骨髄移植から15年〜究極の選択と決断〜

15年間も抗がん剤を飲み続けていると

副作用もいろいろ出てきて

減薬していきたいのだけど

前例が少ないらしく

自ら決断して担当医に申し出ました。

いろいろ思い返すと

白血病の治療はもちろん大変だったけど

一番辛かったのは

治療法は自分で決めなければならなかったこと

[最初の選択]

入院して1週間で

従来の化学療法でいくか

骨髄移植をするか

自分で決断をしなければならなかった。

これは少ない情報があまりに極端すぎて

本当に辛かった。

けど、私は"骨髄移植"を選択しました。

[次の選択]

移植前に放射線室に呼ばれ

台の上で体のサイズと位置を確認して

当日は時間が長いから好きなCDを

持ってきてくださいと言われ

決めたばかりだったのに・・・

その直後の家族同席の説明の中で

突然驚くような提案が・・・

前処置を従来の放射線を使う化学療法にするか

まだ臨床試験中ですが放射線照射をしない

新しい化学療法も可能なのでどうしますかと。

悩む時間もないまま

未知の化学療法にチャレンジすることにしました。

私の究極の選択は

どちらも"新しい治療法"でした。

もし、私に何かあっても

私のデータはきっと今後の人の役立つ

無駄にはならないという

変な確信が心のどこかにあったのかもしれません。

今思い返しても

こんな究極の選択をなぜ

患者にさせたのか・・・

私のタイプの白血病は症例も少なく

当時、新しい治療法が確立されつつある中で

治療実績も少なかった。

私も若くはなかった。

先生方も未知数だったに違いありません。

いくつものハードルをひとつひとつ超えながら

15年という歳月が流れました。

ドナーになって下さった方の骨髄が

私の中で生きているからこそ

今日の私がいます。

ありがとうございます。

残りの人生が、どれくらいかは

わかりませんが

コロナが収まったら

少し環境を変えて暮らしてみたいと

考えるようになりました。

また新たな決断です。

★画像は今咲いている庭の花です★

つるバラ、オステオスペルマム、バーベナ、

サルビアブラックアンドブルーム

寝ている間に熱中症に:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):

少しずつ、秋めいてきましたが

夏の終わりにまた・・・

コロナ禍になった最初の夏(2020.8.12)

お風呂で熱中症に:(；ﾞﾟ'ωﾟ'): なり

救急車で搬送されたお騒がせの件を

ブログに載せましたが・・・

また、やってしまいました

先週木曜日の夜のこと

エアコンは27度に設定して寝ていましたが

何かキツイ夢でも見たのか

夜中の4時頃、目が覚めると

全身冷たい汗びっしょりで

起き上がると

めまいと吐き気がして夫にSOS

そのうち、足がブルブル震えてきて

痙攣が始まりました。

夫に抑えてもらっても止まらず

また、あの時と同じ状態に

夫は救急へ行くならと

もう、着替えてましたが・・・

あの時の事を思い出すと

次から次へ運び込まれる救急患者に

てんやわんやの処置室の片隅で

点滴だけ刺されてほかって置かれ

声を出しても誰にも届かず・・・

すごく不安だったことを思い出しました。

あの時と同じだから

たぶん熱中症(-.-;)y

外が明るくなってきました。

夫には仕事があるし・・・

病院へは行きたくない。

経口補水液OS-1をたっぷり飲んで

横になっていました。

エアコンも入れて大丈夫だと思っていたのですが

湿度計を見ると66%でした。

湿度を見落としていました

痙攣はOS-1を飲むと治りました。

めまいと吐き気は2〜3日あり

日曜日までは倦怠感もありましたが

やっと、もとに戻りました。

熱や頭痛は解熱鎮痛剤がありますが

吐き気は薬もなく

食欲もなくなり辛いものですね

お風呂の中とか、就寝中とか

熱中症には落とし穴がありそうです

一昨年、自分で注意喚起をしておきながら

情けないものです

画像がないので

ポーチで寝ていたのらシロちゃんを

起こしてしまったときの

びっくり顔

暑い日はず〜っと寝ていることがあります。

野良猫ちゃんたちも暑さがつらいのは同じでしょうね。

血液疾患持ちのワクチン接種4回目(-｡-;

