コラショ

これが今までで一番簡単だったかも～

でもさすがに足腰が痛い・・・

愛のある建物 愛のあるもの

台湾に住んでいる友達とのメールの中で、バリアフリーでない建物についてが「差別だ」と感じるかどうか聞かれたとき、は
「学校や病院といった公の施設がバリアフリーでなくて、入学拒否とかなら差別だと思う。だって法律で義務教育なり権利が保障されているから。でもそうでないところがバリアフリーでない場合、頭悪い設計（as in 無知）もしくは愛のない設計だと思う」
と答えた。

バリアがあってもテナントや住んでる人に愛があれば、バリアはバリアでなくなるんだけれど、設計の話。

以前NZ人の友達Dが
「なんでこう日本の建物には不必要に段差があるの。日本の建築で段というものは美なのか」
と憤慨していた。
たしかにいらんところに段はあるからこれが美しいデザインなのかな・・・

でも、昨日の誕生日プレゼントを買いに近くの商業施設にあったこのユニバーサルトイレ
愛があるじゃな～い

ユニバーサルトイレがあるところでも、普通はLadies、Gentsとユニバーサルの三つ。あってそれに授乳室。
これはLadiesの横にピンクのドアのユニバーサル。Gentsの横にブルーのユニバーサル。

障害があってもちゃんとジェンダー（文化的社会的性差）があるって認めてくれてる

以前が散々大騒ぎして作った短下肢装具も、がちゃがちゃ言わない、見掛けが靴っぽい装具を作ろうとするか、ただ機能的に歩ければいいのかでずいぶん生活の質が変わる。

最近The Body Shopに化粧品を買いに行ったのだけど（フェアトレードをやっていて、動物実験に反対しているため）そのときに店員さんが「ファンデーションをぬるパフより、みたいな目が悪い上にバランスの悪い人は、ブラシがいいですよ」と言ってくれたり。

バリアがあるかないかっていうより、愛があるかないかで、バリアがバリアでなくなることってあるんだよね

PS
　
「、なんでトイレの写真なんかとってるん」
「車椅子のトイレも男子女子に分かれてるんや。素敵でしょ」
「○○駅の地下のトイレは女子トイレの中に車椅子トイレあるで。でも写真撮るのは素敵くない」

あはは

好き。

とにかく体調が悪い・・・
MRIもたいしたことなかったのに、なんでこんなに体調が悪いんだ～

と言いつつ、友達の運転で神戸の異人館へ、英語寸劇を見に行きました
普段はJR新大阪から三宮に出て、そこからタクシーだけど、友達が運転してくれると言うので、お言葉に甘えて助手席を倒して寝たまま神戸へ

劇場でもプロデューサー氏に言って端っこの席に座り、しんどくなったら床で鑑賞。
「余分な椅子は必要か」などなど聞いてくれたけどなんとか大丈夫だった
英語だったらな～。結構平気に色々言えるんだけどな～。

休憩時間にが
「のこと覚えてるんだけど」
と言うので
「友達のDが劇団にいたから3回目のショーよ」
それからいろいろどうやってとが知り合ったかなど話して
「はNZには帰らないの？なんで日本に帰ってきたの？」
「健康の問題でね。お金もかかるし。次々健康問題が出てきたから日本にいるのよ。8月に手術だし」
「じゃあ8月の手術が終わったら、元気になって踊りながらNZに帰る？」
「ううん。もうNZには戻らない。戻っても観光（visiting)かな」

この自分の言葉に自分でびっくり

単に健康の問題だけでなく（まあこんな生産性のない状態で大学に戻ってもしかたがない）自身が「もうNZにもどらない、日本にいる」とためらわず言ったことに。
あきらめたわけじゃなくて、今回の手術もそうだけど、次々あらわれる健康問題で
UpもDownもあるのだけど、そして今回の手術の件でまたは家族とややこしくなっているのだけど、

結構、私、今の自分が好きみたい
車椅子なこと、杖のこと、装具のこと、日本に住んでること、家族とのことも含めて今の状態は満足できるかも。（痛いけどね。腹も立つし、落ち込みもするけどね、人間だから。でもI am happy for who I am)

体調悪～い。いろんなことが出来なくなっている。
でも、幸せ度は変わらない。
わがまま言って、あわせてもらって、かつては毎日出歩いて普通に過ごしてたのに、今は隙あらば寝てる
レッスンだって週二回しか出来なくて、それもふらふらになるし、出かけようとおもったら前日から休んで翌日も寝込む。
でも、それでも車椅子の、生産性のない自分・・・嫌いじゃないかも

