は見逃してしまったけれど、頼朝桜のちょうど見頃で出掛けることができました。
インターを降りるとすぐに目に飛び込んでくるピンク色。
青空とマッチするお天気の良い日が狙い目なので、日曜日に出掛けてきました。
川沿いの並木がとてものどかでいい感じ
だというのに、抱っこにおんぶを要求し、まるで歩こうとしないヒナ
仕方がないので、川沿いのお散歩は諦めて、移動
佐久間ダムにやってきました。こちらも満開!
そしてこちらでもヒナはまったく歩こうとせず
学校ではあんなに元気に走れるのに…
改めて、お友だちの力は偉大だと感じました。
25㎏超のおんぶと抱っこで、ヨレヨレの母たんでした
今年は水仙の季節は見逃してしまったけれど、頼朝桜のちょうど見頃で出掛けることができました。
インターを降りるとすぐに目に飛び込んでくるピンク色。
青空とマッチするお天気の良い日が狙い目なので、日曜日に出掛けてきました。
川沿いの並木がとてものどかでいい感じ
だというのに、抱っこにおんぶを要求し、まるで歩こうとしないヒナ
仕方がないので、川沿いのお散歩は諦めて、移動
佐久間ダムにやってきました。こちらも満開!
そしてこちらでもヒナはまったく歩こうとせず
学校ではあんなに元気に走れるのに…
改めて、お友だちの力は偉大だと感じました。
25㎏超のおんぶと抱っこで、ヨレヨレの母たんでした