ブログ

娘の成長記録として他愛ない日常を綴っていますが、
時々すごい勢いで閲覧している人がいます。



そんな時、
あぁ、またレット症候群の疑いで検索魔になっているお母さんが
いるのだな…
と想像します。

レット症候群は、
生まれた時はほぼ健常で、一見すると発達も順調に見えます。
よく笑い、片言を話せる子もいます。
病気の発症は、生後半年～２歳頃。
それまで順調に見えていた成長が止まり、
できていたことができなくなる「退行」といわれる現象が起こります。

突然起こる娘の変化に、
私もその当時は「何か大変なことが起こっている」
という不安に襲われながら、毎晩検索していた頃がありました。

昨日のブログの閲覧時間と順位をみると…
その当時の自分の姿と重なり、
胸が痛みます🥲

１０月はレット症候群啓発月間です。

娘の症状は自閉症と似ていますが、自閉症とは全く異なります。
レットに関する情報が正しく発信され、
正しく理解されるようになりますように。

現在中学校３年生の娘は、高校受験に向けて挑戦しています。
あの時の自分に声を掛けるとしたら「大丈夫」
そんなに心配しなくても、あなたの娘は一生懸命生きてくれるから、ね

以下『MSDマニュアル家庭版』より抜粋（コピペしています）
米国個別障害者教育法（Individuals with Disabilities Education Act：IDEA）は、公立学校に対して、レット症候群の小児と青年に適切な教育を無償で提供することを義務づけています。教育は極力制限がなく、可能な限り包括的な環境で行わなくてはなりません。つまり、障害のある小児が障害のない小児と交流する機会や、その地域にある施設などの資源を同等に使う機会を、あらゆる場面で与えられる教育環境です。障害を持つアメリカ人法（Americans with Disability Act）やリハビリテーション法第504条（Section 504 of the Rehabilitation Act）にも、学校やその他の公共施設における配慮に関しての規定があります。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２３⑤

お久しぶりぃ～の参加でした😅

６月はレット総会と重なり、
７月はクラファンのイベント、
８月は猛暑と豪雨予報だったかな？で断念、
９月は国立競技場での応援は電車のため行けず、
欠席が続いた我が家でした。（メモメモ✍）

きっとまたイヤイヤ姫に戻ってしまっているだろう…
と予測していましたが、想定外🤭

「準備運動、がんばろう！」と声をかけると
車イスから立ち上げり、自分で歩いてチームに合流しました。
準備運動が終わり水分補給した後も、
歩行練習の輪にすぐに戻り、
以外にも、笑顔😲！！
これにはちょっとびっくりです。

その後は、トラックを一周し、
代々木公園で行われていた「北海道フェア」に消えていきました😅

久しぶりの練習でしたが、
小走りをして見せたり、後ろ向きに歩行できたり…
ちょっとずつできることが増えている？？

やはり、継続は力なり、かな😇
どうかこのまま生涯自分の足で歩いていけますように。



そういえば、１０月はレット症候群の啓発月間です。
最近、レット症候群の遺伝子治療もカナダで２例行われました。

諦めなければ、いつか、きっといいことあるかなぁ。