う～～、学生生活

久しぶりに、新学年にもなったし、（NZは新年度は２月）大学の社会学のページを見たら・・・

やっぱり講師陣の写真をみて、コースのタイトル（なんていうんだろう。講義の科目名？）を見たら、大学にもどりたいな～、と思う。

為替と、最近の物価の値上げ、燃料代を考えると二度と戻れないけれど・・・。


On Death and Dying: Current Controversies in thanatology
こんなの私がいたときはなかったコースだし。

Special Topic: Individuals, Networks and the Internet
ブログかいてたら、こういうのも分析するの面白いかも。

Food and Eating
食べ物がおいしくなった私には新鮮かも。

装具

先日の作り直してもらう話から二週間。

先週は御復活の連日教会のあとでダウンしてしまい、受け取りに行けなかった装具をもらってきた。

がちゃがちゃいう留め金の部分を溶接してもらい、皮で隠してもらう予定だったのだけど、電話があって、溶接しても使っているうちに甘くなってがちゃがちゃ言い出すので、金属の種類を変えて、支柱を一枚板から切り出してもらった。
二股に分かれているのは、軽い金属にしてもらったので、一本の支柱だと加圧で折れるから。

ひざ下のマジックテープも紐になっていてよかった！
音もまったくないし、支柱も靴と同じ色。
固定してもらったので、若干歩きづらいけど、杖と併用なので、慣れるまだ気をつけて歩かなくてはいけない。
幸い、教会のエレベーターつき二階建て建物内と、その行き帰りの車までと車から、そして代母さんちの三箇所以外は車椅子使用なので、ちょうど良かった。

今回、いろいろ特殊な注文をつけたので、会社で会議をしてこの装具ができたみたい。これからは使っていくうちに、不具合がでるかとか、「どんどん言ってくださいね。」と言われたので、がんばろう。

「なぜ、支柱にはこの金属が使えます、とか、皮で隠せます、とかカタログがないのですか？」と聞いたら、金属や支柱の今回の注文のような「部品売り」はしていないので、やはりなにも言わないでいたらいちばん安い、いつもの「支柱銀色、がちゃがちゃマジックテープタイプ」が出てくるらしい。

装具は（車椅子と併用だと特に）数年は持つ。
もし、自己負担額が多少増えてもいいという人ならば、昨日だけを追及するんじゃなくていろいろ言ってみないといけないなと思った。

そうすれば、特に子供は残酷だから、音や装具の外見から防げるいじめやからかいは未然に防げる。
いじめに負けない強い子を育てるという説もあるだろうけど、いじめはやっぱり自信をなくすし、自己主張もしにくくなるし、こんなに年をとってもひきずるので、できることなら防げるものは防げたほうがいいと思う。

愛してる

先日の友人宅での、幼稚園の集まり。

は引っ越して帰省してきたお友達（女の子）に会えるのがウキウキわくわく

お手紙を書いた。

その文面が「○○ちゃんあいしてる　より」

それがママ達の中で話題に。「普通『だいすき』どまりだよね～。ちゃんちでは誰が『愛してる』って言うの？」

・・・かも・・・

には3歳まで英語で話しかけた。そのときはI Love Youを連発していた。
が怒ると
「もう、、のこと、愛してあげないから」「You don't love me anymore...」
だった。

そういえば学生時代、母校では「愛してる」がとびかっていた。（女子校です）
ほかの学校の子に「よくそんな恥ずかしい言葉を平気で言えるね」と言われていたのをおもいだした。
それからNZに行き、帰国し、には英語で話し、留学時代の友達とは英語も多く、そして教会生活で「愛」が中心・・・（日本語です）

は「愛してる」（I　LOVE　YOU)に変な言葉の響きを持ったりはしないのだけど、普通は愛といえば、恋愛感情になるのかな。
だからくらいの年齢の子が「あいしてる」というと違和感があるのかな？？？

二分脊椎協会

2年半前、ドクターに入会をすすめられた二分脊椎協会。

両親が、そういうサポートを受けることに抵抗があったので、も関わってこなかった。（医療ケアもうけていなかったのだから）
二分脊椎をうけいれるという大前提ができていなかったのだから、前向きに生きている症者を（会合などで）見るのはつらかったし、症児とその親を見るのもつらかった。