なんでもばりばりやって、自立して、健常の人と出来ることが多かった頃のほうが、精神的に不安定で幸せ度は低かったんじゃないかな？？？

ということで、生産性がないないと自分を責めるのを辞めます

とりあえず、今週はレッスンも無事済んだし、今週は週末のの誕生日ケーキ（進研ゼミのコラショ御所望・・・）
頑張ろう

ハードル低っ

大人の髄膜瘤

日々ますます悪くなっていく体調。痛みより、動悸と息切れ、めまいが激しい。

先月の診断のときに、ちょっと聞いたキアリや無呼吸。インターネットなどで調べたらいろいろ書いてあって、自分で自分の首をしめて追い込んでしまった
息が出来ないことなど、いろいろ重ね合わせて、きっとストレスも加わってよけいに体調不良に・・・

先週末から寝込むほど不調になり、レッスンも直前まで床で寝転ばないとめまいと動悸が・・・
移動も心配になって友達が送迎、車椅子を押してくれる始末
もちろんジムなんて行ってられず、ついに休会届けを出した
手続きとロッカーの中の靴などを取りに、ふらふらしながらタクシーと車椅子でなんとか出かけて帰宅

その夜、その話をしたら
「あなた自分で病気になってるかもよ。いちど脳外科に行って診ていただいて、心配を取ってきなさい。ジムの靴も、なんで友達に頼まなかったの。お願いしたら靴と手続きくらいやってくれたでしょうに」

「言ってくれたら良かったのに」（あらら・・・またやっちゃった）そしてにもメールがきて
「言ってくれなくて冷たいな～、相談してくれたらなにか方法があるのに」

みなさんごめんなさい頼ることになれてなくて

ＮＺで何人か同じ二分脊椎の人が亡くなっていて、
その原因がキアリとかだったから、
そして自分にもキアリがあると知ってから、
ものすごくいろいろ調べて（英語のサイトも）

・・・パニックになった

そして昨日脳外科に行き、症状を言ったら
この症状はもしかしたら髄膜瘤の関係かもしれないし、キアリかもしれないし、ちがうかもしれない。
でも安心のためにＭＲＩをとりましょう、ということになった

大人の二分脊椎の人のことがまだよくわかっていなくって、今までだと「精神的なものじゃないか」とされてきたことが、もしかしたら何か重大なことと関係があるかもしれない。
背中の手術は命に関わらないけれど、キアリは命に関わるので一度検査しましょう、と。
だいたいなんて先月までキアリがあるのかないのかすらわからず、「たぶんあると思う」けれど「どのくらいのキアリなのか」すらわかっていないので・・・

そして今日、ＭＲＩをとりに朝から電車に
ラッシュ時に電車に乗るのは苦手だな～　
でもに昨夜「駅員さんに言って手伝っていただきなさい。」
「うん、そうする。怖いし」
という会話をして、
も手伝っていただくことや（駅員さんには）「手伝ってください」と言えるようになったので、出発。

乗り換えもスムーズにできて無事到着

ＭＲＩは閉所恐怖症でアスピィなには音は大きいし大変だった
4回もチューブから出たり入ったり。しまいにティッシュを耳に詰めて、技師さんの手を握って（このが男性の手を握るなんて）
無事終了・・・

結果、キアリはばっちりあった。
も画像を見た。
でも髄液のとおる道がわずかでもあって、明日手術しないと生死に関わるとかいうわけではなく、様子をみて将来的に一番上の骨を削って圧を逃がす手術をすればいいとのこと。
もし水が飲み込めないと要注意だけど、いまのところ、ものを飲み込むのが下手なだけだし・・・
とりあえず、8月の手術は予定通り。早まらなかった。
よかった～！の夏休みがあるし、いろいろ予定も変更せずにすみそう。

息がしにくいのも脳外科的には大丈夫。
ただ睡眠時無呼吸症候群のことがあるから、8月の入院のときに機械があるだろうから検査しましょう、とのこと。

じゃあなぜはこんなに体調が悪いの・・・？
看護師さんは「画像上は大丈夫だけれど、症状が出てるのは事実なので注意は必要です。あまり無理せずに」

「いやもういろいろ考えると不安になるし、いろいろ調べると不安になるし・・・　どこかに外出でもしようかと思うと、前の日から安静にして、数時間外出して、次の日もほぼ寝込むんです」

