見方を変える

先日骨髄ドナー候補になった記事を書いた時、コメントをくださったha-chansanが死後の臓器提供のドナーになっていると書いていた。

私は「脳死」って言っても実は本人には意識があって、周りの声も聞こえてて状況もわかっているんだけど「脳死」にされちゃってることがあるんじゃないかと思っていて、その状態で臓器を取り出すとなったら痛いだろうな～怖いな～と思ってた。
その点、骨髄は提供しても再生するから、私にとっては臓器提供よりもハードルは低かったんだけどね。

その話を姉と妹とする機会があった。
二人とも骨髄移植より臓器提供の方がいいよ～ということだったが、特に妹は介護の仕事をしているせいか「10年後に目覚めたって話もないわけじゃないけど、長い間植物状態で家族に迷惑をかけたくない」と。

それを言われてハッとなった。

私ったら自分が痛いかどうかしか考えてなかった
そうだよね、例え自分に意識があっても家族には「脳死」、植物状態なのだ。
そんな状態で何年も生きながらえたら家族の負担はいかばかりかっていうのを考えてなかった。
そこでもし自分に意識があったとしたら（家族や医者には植物状態に見える）、家族が自分の看病や介護や経済的負担で疲弊していく姿を見続けていくわけだ。何年も。
だけど自分は本当は意識があるんだよ、と訴えることも、もう生命維持装置を止めていいよと訴えることもできないわけで、うん、それも辛いことだなぁ。
それならいっそ、自分の臓器が誰かの役に立つならその方がいいし、家族も楽になる。

実際脳死の宣告を受けたのが自分の子どもだったらそんな風には割り切れないだろうけど、私はもう53年生きたからね（あ、でもまだ死にたくないよあと20年くらいは…笑）。

骨髄ドナーにはなれなかったけど、私も臓器提供のカードに名前を書こう

…そう思った今日この頃。

 

 

快食……

快眠……

快便……

 

今日捨てたもの……賞味期限切れの長芋の漬物、使わないハンドクリームと顔用クリーム
こんなペースじゃ一向に断舎離なんか進まないなぁ

 

 

 

びふぉーあふたーその２

母の希望でリフォーム計画に加わったカフェオレ家の玄関。

びふぉ～

一見問題なさそうですが、玄関ドアが木製なので外側が風雨にさらされ色あせてた
体面を気にする母にとっては家の顔である玄関ドアが汚いのは気になるところだったらしく、ドアだけを交換することになったのだが、むしろ私はあふれ出る家族の靴をちゃんと収納できるように天井までの大型靴箱にしてほしかったのよね。
娘②は外に出たものの、娘2人いたら靴の数はハンパない。
靴箱に入りきらないから各自の部屋やユーティリティーに置いている始末。
その娘二人分の靴の数をはるかに凌駕する母の靴
ほとんど出かけないのにね
夫の靴なんてこの靴箱に入れてもらうこともできず、どこからか拾ってきた靴箱をガレージの隅に置いてしまっている
母はの靴箱を気に入っているから変えることに難色を示したが、玄関をリフォームするならいっそ…と母を説得し、大型靴箱にしてもらった。

あふた～

新しいドアは木目調のアルミ製。
ドアにもスリットが入っているので玄関内が明るくなった。
以前も欄間と明り取りのガラスは入っていたけど何だか暗かったので、リフォームするなら明るい玄関にしたいな～と思っていた希望が叶った

おかげさまで靴もだいたい収納できた
（夫は相変わらずガレージの靴箱使ってるけど…）
ちゃんと収納させるために母の靴もだいぶ捨てさせた
（じゃないと入らない）

ひと悶着あったのは靴箱のコの字型の空き部分。
大きめの花器に花を生けた時にキレイに収まり、正月には羽子板も飾れるようにと広めに空けてほしいというのが母の希望だった（それは私も同じ）。
それで建築士さんがいい大きさの空き具合で設計してきたものを次の時には「こんなに広い空きは必要ない」と言い、次に母の言うとおり狭くしたら「広いほうがいい」…という繰り返しで、年が年だからボケたと言ったらそれまでだけど、建築士さんも毎回母の言うことが違うので戸惑っただろうな～と思う。
結局ある程度大きめに空きを作ることを決めてショールームに行ったら、狭い空きの展示品があって「このくらいでいい。そんなに広くする必要ない」と言い出した。
実物を見ないとイメージできないのはわかるけど、最終確認の場で今更…って感じだし後から「広めにしてって言ったじゃない」と言われても困るので母の意見却下