先週、接種券が届いた翌日

朝イチで近くのクリニックに予約に行ったところ

翌日の金曜日には打ってもらえました💉

ここは「かかりつけ医」病院なので

原則かかりつけにしている方だけの接種なのですが

私のように大きな病院にしかかかっていない

「かかりつけ医難民」も受け入れています。

今回は院長先生でしたが

「チクッとしますよ」と言われましたが

そのチクッも感じませんでした。

腕のお肉を摘んで針を刺されたのです。

これだけで痛みを感じないようです

気分が悪くなって食事も取れなくなると

困ると思い帰り道でささっとランチ。

&

午後も大人しくしていなきゃなので

お楽しみに桃のショートケーキを

テイクアウトしました🍑

けど、その心配は無用でした。

その後、体に変化は何もなし。

皆無です。

何もないということは

免疫反応がないということ。

自分の体に入ってきた異物に対する抵抗力も

弱いということなのかな？

すんなり受け入れてしまってます

(コロナウィルスが入ってきたら、お手上げだなぁ)

まぁ、よくわからないですけど

ワクチン接種したことで

気分的には少しホッとしている自分がいます。

　

🚘　🚖　🚘　🚖　🚖

今回、接種したクリニックの駐車場では

少なくとも3台の中に

発熱患者さんが待機しておられました。

別の先生が

例の青い防護エプロンとフェイスマスクをして

忙しく対応してみえました。

インターフォンでは、発熱があるけど自転車なので

どこで待ったらいいのかと尋ねている人も。

もう、あちこちでニアミスですが

こんな光景にも人は慣れるモンですね。

そんな慣れが怖いです😥

感染者過去最多を猛進中の夏です

国は国民が皆早くコロナにかかって

集団免疫ができればいいと考えているのかもしれませんが・・・

コロナの症状がだれでも軽ければ

それもありかもしれませんが

世の中そんな人ばかりではありませんから

やはりそういう人達が守られる体制だけは

維持してもらいたいものです。

暑中お見舞い申し上げます

外に出るとモワ〜っとする蒸し暑さです。

ザーッと雨が降ったり、日が差したり

不安定なお天気ですが

気持ちはめげずにアレンジに行ってきました。

右上はリューカデンドロ

中央はピンクッション

暑さに強い南国の花です

その他、わりと日持ちのよい花材:

青のエリンジューム、赤い実のヒペリカム、ソリダコ、ユーカリなどが入ってました。

気持ちはめげずにというものの・・・

連休明けから私の周りでも

コロナ陽性者が出ていて

暑中お見舞いというより

コロナお見舞いにもなっています😥

LINEのやりとりで友人からは

「どこでもかかるから気のつけようがない」

な〜んて・・・😰

家の事で業者さんに連絡しても

「担当の○○は体調不良で休んでおります」😱

病院は先生の都合で日にちを変えたのに

当日また突然休診とのことで

代診の先生でした😰

他の科でも代診となっていましたが

入口の名札が女性だったのに入ったら

男性の先生が座っていてびっくりしました

医師も足りなくて

外来と病棟を行ったり来たりで

先生もイリュージョンのような早替わり

もう、どこに出かけても

周りの人を疑心暗鬼の目で見てしまいます😓

社会的には行動制限がないものの

私のような病気持ちは自分で身を守るしかなく

感染予防と気分転換のバランスがまたむずかしくなってきました😣

免疫抑制している体に

ワクチンの免疫効果がどれだけ付くのか

よくわかりませんが

打った方がいいとのことですので

早めに予約してこようと思います。

コロナ禍で優しいのは・・・

ひな祭りの日、お友達とLINEしてて

「プール行ってる？」って聞いたら

「コロナ禍だから主人に止められてるの！

我慢してる」って。

ご主人、優しいナ

我が家は逆で

「まだゴルフコンペは止めて！

久しぶりだから昼食しながら盛り上がるに

決まってるから！」って

言ったんだけど

付き合いだからって強行突破されました

(まん延防止も延長されるっていうのに)

体調悪い人は来ないって言っても

今は無症状で気づかないうちに感染するからね

(だから感染者数減らないんだよ)

持病のある人がここにいるのにね、

優しくないなｧー

(病気になってから、この手の記事

何度書いていることやら・・・)