「いろいろ考えたり調べたり、知的レベルが高すぎるんですよ～。（←考えすぎということ？）それにいままでいっぱい動きすぎたのかもしれませんよ～」

生産性が急に落ちたのではなくて、この生産性のないのがの身体には適しているということか・・・

あ～、とりあえず具合悪い・・・

ずんずん

毎晩に読み聞かせをして寝かしつける

毎週月曜日は無農薬野菜の取り寄せをしていて、一緒に注文し、夜に取りに来られる方がいる。

今日はどうも学校で『ずいずいずっころばし』やら『茶壺』やらを習ったらしく、お風呂で絶好調。
お風呂から上がってもハダカンボのまま歌っているので
『ちゃん、早くしないと、今日はお野菜持って行くから、ジーニー(がはまっている本のシリーズ)読めないよ』

すると、四倍速くらいで

『ずんずんずっころばっしごまみそずい
ちゃつぼにうまれてどっぴんしゃ
つけたらどんどこしょ～
かわらのねずみがこめくって ちゅ！ちゅ～ちゅ～ちゅ！
(略)
いどのまわりでおちゃわんのんだのだぁ～れ！
ゆびきった！』

お茶碗飲めないし、微妙にニュアンスが…

それよりなにより私は『早くしないと…=早くパジャマに着替えて髪の毛乾かさないと』と言う意味で、四倍速で歌うという意味ではな～い

わがまま？

最近特に、めまいと動悸がひどい。
疲れると呼吸まで苦しくなる
隙あらばベッドに横になる日々

それでもこの手術騒動の後、特に「どうしたらよいか言って」「出かけよう」「会おう」と言って貰えることが更に増えて、

めまいがするのでお茶するなら（車椅子から降りて）ソファか長いすがあるスタバみたいな店がいいな。

とか

ご飯は畳みのところがいいな。姿勢を崩せるし、最悪、横になれるし。

とか

ご飯食べてから～～に行って～～するなら、移動はできたら車がありがたい

など「言わなくては出かけられない状態」に追い込まれた。

なので現在、「わがまま自己主張」・・・

今まで「そんなに大変なら出かけてはいけない」「健康な人に合わせなさい」「わがまま言わない」という風に生きてきたので、わりと
「大丈夫、なんとかする」

でも今は、息は苦しくなるし、動悸はするし、目は回るので
手術まで限定というのもあって、自己主張が・・・

ところが驚いたことに、友達は
「言ってくれたほうが助かるんだけど。だってこっちがは効したほうがいいかな、って考えても、は嫌かもしれない。言ってくれたら気を使わなくてすむし、嫌なら嫌って言うし」

そうなんだ～。そういう考え方もあるんだ

Bare Essential!

朝から笑ってしまった。

いつもがNZに行くときに利用する、NZ航空
離陸前に流される空の安全ビデオは、は割と見るほう。
というのは、いつも長時間のフライトは「通路側のなるべくトイレに近い席」にしてもらうので、非常口に遠いか、至近距離かどちらかだから。

でも回りを見ると結構見ていない人が多い。
密かには通路に立ってビデオと一緒の動作をする乗務員を見るのも好き。
でもAir New Zealand、そんなみたいな奇特な人以外の人にも見てもらえるように製作して、昨日から流されたビデオが

こちら


しかしこのビデオの中のNZ人のにこやかなこと、アクセント、ノリ・・・

な・なつかしい～～～

ベッドから・・・

間違った足で降りてしまった。

まず残り少ない洗顔料のキャップをしめてブンブン振り、搾り出してみた。
でも出てこなかったために覗き込んで指でもう一押ししたら・・・

ぶちゅ

左目に的中。すぐ水で洗い流したけど、まだ目がごろごろして目やにが・・・

そしてジムに行ったら車椅子用トイレが30分くらい使用中で泣きそうに

さすがに第三弾は嫌なので、すなおにおとなしくしていました。

良いこと・・・

シルク　ド　ソレイユの「コルテオ」のチケットが取れた
7月29日（水曜日）と二人で

新聞広告に「車椅子の方は大阪公演事務所にお問い合わせを」とあったので

「車椅子のまま鑑賞するならA席で、移動できるならS席が良席です。先にS席のチケットをご購入された場合で、車椅子のまま鑑賞される場合は、払い戻しが出来ません」
なるほど、この説明のために事前の問い合わせが必要なんだ

ではは車椅子を降りて受付に預けて杖で移動しよう。
「事前に事務局にお電話くだされば、ご予約の公演のときにスタッフがお手伝いいたします」
「ありがとうございます～～～」
が居るけれども、手伝ってくださるなら手伝っていただこう

手術前になにか楽しみに出来ることがあってよかった。（は怖がっているが・・・）