で、実際この靴箱が設置されたら案の定「広すぎる羽子板が置ければいいんだから」と言って、揚句「玄関だけは私の思い通りにしたかったのに…」と泣き出し、激怒
いや、これ以上狭くしたら羽子板置けないから…ちゃんと考えて決めたことだからね
わざわざ記事にするほどのことでもないたかが靴箱の空きだけど、この時の母の激高ぶりというか、攻めっぷりというか、ホント心が折れましたから。
そもそもこんなに機嫌が悪くなったのも「空き加減」というより、整理しきれない自分の大量の服や荷物に頭が混乱してしまったからなんだよね。
その後来訪した建築士さんに「素敵です～。やっぱりこのくらい空けて正解でしたね。いろいろ飾れていいですよ」と持ち上げられたので、あんなに激高していたのにコロッと態度が変わって「このくらい空いてないとね～」などとのたまっていた。
しかもリフォーム後の家を見に来た親戚や近所の人に「生け花や羽子板を飾りたいからここは広くしてもらったの。この子（私のこと）はもっと狭くていいって言ってたけどこのくらいなくっちゃね～」と。
全部自分に都合のいいように思考するの、ホント頭に来る

それから玄関のクロスね、母が特に気に入ってます。

多分こういうの母が好きそうだから私が選んで母もOKしたんだけど、来る人来る人に自慢してる
もちろん自分のチョイスだと。
こういうのが好きっていうのからして、母の趣味がわかるでしょ～（笑）

 

今まで何回かやったぷちリフォームの時も、業者の話を一緒に聞いて決定したことでも絶対後から「私は聞いていない」と言い張り、一緒に話を聞いたと言うと「私が席をはずした隙に決めたんでしょ。私は聞いてないもの」と主張されてきたので、今回はそんなことにならないように全部母に相談して決定事項をいちいち確認取りながら進めていったけど、やっぱりおんなじだったわ
自分の気に入ったことは自分のチョイスが良かったからで、忘れちゃったことはすべて私が自分の知らないうちに「勝手に決めた」になっちゃうのよね。
ボケが進んでるっていうより、母は若いころからこうだから…。

相田みつをの言葉に「いいことはおかげさま　悪いことは身から出たさび」って言葉があるけど、母の場合は「いいことは自分のおかげ　悪いことは全部ひとのせい」を貫いてるからねぇ。

ああ…結局また愚痴ってますな

 

それから廊下は壁紙を替えただけだけど、仕事場（旧台所）に入る入口の位置を変えました。
びふぉ～

あふた～

以前は左側のドアから入っていた（正面の壁の裏は備え付けの食器棚があった）けど、廊下の右側にあったクローゼット（手前のドアはリビングへのドア）を左側に移動、仕事場への出入りを廊下の突き当たりからできるようにしました。
ドアも以前はベニヤ作りだったので閉めちゃうと暗かったけど、今度は採光とスペースを考えた引き戸に
母は「温泉のお風呂場の入り口みたい」と言っているけどなぜか「ここが一番気に入ってる」そうな。

母の部屋は本当は手を付ける予定はなくて、母も自分の部屋をリフォームすることだけは阻止したかった（普通はキレイになったらうれしいと思うんだけど、母の場合は大量の荷物をリフォームのために片付けるのが嫌なのである）のだが、耐震補強には母の部屋の押し入れ内の柱を補強する必要があったため、ここぞとばかり母を説得し押し入れをクローゼットにしてもらった。
もちろんこの機に母の荷物を整理させる目論見があってのこと。
母は最後まで文句言ってたよ。

