一本橋 ちょこちょこ

すっかり体得した『一本橋』

得意気にちょこちょこと渡ります。

縁石を発見すると、もうこれは条件反射ですね


今日は少年自然村へ行きました。

幼稚園の頃からのお友だちが、ギターの演奏を披露するというので応援に！

そしたらなんとぷちベリちゃんたちとのコラボでびっくりです

一粒で二度おいしい感じ

久々の少年自然村でしたが、ヒナはよく覚えていて、

行きたい場所へあちこちと動き回り、ちょっと疲れたので…



美味しいスイーツを仕入れて帰りました。

あまり甘いものを食べないヒナですが、完食でした

二人きり。でもだいじょうぶ。

今夜は父たんが当直。

ヒナと二人きりの夜。



ヒナが大好きな唐揚げとフライドポテトをたくさん作りました。

ご機嫌なヒナ。

自分では食べることができないので、

はやく、はやく！　　と母たんの手を自分の口に運び、最高の笑顔を見せてくれます



高齢出産だった私は、医師の勧めで帝王切開で出産しました。

娘は無事に生まれ、何事もなく退院。

自宅に戻り、傷が癒えないままの育児がスタートしました。

退院の翌日からは地獄のような日々が始まりました。

睡眠障害があり、昼も夜も眠らない娘。

いつも母の姿を追い、視界から消えると火が付いたように泣きました。

睡眠不足と疲労でどんどん追い込まれ、いつしか

「娘を殺してしまうかもしれない」という自己暗示にかかりました。


娘と二人きりの夜は恐怖でした。


ずっと何年も「二人きり」を避けてきました。

父たんが当直の時は、実家へ預けることにしたのです。


私が娘を殺してしまわないように…。


時が過ぎ、娘の病気が判明し、

それでも、娘との「二人きり」が怖くて仕方がなかった。


なぜだろう？

今は平気。　もう大丈夫と思えるようになりました。

もしかしたら、兄ちゃんが、

いつも空の上の、ずっとずぅっと上の方から見ていてくれる、

そんな風に思えるようになったから？？


母たん、今日はがんばって唐揚げ作れたんだよ。

いつもは弁当にしちゃうのにね。

本当に不思議。。。

レット症候群啓発月間です

ほぼ女の子だけに発症するという『レット症候群』は

10,000～15,000に１人の割合で発症します。

患者数は少なく（日本では推定5,000人位）そのために認知度も低い病気です。

レット症候群は進行性の神経疾患で、いろいろな合併症を併発しますが、

患者数が少ないということからか研究も進まず、決して満足な医療体制の下にあるとは言えません。


そんなレット症候群を広く知ってもらうための啓発月間ですが、

１０月が啓発月間であるということすら、誰も知らないのではないのでしょうか？？

そういう私自身（娘がレット症候群です）が、このことを最近知ったばかりです。


私たち患者家族や縁のある者たちが、声を大きくしていくしかありません！

まずは周囲のみなさんに知ってもらいたいと思います。

そして、その人たちがその周りの人たちに伝え、またその人たちがまわりの人たちに伝えて下されば…

日本中に波紋を広げていただけるのではないかと思います。


レットちゃんたちは、今日も病気と闘っています。

いつこの闘いが終わるのか不安を抱え、先の見えない日々を送っているのです。


レット症候群と闘う女の子たちを、応援してください！！






まずは身近な方たちに配らせていただこうと思います。

紫色とリボンがレットちゃんたちのシンボルだそうです。

前期終了と成績表

小学校２年生の前期が終了しました。

明日からは秋休みが始まりますが、関東では今日も夏日の３０℃越え

夏休みのオマケのような秋休みがスタートです。


レット症候群という難病を患い、

身体障がい者手帳３級・療育手帳Ⓐ（最重度）を持つ我が家の姫は

市立小学校の普通級に通っています。

学期の終わりには、いわゆる通知表（学校生活や学習の評価表）がつきもの。

もらってきましたょ～、我が家の姫も


学習の状況：６科目２３項目のうち、〇が２、△が２１。
行動の状況：１０項目のうち、〇が１つ。
（評価は、◎：十分、○：概ね、△：努力を要する）

授業日数９６日中の欠席数３日。



さぁ、この成績表をどう受け止めるか、です

母たんは、この成績表は、先生の成績表と受け止めています

つまり、うちの娘ができないのではなく、

先生がうちの娘に教えることができなかった、

と受け止めています



