パラ陸日誌🏃２０２３②

姫、おサボり中～😆

春を感じさせる柔らかな日ですが、やる気、まるでナシ💦
お隣りのバスケ見てます。



この日（11日）は代々木の織田フィーでの練習でした。
前回に続きNHKの取材が入り、貸切✨

のびのび練習できるのに…
欲張りな母さんは、ちょっと残念に思ってしまいます。


でもでも、
よく考えると…　なのです！

連続30分歩くのがやっとな娘。
駐車場からこの陸上競技場までは、姫の足で10分。
その後、念入りな準備運動（ストレッチなど含む）を
一時間ほどかけて行います。

体育の授業だって50分くらいなので、
きっとここまでみんなについていくのも、
やっとなのかもしれません。

彼女なりに、がんばってるんだね、きっと。

だから…サボったっていいんだょ☺️

いつかきっと、颯爽と風を切って走る姿を見せてくれると
信じているからね～☺️

2023RDD＆ウエルフェスタ

無事に終了しました☺️

お久しぶりの方からはじめましての方まで、
たくさんの方々とお会いでき、
私たちの伝えたい思いを受け止めていただきました。

「レット症候群」という希少難病を知っていただき、
我が子のことのように胸を痛めてくださった方々。
少しでも、研究に繋がるようにと寄付をしてくださった方々。
本当にありがとうございました✨

お預かりした寄付金は、
認定NPO法人レット症候群支援機構　https://www.npo-rett.jp/
へ寄付させていただきます。

レット症候群の症状の特徴として第一に挙げられるのが、
「コミュニケーション」の取りずらさです。
手の機能を失い（指さし・カード選択・スイッチなどの操作が極めて難しい）
お喋りができない彼女たちですが、
心の中はとても豊かに成長しています。

その心を自由に表現させてあげられることができたら…
これまで、家族の願いはずっと叶えられずにここまで来ました。
今は、EyeMoTがこの願いを叶えてくれるのでは？！
と期待を寄せています。

今回、そのEyeMoTのゲームアプリに、
たくさんの方が関心を寄せていただき、体験をしてくださいました。



楽しすぎて、このゲームから離れられなくなってしまった少年も😆！！

まずは、幅広い層の方に知っていただけたことは
大きな一歩へとつながる小さな一歩だったと
感じています。

みなさま、貴重なお時間をいただきありがとうございました🍀

鬼は外、福は内。

明日は節分。
娘の14歳の誕生日です👏✨

14年前、彼女は健康そのもので生まれてきました。
途中までは、順調に成長していたんだけどなぁ…。

何かがおかしい？と思い始めてから、
「レット症候群」という診断に至るまでには、
長い長い時間が掛かりました。

ネットで検索しまくり「レットだ！」と確信した日。
涙が止まらなかった。
いったいどれくらいの間、人と会うのを避けただろう。
誰かに会えば、泣きはらした目を見られてしまうから。

専門医で「間違いない」と診断が下った日は、
覚悟を決めた日。
この子を一生守っていこう。
この子よりも、一日でもいい。
母の私の方が長く生きなければ…。

でも、14年の月日のうちに
私の中では…私の外でも？？
確実に、何かが変わって、何かが起こっているのが分かった。

それは、たくさんの人の娘に対する優しさや愛情が
変えてくれているもの。
目には見えないけど、心ではしっかり感じ取れるもの。

14歳の誕生日が来ることすら信じられなかったのに、
娘よりも先に逝ってもだいじょうぶって
心から思える自分がいるから本当に不思議。


鬼は外。福は内。
今年も思い切り豆をまこうと思います😁

【全国で開催！重度障害児と支援者のためのEyeMoT活用イベント】
クラウドファンディングに挑戦中です。
リターンでは、ママさんパパさん講師もご用意しています。
重度障害児を持つお父さんお母さんのお話を
ぜひお聴きいただきたいと思います。
ちなみに私は6番。「学校生活での深イイ話」がテーマです。