あふた～

びふぉ～写真はないけど、天袋付の普通の押し入れだった。
そこに母曰く「80年分」の衣類が詰まっていて、リフォーム前に何百枚もの衣類を処分させたのにリフォーム後に仕舞おうとしたら収納しきれず（以前は1本のハンガーに最低3枚はかかってたからね）、まぁそれが母の機嫌を損ねたところもあるんだけど、とにかく収めるのに苦労しました。
取っておいても今後絶対着ない服もたくさんあるからもっと整理してもらいたいけど、母の目の黒いうちは無理かなぁ…

 

そんなこんなでリフォームはほぼ終了（まだ補修が残ってる）

やっぱり母への愚痴になっちゃったけど、なんだかんだ言ってもこれだけのリフォームをしてもらって文句言うのは贅沢な話だわね
片付けも掃除も苦手な私だけど、せっかくきれいに使いやすくなったんだから少しでも快適な状態を保てるように頑張らないとね。
母の衣類や靴も信じられない量だけど、私も大量の本や文具や書類を断舎離します
毎日絶対何かしら捨てる…とかね

 

補修編に続く

 

びふぉーあふたーその１

その１って…、その２、その３があるのかな？
ただでさえだらだらと長文書いちゃうタイプだけど、今回も長くなりそうだからあるかもね

前回「リフォーム」のカテゴリーで記事をＵＰして1か月弱。
あの時メインのリフォーム箇所はなんとかフィニッシュさせて残りは10月の1週目には全部終わるんじゃないかと書いたけど、実はまだ終わってませ～～～ん
確かにリフォームとしては工事を終えてちゃんと生活してるんだけど、補修箇所が後から出るわ、出るわ。
普通新築やリフォームとかで工事終了後の補修箇所ってどのくらい出るんだろう。
完全無欠に予定通りオールフィニッシュっていうのも少ないだろうけど、毎日のようにどこかしら不都合な（工事不全）箇所が発覚して、先週まで毎日入れ代わり立ち代わり補修のために業者が来訪。
そのため母のストレスがマックスになり一触即発の場面が何度もあった
てか、実際爆発した
（とは言え、外面はいいので業者に怒らず、怒りは全部こっちに向かった）

営業さんは誠意があっても実際施工するのは大工さんだから、それはそれで心配だったけど不安的中。
きっちり仕事をするタイプの人に当たらなかったみたい…

そんなこんなも含めてビフォ～アフタ～、スタート。

まず以前の台所。

散らかっててめっちゃ恥ずかしぃ～
流しと食器棚の間は85㎝で普通なんだけど、このキッチン、なんと3メートルありました。
流しも2個あったけど、１つは水切り板を渡してざるやボウルを置いていたので全く使わなかった。
調理スペースが広いのはいいけど、結局は電子レンジやら水切りかごを置いたりして使えなかったし、広い調理スペースが必要なほど料理の腕も良くないからね（笑）
ただ食器棚や流しの上の上置きなど収納スペースは多かったので使わない食器であふれかえっていて、リフォーム後のキッチンには今までの食器を全部収めることができず苦労しました。
まぁ、使わない食器のほとんどは母も忘れているので知らん顔して処分したけどね

で、この台所は私の仕事場になりました。

もちろん床暖房

左に見えているドアはユーティリティーに続く引き戸で、ここが台所時代のユーティリティーはの画像でわかるように（画面奥）これまた物であふれかえっていまして、古い本箱に収納しきれない娘たちの靴や私の本やその他諸々が雑然と置かれ、まさに物置状態だったけど、リフォーム後は収納スペースに引き戸をつけ、雑多な物が隠せるようになりました～

