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"Life is either a daring adventure or nothing at all"

脳外科外来と大人の二分脊椎。海外の事情と日本。

2014年07月27日 07時49分00秒 | 二分脊椎

土曜日にレッスンが入っていたために、数か月ぶりの本来の主治医の外来。今回の鬱の事、痛みの事、近況報告。

 

鬱だったので、いつもの私より超スローペースな生活で、報告することはさほどなかったのだけど、唯一ベッドの中からタブレットやスマホで見れるFacebookの二分脊椎のグループ
の話が中心だった。

ほとんどアメリカ人のグループ。

ずっとアメリカは障害者フレンドリーで、守られていると思ったけど、案外そうでもないこと。
医療も、福祉も、教育も、いろいろみてたら日本がまだまともなんじゃなかろうか。
(もちろんNZには負ける)

大人の二分脊椎に関しては、潜在性のかたが50代半ばが最高齢、開放性は平均年齢は43くらいだったこと。
ボストンにでさえ、大人の二分脊椎をみるドクターがいない!というトピックが上がっていたので(子どもを診るドクターはいる)調べたら、大人部門を見ているドクターチームって、日本では、私の主治医チーム位なのかな?
もちろん、個人の単科のドクターやこども病院が大人を見るということは知っているんだけど。

 

アメリカ人でグループにいる人は、1人暮らしで、介助犬つき、ホームメーカー(たぶんヘルパーみたいな)の助けを借りて生きている人が多く、お仕事、結婚、老後の不安などは世界的な悩みなんだなーと言う話。

 

私の人生最大の夢は、自分で買ってきた食材で料理したものを食べる事。

ドクターは「リタさんの身体能力だとすぐ叶いそうですが・・・バリアは?」
私「台所の壁と食器棚と千里の丘です。ネットスーパーがあっても、やっぱり自分の目で見て選びたい」
D「運転は・・・」
私「教習所に行くすべがないのです。(教習所のバスが、陸橋のあちら側にとまる)あと、駐車場がないので、歩いて15分くらいのところしか借りられないので、それだと駅に出ます。駐車場代も維持費も賄えませんし」

 

あと、日々学習支援やボランティアで忙しくしているけれど、やっぱり頭が暇。


高校生の時は国連で働きたかったので、ガザのニュースを見ると、悲惨さに絶句するとともに支援の仕事に従事している人がとってもうらやましい。


ドクター「爆弾が降ってきますよ!」

わかってるよ。
別に私自身がガザに行かなくてもいいのよ。日本でできる事とか、別にパリ本部の団体だったらパリとか。日本でも、学習支援で出会うスタッフの方(多分役所の人)が人に関わっているのを見ると本当にうらやましい。

社会学なんてターゲット範囲広いし。

 

子どもに教える事はとっても充実しているけれど、自分が持つ知識の伝達だけなので、なにか考えて、教え方は別にしても、あらたになにかを生み出しているものじゃないし。

学習支援とかの翌日には、身体がしんどくてベッドで倒れているのだけど、頭はADHD並みに働くのよ。
きっと、感情や思いが表出しないタイプの、なんらかの障害を持つ人も、こんなフラストレーションを抱えているんだろうな。

1時間弱そんな話をして、お薬もらって帰宅。

 

今日の夕飯は、先日の残りの朝カレーにヨーグルトを足して、後は黒酢と米酢が50:50と、喜界島のお砂糖で作った「奇跡のトマト」

玉ねぎと青紫蘇も足してね。

動けるうちに、一日中でも台所で料理して生活したい。
二分脊椎に介助犬なんて日本で聞いたことない。

(冷蔵庫や戸棚あけられても、下から三番目のボウルと、片手鍋にその蓋を取って、とかは無理だろうな)


Facebookで

2014年07月03日 07時41分51秒 | Sociology的

 

Facebookでいろんな記事があがっています。
大学で広告などをやっていた友人があげていたもの。

いまのうちにあげておかないと、言論の自由もなくなって、殺されたりするのよね・・・
ああ、いやだ。

天寿、事故、病気、障害で死ぬのは私はいい(受け入れる)けれども、戦争で死ぬのは勘弁しておくれ。 


あーあ。。。

2014年07月03日 07時27分36秒 | Sociology的

「あなた方は戦争に勝つかもしれませんが、傷つけられ、障害を負わされ、生命を奪われた人々が払う犠牲は一体どれほどのものでしょうか。」(マザー・テレサ)

あーあ。
集団的自衛権・・・

戦争でなくても身体障害って不便なのに、わざわざ自らなりにいかなくて良いよ。。。