ホテル

母校のベルギー人のシスターで、フランス語の先生だった方にハガキ出した。

昔は箕面にいらしたが、今は東京の修道院にいらっしゃる。

郵便で返事よりも、私の声が聞きたい、とお電話をくださった。いろいろと近況報告などをしていたら

シスター「あぁ、貴方と会って話がしたい」

私「私が東京行かないと、会えないですよね～」(ご高齢だし)

シスター「ここ下町よ」

私「東京は地理が分からない…」

シスター「東京駅から乗り換え一回で40分くらい。下町よ」

私「下町って、泊まるホテルとか近くにありますか？」(新宿とか有名な場所にはホテルはありそうだけど…)

シスター「ホテルあるよ！…あんまり泊まって欲しくないホテルもここあるよ」

…

シスター、健全なホテルに私は泊まりたいです…

その後・ミサ・黙想・日本家屋・二階建て

今日、数ヶ月ぶりに所属教会のミサに与りました。

先週、信仰入門講座でご一緒だった女性の葬儀ミサに与り、いろいろと問題があったものの、また教会に戻る事ができると思えたからです。

時折、車椅子に座ったままミサに与りましたが、寝転ぶ必要もなく無事にミサに与りました。

お腹の調子が悪くてパニックになり途中トイレに行きましたが、代母に「絶対大丈夫」言ってもらえて乗り越えました。

痛みは自覚しませんでしたが目眩が大変で、ミサ後お茶に塩を溶かした物を飲みました。

いろいろとありましたが、尊厳を回復した気分です。

今週末は茨木の「愛と光の家」の黙想に申込みました。

もし係留解除手術にまたなれば、しばらく行けないし、万が一の事があれば二階建ての日本家屋には行けなくなります。

もしかするとすべてのプログラムには参加できないかもしれませんが、大切な祈りの時になればいいなと思います。

リハビリと車椅子、そして動悸＆めまい

・・・リハビリ

入院中、リハビリが入っていました。
正直びっくり。

診察に行くと「いま生活で困っていることは？歩けますか？どこまで感覚がありますか？リハビリで何をしたいですか？」

・・・　・・・　・・・。

痛いので生活全般に困っているけれど、痛みがなければ何も困っていない事。
今、プールで週一回歩いて筋トレしてるけれど、リハビリの経験もないし、何をしたいかわからないこと。
ただ、病棟からリハビリに行ってくださいと言われたから来ただけ。
入院なので歩くための装具も杖も持って来なかったこと・・・

などを話した。

リハビリのドクター、主治医に電話。

疼痛コントロールのリハビリ、筋力低下防止をして欲しかったらしい。

担当が決まり、それを言うと、疼痛はホットパックくらいしかないこと。でも一時的なものだということ。
筋力はプールでのメニューを言ってみてもらったら、一週間くらいで落ちるはずはない筋力があるらしい！
だから前回の手術で１週間寝たきりでも、すたすた歩けたんだ～。

ジムのコーチありがとう！！

基本的にリハビリや医療に関わる人はニガテなのだけど、彼女は素敵だった！

「私が二階建ての家に行くことを躊躇するのは、自信の問題。
他の車椅子の人とは比べない。
今、こんなに激痛のなかでも上手く生活できている。
リハビリの経験がなくても、プールに行って、コーチが素晴らしいメニューを用意してくれてる。
ほどほどにして、今のままでいい。
何も後ろめたいことはない。」



・・・車椅子
2014年までお金を少しずつ積み立てて、パンテーラという車椅子を買いたいと思っていました。
クッションやパーツを入れたら、60万くらいするもの。
2014年になれば助成があるので、（今のままの福祉システムなら）最大10万円助けていただけます。

直接今回の疼痛（係留）に関係ないとしても、座り心地、疲れ、行動範囲、車への積み込み、じょうそう、姿勢・・・と関係あることばかり。

10万円はクッション代くらいにしかなりません。

クッション代のために、今の車椅子で2014年まで不自由に暮らすのか・・・

考えた結果、自費で購入することにしました。
自分の身体の一部だし、高い分、かなり長く持ちます。

NZの二分脊椎の友達は皆、パンテーラでした。（政府から全額支給・・・）



・・・動悸とめまい

主治医は低血圧が原因だろう、塩分を取りなさいと・・・
確かにうちは薄味。。。
意識して塩分を摂っています。でもまさかドクターに塩分を摂るように言われるとは思わなかった！