で、旧台所の手前がダイニングになっていて、リフォーム前はそこが私の仕事部屋だった。

いや～、ホントお恥ずかしい。
片付け上手じゃないことが一目瞭然だわね

今回リフォームではこの大量の本をどう収納するかというのがひとつの課題でした。
リフォーム後の仕事部屋には大きめの机を置く予定だったので本箱を置くスペースが取れなくなるという悩みがあり、仕事部屋の本の収納はの新仕事場の画像のように吊り書棚にすることで解決
だけど吊り書棚だけでは足りない
そこで考えたのが書庫スペース
旧台所を仕事場にして仕事場だったダイニングを台所にするにあたり、ダイニングルームを丸々キッチンとして使うには広すぎるし使い勝手も悪いということで、（前にも書いたけど）部屋を２つに分けて一つは台所に、もう一つは書庫スペースにして本の収納場所を確保する計画になったのだ。

これがユーティリティー側から見た書庫スペースと新しい台所。

ちなみに以前はこんな感じ

元々の開口部を壁にして、左右の壁を書庫と新生台所の開口部にした次第。
それまでは旧台所と旧仕事場（ダイニングルーム）の間にはベニヤ作りの引き戸が存在してたけど、今回は開口部に建具はつけずオープンにしています。

そして憧れの対面式となった新しい台所は…

リビング側の開口部からは白で統一された食器棚が見える。

がっ、しかぁ～し、中に入るとシステムキッチンは

情熱の赤

本当は大好きなサーモンピンクのシステムキッチンにしたかったけど、そういう色はなかったので赤にしましたが、その方が少しでもテンション上がるし白じゃ汚れが目立つしね。
どう？この選択（笑）

リフォーム前のリビングもリビングドアとクロスを変え、そして待望の床暖房を入れてビフォ～、アフタ～。

ビフォ～

アフタ～

キッチンからも仕事場からもリビングが見渡せるのがリフォーム計画の一つだったので、リビングと仕事場の間も建具は付けずオープンに。

仕事場専用の収納庫も作ってもらったので、 絵本の原画や水張りボードなど大きなものが仕舞えるようになった
それにしても収納スペースが増えたはずなのに、何で今までの物が収まらないのか…

奥に見えている窓は以前台所のガス台の前にあった窓をそのまま使用したけど、冬は寒そうなのでインナーサッシを取り付け。
窓枠を白にしたらいい感じになりました

 

てなところで、今日はここまで。
（やっぱり「その２」があったわね）

びふぉ～あふた～より、その先の補修編はカフェオレ吠えますよ～
乞うご期待（笑）

 

 

 

 

ガーーーン！

前回、骨髄移植ドナーの候補になった記事を書いたけど、早々にお返事が来た

ドナー候補取り消し

理由は、緑内障だから。

緑内障だと骨髄または末梢血幹細胞の提供により症状悪化や再発などのリスクが高くなる可能性があって、自分が麻酔を受けるときはほとんど問題がないけどボランティアで提供する場合は少しでもリスクがあれば慎重に考えざるを得ないとのこと。

提供意志確認書には病歴を書く欄があって、正直に書いちゃったんだよね。
緑内障と言っても眼圧は正常な正常眼圧緑内障だし、骨髄移植と目は全く関係がないと思ってたから書いてもスルーされるだろうと思ってたのに…。
こんなにあっさり断られるとは…

候補どころか登録そのものも取り消されてしまいました

それで家族は大喜びです
私が半ば強引に意志表明したから大っぴらに反対はしなかったけど、もろ手を挙げて賛成もしてなかった
なんだか複雑。
私自身は偽善だろうが何だろうがこんな私でも誰かの命を救うことができるかも、とにかく死ぬ前に1度くらいはいいことできると思ったし、意志確認書を出した時点で覚悟は決めたのだけど、正直不安が全くなかったわけじゃないから心のどこかでちょっとホッとしているところもある
これまた複雑。

だけど私とHLA型が適合した患者さんはどうなるのかな？
ドナーが見つかって生きる希望の光が見えたとしたら、すごくショックだろうな。
お役にたてず本当に申し訳ありません
お手紙には、もし他にも候補者がいればその人と移植のコーディネイトが進んでいる可能性もあるし、今後も適合者を検索し続けるとあった。
本当に他にもたくさん適合する候補者がいますように