ＮＺでは、州（州なのかな。はＮＺの南島の、カンタベリーという区域の一番大きな都市、クライストチャーチに住んでいた）が発行するタクシーの割引券と、バス代が子供料金になるカード、娯楽施設（映画館、動物園などなど、観光地だったので）が半額になるカードが欲しくて、ＣＣＳという障害者団体には加盟していた。（学生でタクシーを通院や、スーパーの買い物に行くにはタクシーでないと不便。それはかなり高くつく）

そこでケースワーカーがつき、アセスメントがあって、シャワーチェアーが必要だとか、ＧＰというの「なんでも主治医」、カウンセラー、語学学校のスタッフで大学入学後もを娘のようにかわいがってくれた方と、みんなで会議をしたこともある。
ＣＣＳで二人の同世代の二分脊椎の女性と知り合い、そのうちの一人は語学学校のスタッフの次女の同級生。
もう一人はいつも使うタクシー会社の運転手のお嬢さんだった。
残念ながら二人ともなくなったのだけど、向こうにはまだ、二分脊椎症者の「弟」がいる。

今回、は、さまざまな検査、診察、装具のための通院にはさんがついてきてくださり、その必要性の説明や、どうすれば二分脊椎と仲良く生きていけるか、去年の手術の決断などなど、2年くらいじっくりつきあっていただいてきて、ふと気がつくと、協会に入会することに抵抗がさほどないことに気がついた。なので軽い気持ちで入会届を出した。
さんも「すばらしいんじゃない」と。

ところが協会側は、症者本人が大人になってから初めて入会というケースは初めてらしく、どのようにサポートしたらいいのか・・・とメールが。
普通は二分脊椎の子供が生まれたら、親が入会して、その後、本人も続けるらしい。
もちろん、両親には入会したのは内緒。
心中複雑になってギクシャクするのはわかっているし、もうも大人だから、の意思で入会したかった。

は軽い気持ちで（やっと軽い気持ちになれた）入会したけれど、なかなか前途多難
それに入会してから気がついたのが、郵便物
「二分脊椎協会」ロゴ入りの封筒はまずい
しばらく協会側には郵便物を送ってもらわないことにして、電話も困るのでで・・・
挙句には知らない人との電話は切った後で、何にも覚えていない特技があるので（緊張して真っ白になる）メールでのやりとりにしていただいた。

ところが4月に新年度の役員会があり、そこに行けばいろんな人と知り合いになれるし、今までどのくらいの二分脊椎症者とが関わったか向こうにはわからないので、5月に総会があるけれども、それまでに一度会いましょうとメールが

・初対面苦手・大人数苦手（貝になる）・特には「たくさんの」二分脊椎の人と知り合おうと思って入会したわけではなく、「入っていたらなにかといいかな」程度だった。
困ったは勇気を出して

を告げると「え、でも総会だったらもっと大人数ですよ」
ちょっと入会したのを後悔
やっぱり積極的に、前向きに活動している二分脊椎協会に入るのは早かったんだろうか・・・
とりあえず4月のいつかの日曜の午後、電話の相手と会うことに。

それからがいままでどのくらいの二分脊椎の人と話したことがあるか・・・という質問。
「日本人は知らないんですけど、留学中に３人ほど。ニュージーランド人です。そのうち2人はなくなりました」
「さんは帰国子女ですか？」

・・・アスピィは「帰国子女」の意味がもうひとつわからない・
「留学して学校に通ってたんです。留学生です」
「お一人で家族は日本で」
「はい・・・」
「へ～！さんの近所に、帰国子女の二分脊椎の女性がいるんですけどね」

結局、電話の方と帰国子女の方とが会うことになった。
ちゃんと会話ができるんだろうか・・・
Wish　me　luck

郵便物は私書箱を作ることも考えたけれど、私書箱まで取りにいかなくてはいけないことが判明・・・
悩んだ挙句、同じマンションの別棟のとても良くしてくださる友達に相談して、協会からの郵便物は友達宅に送ってもらうことになった。
薬局に勤めているので、の処方箋もFAXで病院から彼女の病院に送り、届けてもらったり、杖もその薬局から購入してもらった。
導尿にいる清浄綿や、洗浄にいる長いカテーテルやシリンジも、彼女が購入してくれて、本当に助かっている。