もう一人のドクターは、「きっといつ痛みが来るのか・・・っていう恐怖から、血圧と自律神経がやられてるんだと思う」
それも当たってるような気がする。常に神経張り詰めて、いっぱいいっぱい。

…そんなことするからストレス溜まるんだ、私。

ドクターには、一日活動したら（On)次の日休む（OFF)とかしたらどうですか？と。
はぁ・・・
やることを削る・・・
いまでも十分いろいろできてないんだけどな～。


すると、他の方には「あなたは5つやりたいことがあって、5つ中途半端だと消化不良を起こすので、３つくらいを100％するようにしたらどうですか。」と。


そうかも・・・
ちょっと生活スタイル考えよう・・・

脊椎係留の疼痛

実は…昨日退院してきました。


数ヶ月前の本番前、腰にブロック注射が効かず、普通の痛み止め（ロキソニン）と、左ふとももの外側が、引きちぎられるように痛むので、モーラステープをベタベタ貼って対応していました。


インターネットで欧米の二分脊椎の方々とやり取りしたり、英語の文献を読んで、きっとこの痛みは神経因性疼痛だなと自覚していました。
そして抗てんかん薬の作用機序がそれに効くことも。

おりしも同じ頃、薬剤師の友人が、新しく日本で6月に承認された「リリカ」という薬の話をしてくれました。
日本ではてんかんと、もうひとつの病気にしか適用されていません。



それから同級生の弟でドクターの人とお茶をして、がんの疼痛のドクターにかかろうか考えたり、ブロック（麻酔）のメリット・デメリットを考えたり・・・
お茶をするのもスタバのソファ限定、家ではほとんど寝たきりの状態。

起きていると、脂汗をかきながら、めまいと動悸、左足の外がわの痛みに腰痛。
そんな状態で半年過ごしました。もう限界・・・



彼とのお茶で、投げやりになっていた痛みの治療を再開する決断をしました。

次の日、前の主治医の外来に、予約ナシで飛び込みました。
待ち時間3時間。ベンチで寝て待ちました。
返ってこんなにしんどいとわかって頂けて良かったかも。


さすがこのドクター、詳しいようで「最近、抗てんかん薬がこういう痛みに効くことがわかってきたの。痛みは二分脊椎の三大困りごとのひとつ」と。
そして抗癲癇薬と強めの鎮痛剤に変更になりました。
（リリカではない。ガバペンという薬）


あまりに痛いので、薬局でその場で飲みました。
薬局から気を失わないで帰宅できる自信がなかったから・・・

すると割とすぐ「痛みが引く」のがわかりました。
でも、このくらいでは生活は相変わらずのまま。



次の外来、もしかしたら、再癒着かもしれない。MRIを撮ろうという事になりました。
再癒着なら手術。内服でなんとかなるなら薬で。
でも、左足が痛すぎて伸ばせず、加えて閉所恐怖症となるとパニックになり外来ではMRIは撮れませんでした。

そして一週間の入院となりました。
入院して安定剤飲んで、ちょいへろへろ気味で、それでも痛いのでうつぶせで撮影。

・・・前回の手術をした少し上のところに、あらたな癒着があった感じ・・・。

しかしドクターは、私が近年手術続きなので、手術を避けたい感じ。
私はもうどうでもいいから、痛みをどうにかしてくれって感じ。
とりあえず手術室が10月末までいっぱいなのと、学会の関係で、手術になるとすれば11月。



投薬は、関節リウマチの痛み止めプラス、抗癲癇薬の増量、頓服でイブプロフェン、そして胃薬に睡眠導入剤で落ち着きました。
これで今のまま落ち着いてくれれば続行、痛みがでれば11月に手術です。


癲癇持ちの友人は私の薬の投与量に心配していました。
副作用があるし、量が多いので。
でもそんなこと言ってられない。

生活の質のことを考えたら、このまま寝たきり？・・・



基本的にじっとしているのが嫌い。動きたい、活動したい人なので、痛みで動けないというのはかなりストレス。
この数年でかなりストレスがすでに溜まっています。

ということで、痛みのコントロールを薬でしました。
11月まで、とりあえずほどほどに動いて、取り戻し、ストレスレベルを下げようと思います。

ストレスを感じると、痛みが四倍に感じるそうです。
たぶんそれが今の私。すべての感情や五感が4倍くらいに働いています。

薬でましになればと思います。