 

 

 

 

 

キターーーーー！

以前骨髄移植のドナー登録をした記事を書いた（探すのが面倒だからリンクしないけど　笑）。
50歳になったら決行しようと思っていたことの一つで、ドナー登録できるのは54歳以下というのが条件だから55歳の誕生日までに患者さんと型が一致しなければお役御免となる…というのも書いたと思う。

先日53歳の誕生日を迎え、登録もあと2年となったある日のこと。

ついにキターーーーー！

ドナー候補に選ばれましたよ

こんなことってあるんだなぁ。

誰かのお役には立ちたいけれど、実際にはちょっと怖い。
だから勇気を出してドナー登録はしたけれど登録条件が切れる日まで一致する患者さんが現れませんように…なんて自己満足だけを満たす都合のいい本音があった。

これから何度もコーディネイターさんと面談をしたり検査をしたりして本当にドナーになれるかどうか決定するので、手紙が来たからってドナーに選ばれた訳じゃない
でも何だか選ばれそうな気がする（笑）
本当にタイミングよく先日の検診で健康そのものだったし、子宮がんの疑わしい細胞も全く異常なしだったしね。
ちょうどリフォームもほとんど終わって、娘②の育児も落ち着いてきたし、母も元気だし、私の仕事もそこそこは忙しいけど調整可能な範囲。
何もかもが骨髄移植に向かってオールOKじゃん。

全く不安がないと言ったら嘘になるけど、人生でめったに経験できないことだし死ぬ前に一度くらいは人様のお役に立ちたいしなぁ。
自分の健康と向き合うことにもなるから人間ドックに入るつもりで臨みたい。
死と隣り合わせで病気と闘っている患者さんは一日千秋の思いでドナーを待ってるわけだから、これはちょっと不謹慎な発言かもしれない。
少しでも健全な状態での骨髄液を提供できるようにこれからは更に健康に気を付けて生活しなくっちゃ。

…と、言ってるそばから椅子から落ちた

回転椅子の上に乗って上の方に物を置こうとして椅子が見事に回転
腰を強打した…
脳も激しく揺れて、何だか頭が痛い。
バカだねぇ、ホントに

 

ドナー候補に選ばれたことを公表してはいけないらしいってことで、この記事は一時「デンジャラ過ぎる」カテゴリーに入れましたが、同送の冊子には「提供に関する日時・場所などお互いが特定されてしまう可能性のある情報は公表しないで」とあったので、とりあえず戻します。
あんまり大っぴらにはしちゃいけないみたいだけど、登録者数を増やすため啓蒙活動の意味合いもあるので財団としては悩ましいところだと思う。

ちなみに骨髄提供に関わる費用はドナーは一切かからないが、そのお金って患者さんの負担なんだね。
今までちゃんと知らなかった
患者さん、本当に大変だなぁ。
生きるか死ぬかの時に経済的な負担が大きいのは気の毒でしょうがない。
タダで人間ドック的なオチャラけた考えの自分が恥ずかしくなりました

 

補修、補修で工期が延び延びになってるリフォームがいよいよ終わりそう
この顛末はまた近々UPします。

 

 

おかげさまで

ズバリ、忙しいです

９月中に終わるはずのリフォームが未だに終わらず（ほとんど終わったんだけど、細かい直しがあってね）、毎日職人さんが出入りしてるし、締切に追われて仕事をしながら荷物を片付けたり…で、夜にはPCの前に座る気力もなくなってます

そんな中、おかげさまで例の疑わしい細胞の再検査の結果は

全く異常なし！

でした～

家族から「やっぱりね」と言われ、病気の方が優しくしてもらえたな～とちょっと複雑な心境ですが、何はともあれ何事もないにこしたことはないので良かったです

しばらく仕事とリフォーム最終段階のバタバタでまた更新途絶えますが、ご心配いただいたみなさんにはまずはご安心あれのご報告まで。