これでちゃんとその顔合わせのときにが会話ができたら、いよいよ入会。

仲良く

月曜日の午後は元生徒で、千葉に引っ越した子が帰省。

の幼稚園の子だったので、バス停全員で、一人の子の家におじゃました。
すごい人子供も10人くらい、大人も10人くらい

ほとんどの子はの英語の生徒さん。もしくは4月からの新生徒さん。
もちろんそのママたちもいたけど、おしりも痛かったし、無礼講で寝転がった。
ここで本当の姿をだしておけば楽だな、と思ったから

教会ではねころがって除圧することになれてきたけれど、初めて幼稚園メンバーの前で寝転がって、偶然にも生徒さんが重なっているのでラッキーだった。
ママ達にも何も言われなかった（たぶん変な人だとは思われている）

やっとプライドだとか、我慢が美徳とかうんぬんよりも「どうすれば自分の身体と仲良くできるか」を考えられるようになった。

聖週間から頑張ってしまって、身体が悲鳴をあげて午前中は寝込んでいたのだけれど、この身体のしんどさは、実は留学しているときまで感じていたしんどさだった。
身体の痛みも、身体が鉛みたいに重いのも、必死に気を張っているのも、懐かしい感覚だった。

当時は必死で、周りに友達はいても「そんなもんだ。」と思っていたし、今、思いおこせば、周りに友達はいて、いろいろ助けてもらっていても、差し伸べられる手を握ることは出来ても、「手を貸して」とはなかなかいえなかった自分。

今はその頃に比べたら力抜き抜き。（まだまだ・・・という声がきこえますが）
それでもこんなにしんどいのだから、当時はほんとにしんどくて、先のことなんて見えてなかったのも無理ないなあ・・・となんとなく納得してしまった。

でも、あのころの必死さがあるから今の自分があるのよね！

聖週間から・・・

先週はキリスト教の最大の行事、聖木曜日から始まって、日曜日のイースターまで、4日間教会の日々。

聖木曜日はさんと
でも金曜日からはさんが用事だったし、復活祭ということで人手が多く、寝転ぶことが精神的にもできず、かなり無理をしたらしい。

土曜日は朝から330個のゆで卵つくり。
の日曜学校のお友達のママがお迎えに来てくださった
しかし散々しゃべっていたら、急におなかが痛くなり、おなかをこわして急遽帰宅。
同じ方がまた送ってくださった
・・・なにをしにいったんだか・・・

しかも二分脊椎からの腸の問題での帰宅で、思わぬ展開でその方にカミングアウトせざるをえない状況に・・・
できれば隠しておきたい問題なので、本当に情けなくなってしまい、でも隠せなくて、もしかしたら台所にいたほかのママ達にもわかってしまったかも・・・と落ち込む私。

の友達のママは「大変やね～。周りの人に迷惑ってさんはおもうんやろうけど、一番本人がきになるもんね」とあっさり。それでも
「もう教会行けない・・・」

「さんあのね、これこれこうで、おなか壊して教会から帰ってきた。○○さんに送ってもらって、言わなきゃならなくなってしまった。もう教会行くの恥ずかしいから行かない」
「また始まった・・・。○○さんなら大丈夫よ。他の人にもわかってないよ。すぐトイレにいったんでしょう。普通の人だっておなか壊すことあるんだから」

そして急に「消えた」を心配した日曜学校のママ達からメールがはいり、さきほどカミングアウトしたママが、適当に言っておいて下さったらしく何事もなかった。

夜の復活徹夜祭は洗礼式を含むのでいつものミサより長く、ぎりぎりまで悩んだ挙句、いざとなったらトイレに大急ぎで行けるように、車椅子で行った。
幸い教会が近所なので（同じ町内）、「夜に教会に行く」という非日常な出来事に興奮していると共に、7分遅刻で出席。
心配したことも何もなく、日曜学校のママ達も普段と変わらず、それよりなにより、カミングアウトしたママとその子供（＝友達）とと4人並んで御ミサに与ったのだけど、今までと何も変わらず本当にほっとした。

日曜日の復活の主日は、夜にが教会に出かけたために、ぎりぎりまで寝かせていて、遅刻寸前で後ろのほうの席に着席。いつもすわる一番前の席は空いていたようだったけれど、始まりかけていたので後ろであずかった。すると、いつも一番前に一緒に座る、日曜学校の別のママに「さんが来ないから大丈夫か心配したよ」と心配をかけてしまった。