🍊　🍊　🍊　🍊　🍊

夜、テーブルにオレンジ色の箱が

黙って置いてありました。

お隣の県への遠征土産？

「まるで、みかんそのもの三ケ日みかんバームクーヘン」ですって。

しか〜し！

モノでは騙されません！

この時期「NO！」と言えるのが

本当の優しさだと思う私。

そう言えたなら、ちょっとは見直したのになぁ

🍊　🍊　🍊　🍊　🍊

でもまぁ、ケーキに罪はなし。

無駄にはいたしません。

毎日、美味しくいただいてますけど。。。

なにか？

血液疾患持ちのワクチン接種3回目(-.-)y-., o O

ニャンニャンの日に打ったワクチン接種の事ですが・・・長くなります

抗がん剤で免疫抑制をしているのに

ワクチンで免疫が上がるのかな？

矛盾してない？

とずっとモヤモヤしていました。

そしたら今年になって新聞に

「血液疾患のある人は抗体ができにくいから

ワクチン打っても感染には充分気をつけるように」という

F医科大学の研究チームの発表が載っていました。

やっぱりねーという気持ちと同時に

なんで今、血液疾患だけに特化して

こんな発表する必要があるのかなとも思いました

だって、血液疾患のある人は言われなくても

感染には人一倍気をつけているのに

この記事を読んだことで

かえって免疫力が下がった気がしたもの

いったい、何のための記事？

F医科大学の研究チームが米科学誌にいち早く

載せたってだけのことじゃないの？

患者の方を向いてない。

とプンプンしてしまいました

ワクチンって予防するものではないって

さんざん言われてるし

これだけ感染する人が多いってことは

かかる人はかかるってことなのよね！

抗体量が上がらないのは

なにも血液疾患の人だけに限らない。

世の中にはたくさんいると思う。

(なんらかの原因でね。とにかく研究成果を知らせたかったのでしょうが、新聞に載せるのはそういうのすべて解明してからにしてほしかった)

ただ、ひょっとしたら

私も重症化を防げるんじゃないかという

微かな希望でとりあえずワクチン打ちました💉

そしたら、な・ん・と‼️

有効期限切れのワクチンで

「有効期限は3ヶ月延長」というおまけ付きみたいなシールが添付してありました。

(ファイザー)

またまた、免疫力も下がり気味になったけど 

「気は持ちよう」

「信じるものは救われる」

で信じることにします

ということで話が長〜くなりましたが

今回も副反応は特に何もなし。

腕の痛みが少しと・・・

心の痛みがいちばん大きかかったかなー

(基礎疾患持ちは優先的に早くワクチン打つって話もどっかに消えちゃったしね)

何が正解かなんてだれもわからない。

すべてはこれからなんだよね。

今はまだ、みんなが油断をしちゃいけないってことだけは確かかな。

口内炎 σ(^_^;)

先週から舌の脇に白い潰瘍ができて

食べ物によってはシミたり

口をすすぐ時にチカッとしたり

多分、口内炎だろうと思ったけど

飲み込む時、喉まで痛いのは初めてで

念のため口腔外科へ行ってきました

舌の奥の方が痛いと言ったら

舌をぐーっと引っ張って

ぐりぐりと奥まで診てくださいました。

やはり、口内炎(アフタ性口内炎)とのことで

舌の脇にあっても

喉や顎下が痛くなることがあると言われて

ドンピシャでした。

口腔外科外来は

移植以来、半年毎に受診していますが

気になることがあればすぐ駆け込みます。

入院時からずっとお世話になっている先生です。

もう、治りかけてるからお薬もなし。

とにかく口腔内を清潔に保つことだけで

1週間くらいで治るからと言われたら

即、治った感じがしてきました

この時期、免疫力も落ちてるかもですね

ホッとしたらランチもできそうな気分に

デザートは苺大福です。

ですが、デザートの前にスタッフにお願いして

テーブルを変わりました

隣のテーブルの人が鼻ズルズルで

咳をしたり鼻をすするのが気になって

デザートどころではなくなってしまったからです

この時期紛らわしい症状のある人は

疑われてもしょうがないですね

12月の通院ラッシュとホッとクリスマス♪

昨日で年内の病院通いは終了しました！

実は先週から

今までもよくある10秒〜15秒間隔で

頭の一部がピリピリする頭痛が始まり

いつもの薬を飲んでいたのですが

月曜日に痛みがマックスになり

夜、救急外来へ。

CT検査を受けましたが脳に異常はなく

三叉神経痛と診断されましたが

2日後、脳神経内科を改めて受診しました。

先生曰く、「救急外来は研修医だから診断信じちゃダメだよ。専門外来に来てよ。

三叉神経痛は顔だから。

これは頭の神経痛。そのうち治るから。」

と言われました

お薬飲めば痛みは治りますが

切れるとまた痛みが出ます。

ズキン、ズキンと点滅信号みたいに

でも、あまり気にしないことにします。

　　　　

