お弁当の日 2023.12

あっと言う間に、年内最後の授業です。
今年（３年生）は本当にハードです💦←うちだけ？？
昨日やっと受検に係る「特別配慮申請」についての山場が一つ
クリアしました👏✨

この特別…については、ココ１カ月以上ずっと掛かりきりで、
作業も深夜１時、２時を超えることが続きました。

ゲッソリ🥵

それでも、がんばった甲斐があり、
明るい希望が射したように感じます🌄

そもそも、受検の制度です。
一般的に受検は健常者に合わせて設定されているので、
うちのように「喋れず、書けない」子は、受ける手段がありません。
そこで「特別配慮」をしていただくための「申請」が必要となりますが、
コレが一筋縄ではいかなかった💦

病気や障害は人それぞれ。
それを説明し、「だから、このようにして受検させてほしい」と
お願いしなければなりません。
う
ちのような重度重複障害者ともなると、
その説明も膨大な量となるわけで…

「百聞は一見如かず」

書類だけで伝えることは到底不可能なわけで…
学校や先生方の協力の元、娘の学校生活の動画を撮っていただき、
この子が普段どのような合理的配慮をしてもらい
学校生活をみんなと一緒に送れているか…
そんなDVDを作りました。

膨大な動画の中から、一つひとつ切り出してつなげていく作業は
素人の私にとっては、本当に地獄でした🥹

それでも、
文字だけで見る（読む）のと、
実際の映像を観る（視る？）のとでは、
その子の印象もずいぶんと変わるはずです。

母さん、夜な夜ながんばり出来上がったDVDを
中学校長が携えて、高校の校長と協議。
時々動画を一時停止しながら、一つひとつ丁寧に
説明を加えてくれたそうです。

高校側も理解を示し、
さっそく今日は車いすのサイズをチェックし、
「受検に必要となる机を用意してくれる」とのこと。

✨😭✨

こういった小さな配慮の積み重ねが、
娘の将来に希望の光を与えてくれるのです。

あぁ、がんばってよかった。

そして、やっぱり娘はたくさんの方の愛に支えられて
健やかに成長しているのだな。
と実感した母さんなのでした。


それにしても、今年も、ヒナの書いた書初めは立派でした✨

山茶花が咲いた頃のこと

娘は、時々「言葉にならない言葉」でお喋りをする時があります。
たくさんの条件が絶妙なタイミングで重なると、
その娘の言葉が「はっきりとした言葉」となって
聞こえる時があります。

母さんは今、
公立高校の入試の際に提出する「特別配慮申請」を
動画を添えて作っています。
「はっきりした言葉」
注意深く見ていると、その言葉はあちこちに溢れていて、
娘の言葉を聞き逃している自分に気が付きます。

どれだけ彼女のことを理解してもらえるかは、
この特別配慮申請に掛かっています。
けれど…
「わかろうとしない人たち」に
「わかってもらえるようにする」ことは難しい🥲
最後まで頑張るしかないのだけれど…

大きなツリー🎄

夕暮れ時を見計らって、
ポートタワーへ来てみました🌇

陽が沈むまでハーバーをお散歩。



もとの場所に戻ったら、
ちょうど５時⏰
音楽と共に、大きなツリー🎄が
現れました😊



もうすぐクリスマスとは思えない
暖かな日暮れ時でした。


ヒナが視線で描いた絵は、偶然？？
ハーバーでの夜景に似ています。

くやし鰻

今日から師走💨💨💨
中３になってから２校の私立高校のオープンキャンパスに参加しました。
そのうちの１校を受験しよう！と決意し、
今月半ばの試験日に向け出願の準備を始めたところでした…

その私立高校から、『やんわり』と断りの連絡。
お喋りができないヒナは、面接の試験が受けられないのです。
そして、手が使えない彼女に「筆談」は無理です。

きっと今夜は悔しくてくやしくて眠れない！
だから…
鰻を食べて、幸せな気持ちに切り替えよう！！

くやし鰻。
気持ちの切り替えに掛かった費用…3,900円×３（税抜き）

人生、そんなもんだ。
今までだって、よくあることだったジャン。

高校進学に向けて

いよいよ動き始めました💨


先週末は高校説明会に出席し、
今週の中ほどに県立病院での相談支援を受け、
それを元に、昨日は中学の先生方と作戦会議。

今日の午前中は、志望校の学園祭を見学に行き、
午後からは中学校の進路説明会。。。


娘のような障がいがあると、
「願書を出す」「入試を受ける」だけでも
こんなに体力を使うものなのか…と、
ちょっと凹んだりも🥲

それでも、

学園祭の様子を興味津々に見学して歩く
今日の娘の姿をみていると
あぁ、やっぱりこの子も高校生になりたいのだな。
ということがはっきりと伝わってきて😇

うん、がんばろう！！

と気合いを入れなおしたハードなハードな
一週間なのでした。

東京湾観音

穏やかな秋晴れの日。



昨日から精神崩壊寸前の母さんのモヤモヤを晴らすため、
観音様にやってきました。
空にもモヤがかかっていたのか、
本当なら見えるはずの雪化粧の富士山は臨めず。

ちょっと残念でしたが、来てよかった☺️

観音様は、胎内にらせん状の階段があって、
てっぺんの展望台まで登れるようになっています。
その階段数は、３００段！！

母に連れられ、無言で無心に登る娘。
途中で嫌がると思ったのですが、
ナント、頂上まで登り切りました👏✨

展望から気持ちよさそうに、東京湾の対岸を眺め
やり切った感☺️


よく頑張りました。

そんな娘の様子を見ていたら、
昨日から怒っていた気持ちが穏やかに落ち着いて、
ご本尊に娘と一緒に「あれ」の願掛け。
さらに気持ちが落ち着きました。



目標があるのなら、今日のように、
娘と一緒に一段一段大切に踏みしめて登ればいいんだね。

そんな風に思えたのは、
きっと観音様の胎内だったからなのかもしれません。

次回来るときは、お礼詣りになりますように。



⤴　交替で父さん一人で登頂。
　　頑張れば、どんなことでもてっぺんまで行けるね✨

合唱コンクール

じわじわと胸にくるものがありました🥲✨

娘の中学最後の合唱コンクール。
娘は歌えないけれど、
毎日の練習もみんなと一緒に頑張りました。
練習では、音楽が始まると体を左右に揺らし、
ゆっくりとリズムを取っていたといいます。