そのあとは、さすがに気が抜けたのか寝込んでしまった。
月曜には本当はいよいよ装具の受け取りだったのだけど、じょくそうをかばって踏ん張っていたし、さすがに立ったりすわったりが多かったので、足が激痛。日付を変えてもらった

夢

久しぶりに夢を見た。

英語圏のホテルで、母校の恩師とその娘さん、私でランチを食べた。
先生はクラークに用事があって、その間に私はトイレに。

出てきたところ、お二人が見当たらず、迷子になった私。
携帯も充電切れ。
仕方がないので街に出た。

歩いていたらバラック・オバマ氏に出会い（・・・）彼も事務所で事情を話したら、
ドコモかauかsoftbankかを聞かれた。（めっちゃ日本の携帯会社だし）
答えるとオバマ氏も私と同じ会社で、充電器を貸してくれて、無事帰宅。

アメリカ人でもないので投票権もなく、しかも夢だけど、なんとなくオバマ氏が好きになってしまった。

装具仮あわせ Ｐａｒｔ２

日曜日夜。

緊張で吐いてしまい、このまま翌日の仮合わせにいけば、以前のように遁走する可能性が高くなってきた。
言いたいことは言ったものの、またドクター＆義肢2人というものが、ものすごく重かった。

安定剤を飲んでも眠れず、さんにメール（やっぱりやってしまった）
真夜中近くだったけれど、即電話を下さった。
泣いたことは覚えているけれど、安定剤で朦朧としていて、でもとにかく安心して眠った。

翌朝、やっぱり行きたくなくて、でもかすかな記憶の中で、さんが「ついて行ってあげるから、大丈夫」と言ってくれていたのは覚えていた。
その日はの卒園式で、の気持ちとは別世界の我が家。
なんとかこらえて、家族は幼稚園へ。
そしてしばらくして「今からおうち出るからね」とさん。

そこから病院に着くまで泣きっぱなし。
先週、ものすごくこわい思いをしたので、本当に怖かった。

装具は固定式になっていて、音はしなくなった
「しゃがめない」と言われていたけれど、は足を逃がすことができるので、曲がりなりにもしゃがめた。
ズボンで隠せば、いまの装具と見かけは変わらない。
少々歩きにくくなったけれど、杖をつくことに抵抗がなくなったので、慣れれば大丈夫だろう。

さんが何度も「ちゃん、ほんとにこれでいいの？今、言いたいことは言ったほうがいいよ」とか
私が意見を言っている時、ドクターや義肢が話しているときは、手を握っていてくれたのでパニックにならずにすんだ。（自分が何を言っているかがわかった）

一度、ドクターの話している内容が理解できず、3回くらい聞きなおしたけれどやっぱりわからず、義肢が言葉を変えて説明してくれたけれども理解できなくて、パニックになったけれども、さんがの理解できる言葉で通訳してくれて終了。

は長年ＮＺに住んできて、あちらの装具も見てきたし、さんも医療者を前に「主張すること」を励ましてくれたので、今回は頑張れた。
でも、日本の装具はあちらの装具に比べて、はっきり言ってかっこ悪いし、個人の意思はあまり反映されていない。
さんは「義肢」というのは一種の医療者のようなものだと思ってらしたのだけど、「○○義肢株式会社」だと知って
「なんだ、会社じゃないの。ちゃん、お客さんじゃない、じゃあいろいろ言ってもいいわね」

しかし、ドクターや義肢の話に寄れば、日本では補助金が政府からすこしでも出ている現在、障害者には装具に選択権はＮＺなど欧米諸国に比べてない。
（言っておくがＮＺももちろん政府は補助金をだす。私は外国人だったので400ドル払ったけれど、ＮＺ人は25ドルくらいのはず）

は「では実費をだせば、医学的に問題がなければ、たとえばブーツのように装具全体を隠すということもできるのですね」と言うと

「日本の政策というのは平等主義ですから、もし一人だけ格好のいい装具をはいていたら、他のひとから苦情が出るし、実費を出せばすきな装具を作れるという風なＮＺ式にしたら、お金持ちのひとは格好のいい装具をはけて、お金がない人は格好の悪い装具のママ、というのは格差社会を浮き彫りにするので、装具製作の許可が出ません。ヨーロッパなどは個人主義ですが日本は政策がちがいますから」
とのこと。（装具や車椅子は、市役所や区役所から許可がいる）