で、昨日は心配していた乳ガン検査のため

乳腺外科外来へ。

先週のマンモに加えてエコー検査。

何かはあると言ってましたが

良性のものでホッとしました。

で、夜、夫がクリスマスケーキを持って帰ってきました！

毎年、コンビニの1番小さなケーキです

誰やらが監修のケーキらしいです

「健康のために小さいケーキにした」との事

でも、コンビニケーキも侮れません。

美味しいです

夕食後のコーヒーのお供にいただきました。

12月は通常の血液内科、整形外科、眼科に加えて

皮膚科、泌尿器科、婦人科、乳腺外科、脳神経内科と通院ラッシュ

ホント、どんだけ〜〜〜でした

やっと終わってホッとクリスマス

コンビニケーキもひときわ美味しかったです

移植後14年目の思い♪

骨髄移植から14年目の9月11日。

コロナ禍でありながら

無事に過ごせていることに感謝しています

この夏はパラリンピックも

しっかり見ることができました。

同じような障害に見えても

ひとりとして同じということはありません。

それぞれが自分の体を知り

自分なりの方法を見つけて

ベストのパフォーマンスをされていたことに感動しました。

病気もしかりです。

同じ病名でも

その症状、状態はひとりひとり違います。

病気になる前には戻れないのだから

どうしたら辛いその症状が軽くすむか

どうしたらその痛みが出にくくなるか

どうしたら気分良く過ごせるか

その微調整は試行錯誤しながら

自分なりの方法を見つけて

付き合っていくしかありません。

そう言う意味で

「自分の主治医は自分」だと思うのです。

障害者と言うけれども

障害の害って何でしょう？

病気持ちだって、高齢者だって、健康な人だって、優秀な人だって

なんらかの不自由さを持って生きています。

ひとりひとりが違うこと。

その不自由さは自分にしかわからないけど

ひとりひとりが気持ちよく過ごせること。

それが幸せだと思えます

画像はキッチンの窓辺

左からフィットニア、ベビーサンローズ、モンステラ、下はアイビー

切り戻した葉っぱを

挿しておいたらみんな根を出してきました！

今日も気分よくすごせますように

昨日は胃カメラ検査(-_-;)

嫌いな検査ですが

やらざるを得ません

昨年の検査後すでに

1年先の予約券が出てますから。

私の胃の中はキノコのお山

🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄

と見紛う程、無数のポリープがあり

それが悪化してないか毎年のチェックです。

一昨年、大きい🍄🍄🍄から出血があり

入院して取るように言われましたが

同じ病気の人から

飲んでいる同じ抗がん剤と

一部の胃薬(PPI)との相性が悪いのでは？

という話を聞いて

私もその胃薬を止めて

様子を見たいとお願いしました。

昨年の胃カメラ検査で

出血は認められず

1番大きい🍄は欠落していました。

移植以来、抗がん剤と胃薬は

ずっとセットで飲んでいましたが

今も胃薬は休止しています。

(あくまで個人の見解です)

いただいた愛知県の知多マンゴー♪

今回の結果

また来週の外来で詳しくと言われました。

🍄🍄🍄のお山はありますが

特に変わりはないようです。

それにしても

念入りに診てくださる先生は本当にありがたいですが

あのカメラを喉からグリグリ、グリグリ

十二指腸まではキツいです。

10分ほどの事なのですけどね

たかが10分、されど10分です

心配事やストレスがあると

すぐ胃が痛くなる私です。

胃の機能が低下してしまうんですね

(機能性ディスペプシア)

心配しすぎは

一番に胃に良くないですね。

担当医は「人間らしいことだよ」って

言ってくださいますが。。。(^^;;

美味くいただけることは幸せです♪