リハーサルでは手に汗をびっしょりとかき、
時々嘔吐してしまうのではないか？と思うくらい咽たり、
何度もトイレに行ったり…
今日は大きな舞台での演技に緊張が激しかったようです。

それでも、
自分のクラスの番がくると落ち着いた様子で舞台に上がり
緊張に負けて逃げ出すこともなく、
最後までピアノの音に身を任せていました。

これで、中学校の行事のすべてが終わりました。

成長したなぁ…娘も、ほかの子どもたちも。

小学校１年生の時から今まで、
ずっと一緒に過ごした子どもたち。
みんな、優しい良い子に育ちました。
あと半年もたたないうちに、
ここから巣立っていくんだね。

今日の合唱の歌詞にあるように、
同じ空の下、どこかで（ぼくたちは）
いつも繋がっている～
と嬉しいなぁ。

イラスト

今日の中３生たちは、実力テストの日。
先週の期末テストでの課題を踏まえ、娘は今回も入試に向けて練習です。

一日で５教科。
行間１０分の休憩という過酷なスケジュール💦

ですが、娘は前回の練習で流れを掴んだのか、
終始落ち着いて、選択問題はほぼ全問回答ができたようです。
試験中に、何かを書いていれば…😅

多動の娘、
目下の課題は、じっと座っていること。
座っていることはできても「じっと」は難しく、終始身体をゆすってしまいます。

そこで、次の回答をするまでの間、鉛筆を握らせることにしました。

握ると、書きたがる。
で、このイラストです。


試験中、次の問題を回答する合間に書いた絵。
イラストは、画用紙２枚の裏表にびっしり。
いかにその時間が長かったのかがわかります。
ストレスもその分あったと思いますが、
途中で試験をやめる、とは一度も言わなかったとのこと。

持って帰ってきたイラストに「色塗る？」と聞くと、
嬉しそうに右手を差し出しました。

　　　　
いわゆる健常といわれる生徒たちと一緒に受けた期末試験。
テストの結果が返ってきました。
ビリじゃなかった

がんばったね

ヒナの待ち人

太鼓の達人が大好物🔥の娘。



視線入力の環境が整い、
できわかクリエイターズさんの登場をクビを長くして待っていたようです。

が···

ヒナ曰く
「思ってたんと、ちがうぅ～😔」

できわかさんがせっかく用意してくれた音が出るアプリや
楽しそうなゲームには、全く反応しません💦

やれやれ、困ったヤツだ😅

実はお試しミヤスクアイコンの期限が切れ、最近は太鼓の達人ができないでいたのです。

「きっとできわかさんが直してくれる✨」
と思っていたのかな⁉️

アイモットマウスの調整をしてもらい
以前より視線でスムーズに太鼓の達人ができるようになったところで

ハイターッチ😆

ようやく満足そうな笑顔を見せました✨
早速、今朝も嬉しそうに遊んでいます。



今回の訪問でも、たくさんの情報を教えていただきました😊
少しずつ取り入れて、できることを増やしていこうと思います。
まずはやっぱり、ミヤスクアイコンだね、ヒナ👍️

受験生はつらいよ

期末テスト✍

受検の内申点にも関わるテストなだけに、力が入ります。
そのことは姫もよくわかっていたようで、
夏休みの学習意欲はとても高く、
勉強させたい親としては大変助かりました。

ただ…
喋れず、手が使えない姫の受検。
いかに上手に解答させ、よい点を取らせられるか、
周りの大人たちは「チームヒナ🐤」を結成し試行錯誤を続けています。

だから…
「いい？みんながヒナのために頑張ってくれているんだよ。
　だから、ちゃんと先生の言うことを聞いて、がんばって、ね！」
そう言って送り出しました。

期末テストは、先生方が本番の受検を想定した環境に準備。
その様子を母は別室で見学していました。
そして、母さんに言われた通りに頑張る娘の姿に、ヨシヨシ😇
いい子で頑張る娘の姿にちょっと驚いたくらいでした。

ところが…
その後帰宅し、再びお迎えに学校へ行くと、
今日は受検の練習として着た制服が、ジャージ姿に変身していて

まさか…😱

帰宅後、緊張MAXで頑張る娘のことがちょっと気になっていました。
緊張で、嘔吐しなければいいな、と。

そして、やっぱり🥹

帰宅中の車の中で、
「ごめんね、がんばれって言いすぎちゃったね」と言うと
「むぅう～（いいよぉ～）」とヒナ。

本当にごめん🥲

一生懸命頑張っているのに、ついつい言っちゃうんだよね。
「もっともっと頑張れ！」って。
夏休み、がんばって勉強した成果を出したい！
って思いが、余計に緊張を引き起こしたのかもしれません。
さぁ、明日はどんな言葉で送り出そう…

台風接近中の期末テスト一日目のことでした🌀💨