そこで、我が家の姫の成績表、母たんバージョンです。

最近のヒナのがんばっていることを記録しておこうと思います！

まず一番優秀なのは、健康面です

欠席３日は、検査などで通院するため休まざるをえなかった欠席なので、

皆勤と言っていいでしょう

手足が不自由なヒナが、健常のお子さんたちに交じって学校生活を送るのは、

かなりの体力を使うと思います。

学校が終わった後は、療育やリハビリもこなさなくてはならず、

それに付き合う親の私もぐったりするほどハードな１日です。

それでも、学校が大好きで、笑顔で毎日通い、

４５分の授業を座って聞き、みんなの様子を見て学習するヒナ。

あんたは偉い！　と思うのです

きっとヒナなりに学習していることがたくさんあると思うのですが、

残念なことに、先生や親の私たちには、ヒナが何を学習したかをわかってあげることができません。

本当は誰よりもたくさんのことを知っているのかもしれません。


次にがんばったことは、食事面です



今日は学期終了日なので、お弁当の日、でした。

主食は、ポテトサラダのロールサンド（うさぎさんの包み一本）
おかずは、メカジキのフライ・アナ雪のウインナー・フライドポテト・
　　　　　ひじき五目煮・きゅうりと人参のスティック漬
デザート、みかん

これを完食して帰ってきたヒナ。

きっと学校でたくさん動いて、お腹が空くのでしょう。

くどいようですが、手足が不自由なヒナが、健常の子どもたちと一緒に行動するのは、

きっと、かなりの体力を使っていると思います。

でも、みんなと一緒がいいのです。

ヒナはいつもみんなの背中を追って、小走りについて行きます。

そして追いつくと、みんなの輪の中で、最高の笑顔を見せています。

健気だゎ～


そして最後に、びっくりするほどがんばったこと！！

それは、「一本橋」ができるようになったことです。

一本橋とは、縁石のことで、ヒナはこの縁石の上を落ちないように歩くことができるようになりました

ヒナは前々から、平均台を渡ることに憧れていました。

でも、足元を見る事と、平均台を渡る、という動作を一緒にすることは、

障がいを持つ彼女にとって、とても難しいことなのです。

食事も、手元を見ながら口に物を運ぶ、ということができません。

つまり、目標の物を視線で捕らえながら、目的の行動をするということができないのです。

いつも、目と動作がバラバラ…。

それでも、毎日毎日、登校の途中の昇降口までの間、縁石渡りにチャレンジ。

２、３歩行って、すぐに落ちてしまうことが続いていたのですが、

とうとう自分の物に獲得したのでした

（これには、Ｌ⊸ドパ３０㎎の効果？が絡んでいるかもしれませんが）

そんなわけで、母がつける娘の成績表は、満点

誰もわかってくれなくても、母たんは、ちゃんとヒナの頑張りをわかってるからね。

これからも、やりたいことをやりたいだけがんばる気持ちを忘れないでいてね

衣替え

バベルプレスさんへ行ってきました！

新作の絵本も加わり、ゆっくりと絵本探検をしたいところですが、

今回こちらに伺った目的は…



こちらのコーナーの衣替えです

翻訳のバベルさんでは、レット症候群の応援団「ゆきんこ」を支援していただき、

いつもお世話になっています。



「ゆきんこ」は、ママたちの愛情たっぷりのハンドメイド品をお買い上げいただき、

その売上げをＮＰＯ法人レット症候群支援機構さんに寄付する、小さな小さなママサークルです。

バベルプレスさんは、そんなママたちの活動をいつも応援してくださっています



今日は、ＮＰＯ法人レット症候群支援機構さんのパンフレットも置かせていただきました！



そして、特別に「Craft Hiro Balloon」さんのバルーンも展示販売しています！

この時期ならではの、な、な、なぁんと！　ハロウィン仕様です。

観ているだけでも楽しくなること、間違いなしです

作ってみるともっと楽しいよ！

今回は、このバルーンの他にも、お化けちゃんのモビールが！！



ふわふわと浮かぶ感じ…お化けにピッタリです



二時間ほど経つと…売り場はこんな風にハロウィン仕様に様変わり

１０月は、街に待った「ハロウィンフェスタ」が開催され、

仮装した小さなお化けちゃんたちが、バベルプレスさんにも訪れます！

どんなお化けが飛び出すか、楽しみですね～！

みなさんも、バベルプレスさんに可愛いお化けちゃんを見つけに来てくださいね

「Trick or Treat!」