マグロ漬け丼

主治医の定期観察で多摩へ。

話題が受検の報告になると、
すぐ傍で聞いていた娘の表情に変化が💦

ヤバい😓

あまりにも辛そうなので、
診察室を出てトイレへ···
程なく、嘔吐を繰返し始めた。

ごめんね😢
やっぱりそうなんだね。

最近、受検の時のことが話題になると
嘔吐するようになった。
心のキズが癒えるほどの時間は
まだまだそれほど経っていない。
毎日の生活そのものにも
ストレスがあるのだろう···

主治医には、
秋受検に向けての意見書を書いてもらった。
「ひどい話だ」
２度目の意見書を書きながら、
特別配慮がなされなかったことに
主治医も怒りを呟いていた。

あれだけ嘔吐したというのに、
娘は帰宅する頃にはケロリ。

鮪漬け丼をペロリと完食。
やはり、心の問題なんだね😞

情緒不安定

春が急ぎ足で過ぎています。
藤の花が見頃を迎えました。

歩いて5分も掛からないこの公園ですが、
歩くことを拒否し…
車イスで移動することが増えてきました。

心の問題なのかな

高校に行くことを夢見てがんばったのに、
毎日自宅で過ごす生活をしています。

夕方になると、
シクシクと泣くことが増えました。

先日は、２階の寝室から「え～ん、え～ん」と
泣き声が響いてきました。

一人ぼっちでいると、悲しさが増すようです

日中、何をしていても一人じゃつまらなくて。

そうだよね、母さんと一緒に遊ぶ年頃じゃないょね。
高校生になりたかったんだものね…

行動範囲が少なくなったことで、
身体のいろんな機能が落ちなければいいのだけれど。。。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２４②

今年２回目の参加です。

２月、３月は受検のために大事をとっての自粛でした。
寒い冬はいつの間にかどこかに消えてしまい、
汗ばむくらいの陽気☀✨

代々木公園は満開の桜と花見客で、
未だかつて見たことがないくらいの人、人、人で
ごった返していました。



駐車場から競技場までは車いすで移動したのですが、
意外にも、
練習が始まるとご機嫌でみんなの輪の中に入りました。

もしかしたら、
久しぶりの集団行動が嬉しかったのかもしれません。

中学校を卒業して以来、
日常の大半を母さんと二人で過ごしているのだものね🥲

準備運動のストレッチは相変わらず、体が硬くて動けませんが、
歩行練習はずいぶんと上手にできるようになりました。

そろそろスタート練習にも入れそうです。

けれど、この日は暑さもあってか
途中で集中力が切れ、
お隣りの３×３にくぎ付け😅
そういえば、体育のバスケ好きだったものね。


学校へ行けなくなってしまった今
毎日家に居る生活では運動量は足りません。
きっとあっという間に、歩行機能は落ちてしまうでしょう。

そうなる前に、
何かできるスポーツを見つけてあげなくてはいけないなぁ。
もう、母さんの体力は限界なんだけどなぁ🥹

１年前の夢は…今。

ヒナも母さんも学校の先生方やヒナに関わるたくさんの方々、
みんなで志望校合格という一つの目標に向かって
この１年間全力でがんばってきました。
結果は、報われず…
１年前（以下）はこんなことを考えていました。
１年前のFacebookの投稿です。



第一回　CHIBASHIこども若者未来会議
の分科会に参加しました☺️
私が参加した分科会は、
「障害があってもなくても夢を語れる未来へ」。



お世話になっている社会福祉の先生が登壇され、
娘の学校生活の様子や、娘の高校受験という挑戦を
紹介していただきました。
ちょうどテーマと上手く重なり、
達成したクラウドファンディングのイベントの紹介も
していただきました☺️
私が会場にPCを持ち込んで、
EyeMoTアプリを使った視線入力を体験していただくこともできました。
以前から興味があったという支援者の方に、
これから取り組んでみたい。とおっしゃていただいたので、
持ち込んでよかった😇

私たち重症心身障害児の親は、何より
「わかっているということをわかってほしい」
と願っています。
そして、支援者が一人でも増え、
子どもたちの未来が拓けていくことに期待して
このクラウドファンディングに挑戦しました。
「障害があってもなくても夢が語れる未来へ」
繋がることを信じ、期待しています。



ヒナには、夢があります。
重度障害を持つ彼女の夢は、
まずは高校へ行くことで、その先の未来へ繋がっていきます。
『諦めないを　諦めない』を校訓に掲げる高校に
明日チャレンジします。

ヒナの『諦めない』がどうか伝わりますように✨

可能性の塊

以下、
視線入力訓練アプリEyeMoTの開発者、伊藤史人助教＠島根大の
呼びかけです。
重度障害児者の可能性が詰まった冊子です。
我家の姫も載っています




【２月末まで寄付募集】→　ポランの広場
「重度障害児・者による視線入力アート～作品＆人生ストーリー集～」の寄贈プロジェクト。
目標は、全国の約1000の特別支援学校や療育センターへの無料寄贈です。
きっと、手に取ってくれた方の希望になると信じています。
すくなくとも、ワタクシは読むたびに楽しくなります。
なお、寄付者には関係者版のPDF（印刷不可）を、すぐにお送りします。
＊寄贈する寄付金版は、現行版を一部内容を修正して印刷予定です。

１５歳になりました！

ナノポアシークエンサーって、なんなんさー😆⁉️


娘１５歳のお誕生日の朝（お誕生日は節分）
「ナノポアシークエンサー」をたまたま点いていたTV番組で
知る…。
（NHK　サイエンスZERO）

シークエンサーは知っていた。
DNAの解析に必要な機械だけど、
その解析に恐ろしく時間が掛かる？
そして、解析はDNAの配列をところどころ切って行うため、
リピート配列を見つけるのが難しい？
で、合ってるかな？？

