海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

お弁当の日 2023.12

2023年12月29日 | すくすくひな日記


あっと言う間に、年内最後の授業です。
今年(3年生)は本当にハードです💦←うちだけ??
昨日やっと受検に係る「特別配慮申請」についての山場が一つ
クリアしました👏✨

この特別…については、ココ1カ月以上ずっと掛かりきりで、
作業も深夜1時、2時を超えることが続きました。

ゲッソリ🥵

それでも、がんばった甲斐があり、
明るい希望が射したように感じます🌄

そもそも、受検の制度です。
一般的に受検は健常者に合わせて設定されているので、
うちのように「喋れず、書けない」子は、受ける手段がありません。
そこで「特別配慮」をしていただくための「申請」が必要となりますが、
コレが一筋縄ではいかなかった💦

病気や障害は人それぞれ。
それを説明し、「だから、このようにして受検させてほしい」と
お願いしなければなりません。

ちのような重度重複障害者ともなると、
その説明も膨大な量となるわけで…

「百聞は一見如かず」

書類だけで伝えることは到底不可能なわけで…
学校や先生方の協力の元、娘の学校生活の動画を撮っていただき、
この子が普段どのような合理的配慮をしてもらい
学校生活をみんなと一緒に送れているか…
そんなDVDを作りました。

膨大な動画の中から、一つひとつ切り出してつなげていく作業は
素人の私にとっては、本当に地獄でした🥹

それでも、
文字だけで見る(読む)のと、
実際の映像を観る(視る?)のとでは、
その子の印象もずいぶんと変わるはずです。

母さん、夜な夜ながんばり出来上がったDVDを
中学校長が携えて、高校の校長と協議。
時々動画を一時停止しながら、一つひとつ丁寧に
説明を加えてくれたそうです。

高校側も理解を示し、
さっそく今日は車いすのサイズをチェックし、
「受検に必要となる机を用意してくれる」とのこと。

✨😭✨

こういった小さな配慮の積み重ねが、
娘の将来に希望の光を与えてくれるのです。

あぁ、がんばってよかった。

そして、やっぱり娘はたくさんの方の愛に支えられて
健やかに成長しているのだな。
と実感した母さんなのでした。


それにしても、今年も、ヒナの書いた書初めは立派でした✨
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山茶花が咲いた頃のこと

2023年12月29日 | すくすくひな日記


娘は、時々「言葉にならない言葉」でお喋りをする時があります。
たくさんの条件が絶妙なタイミングで重なると、
その娘の言葉が「はっきりとした言葉」となって
聞こえる時があります。

母さんは今、
公立高校の入試の際に提出する「特別配慮申請」を
動画を添えて作っています。
「はっきりした言葉」
注意深く見ていると、その言葉はあちこちに溢れていて、
娘の言葉を聞き逃している自分に気が付きます。

どれだけ彼女のことを理解してもらえるかは、
この特別配慮申請に掛かっています。
けれど…
「わかろうとしない人たち」に
「わかってもらえるようにする」ことは難しい🥲
最後まで頑張るしかないのだけれど…

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大きなツリー🎄

2023年12月10日 | すくすくひな日記
夕暮れ時を見計らって、
ポートタワーへ来てみました🌇

陽が沈むまでハーバーをお散歩。



もとの場所に戻ったら、
ちょうど5時⏰
音楽と共に、大きなツリー🎄が
現れました😊



もうすぐクリスマスとは思えない
暖かな日暮れ時でした。


ヒナが視線で描いた絵は、偶然??
ハーバーでの夜景に似ています。
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パラ陸日誌🏃‍♂️2023⑦

2023年12月08日 | パラ陸日誌
今年最後のパラ陸上の練習会に参加しました☺️


駐車場から代々木の陸上競技場までの移動中、
秋から冬へと衣替えをしている公園の木々を眺めても、
今年がもうすぐ終わるのだということに
ピンときません。

今日はとても穏やかな日和でした。

歩くことを嫌がる姫を半ば強制的に歩かせ、
駐車場往復と競技場のトラック3周で
この歩数…


まぁ、そこそこ頑張りました😅

やる気スイッチが入らなかったのは、
音楽プレイヤーを忘れた母さんのミスですね💦

さて、来年はどんな成長を見せてくれるかな…
成長はなくても、独歩の現状維持だけでも、
褒めてあげなければいけないね。

いつもスパルタな母さんで、ごめんよ🥹


去年の今頃、連続30分の歩行ができず
「30分の壁」なんて呼んでいたけれど・・・


 学校の先生からの報告

40分も歩けるようになったんだ

やはり、音楽プレーヤーは必須のようだけど、ね
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くやし鰻

2023年12月01日 | すくすくひな日記


今日から師走💨💨💨
中3になってから2校の私立高校のオープンキャンパスに参加しました。
そのうちの1校を受験しよう!と決意し、
今月半ばの試験日に向け出願の準備を始めたところでした…

その私立高校から、『やんわり』と断りの連絡。
お喋りができないヒナは、面接の試験が受けられないのです。
そして、手が使えない彼女に「筆談」は無理です。

きっと今夜は悔しくてくやしくて眠れない!
だから…
鰻を食べて、幸せな気持ちに切り替えよう!!

くやし鰻。
気持ちの切り替えに掛かった費用…3,900円×3(税抜き)

人生、そんなもんだ。
今までだって、よくあることだったジャン。


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