健常者だってお金がある人は何万もするブランドの靴をはき、お金がなければ数100円の激安の靴をはくこともあるのにな・・・

「たださんの場合は、海外の事情も知ってらっしゃるし、こちらも出来る範囲で、実費でも許可が出るような装具をつくれるようにできましたけれど、実費を払ってまで・・・という方もまだまだおられますし、これでもここ10年で日本の装具も随分かわったのですよ」

でも。
は条件が良かった。
海外経験があって、自己主張するように支えてくれる人たちがいる。
でも、自己主張できないと思っている人、性格的に出来ない人、そしてほとんどの二分脊椎の人はしたくても海外留学を何年も出来ない。

株式会社なんだったら、「お客様」の私たちに、
車椅子を選ぶときのように、商品を売るという考えだったら
が言うより先にカタログなり見本なりで
「こういう事も実費がかかりますができますよ」
と提示するのが商売じゃなかろうか？

今回が「どうして車椅子にはカタログがあるのに、装具にはないのですか？」
と聞いたら、二回目の仮合わせのときに、全て色も決まった後に
「あ、見本ならありますよ」
なんで先に（初回のサイズを測ったときに）それを見せてくれないんだろう

今は装具代が自治体で違うのか、内閣が変われば負担額が変わるのか、よくシステムがわからないけれど、今回
マジックテープ靴紐
ジェラルミンの銀の支柱支柱に靴と同じ革を巻いて隠す
ひざ下のマジックテープ紐を小さなフック四つにかける
の変更で2万円弱の負担額。
これが高いのか安いのかわからない。

もしなにも言わないで、
支柱が銀で、油切れするとキーキーいい、歩くとがちゃがちゃいう、
マジックテープもバリバリいい、磨耗しやすい
もともとの普通の装具の負担額が、2万弱と同じだったら・・・

次の日、カウンセリングに行った。
その義肢株式会社は大手で、ほとんど独占販売企業。
昔からドクターのいう事を良く聞いて、大きくなった会社らしいと知った。
ドクターはもちろん、医学的にベストなことしか言わない。
「障害者は長いものには巻かれろ」という、昔の体質がそのまままだ今も残っている会社で、やはり障害者側もほとんど発言できるような立場になかったようだ。
なので機能重視で、少しずつ10年ほど前から色などは増えてきたらしいけれども、この政策と体質で、日本の装具は遅れているらしい。

そのためには私達障害者自身が頑張って、声を上げなければいけない。

わかってはいるけれど、前回一人で行って、あんな思いをして、孤立無援だったら、諦めて声を上げる気力もなくなるよな・・・と思った。
だからは、自分の立場を利用して、声を上げなきゃいけないんだなと思った。

真犯人

うちのマンションには、かつて小さなスーパーが入っていて、とても便利だった。

うちは電車の始発駅と、その次の駅のちょうど中間にある中途半端なところなので、
そのスーパーがなくなってからは、歩いて10分から15分、
または自転車でお買い物。

父が週末に重いものを買ってくれるものの、野菜や牛乳は、スーパー閉店後からは宅配を利用・・・

だいたい「季節の野菜セット」を二つ、牛乳を二本、卵1パック、そして特価のもの、もろもろと決まっている。

ところが2週間前、「○○さんの青首大根」が届いた。1本300円くらい！！
母がに注文したかどうか（用紙に数量を書き込む方式）を尋ね

「そんな高い大根頼まないよ」

父も妹も、注文用紙すら見ない（興味なし）

でもちゃんと書き込んだらしいし、間違いではなかったので、大事に食べた。

そして今夜、最後の大根の煮物。

話題はまたこの謎の大根。。。

すると

「それ、が書いた！ネナ（母）のまねして、１、って書いた」

「ちゃん、なにに１って書いたか読めたの？」

「適当に」

「この大根だったんだよ」

爆笑「お菓子やったらよかったのに～」

一同爆笑

真犯人、判明。
6歳女児、新一年生、宅配で大根を買う。。。

筋肉痛？

おとといはスポンジを二つ焼き、

昨日は二つのケーキのデコレーションと、約2時間半のイベント。

立ちっぱなしが多かったからか、気が抜けたからか、今日は足がパンパン・・・
特に右足
鎮痛剤のお世話に・・・

週末で復活しなければ・・・。でもいつもと違って、が少し静かなので、周りは助かっているのかな

寝ます