だから、
ヒナの２回のDNA解析は、未だ決着がつかず😔

海外では、遺伝子治療の治験も始まっているのに、
原因遺伝子がわからなければ、いくら遺伝子治療が可能になっても、
うちの娘は治療ができない。

それが、
なんとこの何ポワだっけ？が、
こんなちっこい機会なのに、
携帯してその場でDNA解析を全部やっちゃうの？？

すっごい驚きです。

遺伝子疾患の解明のカギは、リピート配列の解読なのだそう。
同じ病気でも、このリピート配列に若干の個人差があり、
これがわかれば、
治療は個人のニーズに合わせたオーダーメイド治療が
できる…っていうんだから、すごい！！！

今のところヒナは、
レットの原因遺伝子MECP2以外の何か（どこか？）が
原因だというところまでしかわかっておらず。
今まで見つかっていること以外の原因だろうと言われていて、
もう治療できる日は来ないだろうと
諦めていたけれど…。

前置きがすっごく長くなったけれど、
娘のお誕生日に、
こんな情報が入ってくるなんて、
ちょっとしたお誕生日プレゼントをもらった気分🎁✨

相変わらず、単純な母さんなんだけど、ね
なんだかちょっと嬉しいのです❤

サイエンスZERO、再放送してほしいなぁ。

たくさんの「９」が「〇」に変わった日✨

朝　娘を学校へ送る際
普段は使わない主人の軽自動車を使ったら、

走行数が「９９９９」になった。

へぇ…そうなんだ😌

同じ日の夕方
娘を学校に迎えに行くと
いつも使っている私の車の走行数が
「９９，９９９」になった。


わぉ…一桁違い😆

我家の車が２台、同じ日に「９」のぞろ目になった。
何たる偶然！！

そしてその帰り際、
娘の介助の先生から
「特別配慮申請の内容がほぼ承諾されましたぁ！！」🌈✨
と聞いた。

え～、マジですかぁ🤣（感涙💦）

重度重複障害の娘は、
一般の入試ともなると、たくさんの配慮が必要です。
その配慮を特別にしていただくための
「特別配慮申請」を提出するために、
この日までひたすら「苦労」の連続でした。

まさに、「９９，９９９」の苦が…

言いすぎではない😁

そして自宅に着いた時、
そのたくさんの「９」は、
くるんとひっくり返り、
すべてが「〇」に変わった😍


奇しくも「９」のぞろ目が「〇」に変わる瞬間の
我家に起こったなんともHappyな出来事💕

ここまで一緒に「９」を共にしてくれた
先生方や関係者のみなさまには
本当に感謝です！


特別配慮申請は、本日無事に郵送することができました！

入試ひと月前

あとひと月🌸

重度の障害児ということで、
これまでは特別配慮申請の書類作りが
異常なまでに大変でしたが💦
やっと山を越え、
今日は願書の清書です。

特別配慮申請に比べたら、こんなん全然楽勝じゃーん！
って、気を抜いたら、失敗😅

やばぃ😰

基本、娘が試験勉強をするときは、
私が娘と一緒に鉛筆を持って介助します。

でもナンダカンダと忙しく、
そんなに時間を取ってあげることはできません。

そこで姫の勉強法は…
壁学習。

壁に貼ったプリントを読むのです。


気が向いたら、ね😁

明日は卒業テストです。
これが入試前の最後のテストです。
本番まで一カ月…

今日は大の仲良しさんから「第一志望高合格！」
の連絡がありました✨

ヒナもあとに続きます！！
願書の記入をミスってる場合ではないですね～😅

季節外れのクリスマスツリー

【まだ見ぬ景色へ〜広がる視線入力アート特集】

娘も応募させていただきました☺

重度障害を持つアーチストさんが６０名以上集まったこの作品展は、作品だけではなく、
作品に至るまでのアーチストさんや寄り添う方々のストーリーも同時にご覧いただけ、
とても奥行きのある作品展になっています✨

そしてぜひ読んでいただきたいのが、
EyeMoTの開発者島根大学の伊藤史人さんからのメッセージです。

伊藤さんがいなければ、うちの娘のこの笑顔の動画は存在しませんでした。
メリークリスマス


重度障害児者の「わかっている」を可視化し、
「わかっている」を「できる」というレールに乗せてくれました。
私たちはここから各々の「夢」に向かって出発することができるのです。

子どもたちの「わかっている」を信じ寄り添い続けてくれた伊藤さんには
感謝の言葉しかありません。

そしてこの企画展にご尽力いただいたみなさま、
本当にありがとうございました。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２４①

今年最初の陸上の練習日。

「気持ちを新たに今年も頑張ろう！」と声を掛けると
「うん」

ずいぶん簡単に調子のよい返事が返ってきました。
ホントかな…😅⁉️

ところが、これが本気だった🤣⁉️

今日のヒナは最初から違っていました👏✨
駐車場から競技場まですんなりとスタスタ歩き、
着いてすぐに準備運動の輪に合流。
みんなと一緒にほぼ全メニューをこなしました。

その後も自主トレ。
今年の目標は「トラックで走る！」
初めてスタートダッシュの練習をしました。



けっこういい線いってないか😍⁉️

その後も休憩はほとんどせず、
約２時間の練習を笑顔でがんばりました✨
この陸上のチームに参加して、２年半。

「走るって気持ちいいね！」って
いつかヒナも思える日がくるかしら…
あと少しのところまできている気がします☺


今日の練習での歩数です。
トラックは３周しました。


その時ブーは？！
いつもは獣医さんでお留守番ですが、今日は…
ご近所さんに預かってもらい、お友だちとお散歩を楽しんでいたようです