海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

16歳✨

2025年02月06日 | すくすくひな日記
サッカー⚽️とバスケ🏀

ヒナは歩けるが、手を使うことはできない。
どちらの部活に入りたい?
と聞いて、
もしバスケを選んだら、
私はヒナになんていうだろう。

『手が使えないのに、バスケなんて!
できるわけないのだから、やめなさい』
そんなことは、絶対に言わないだろう。

自分が好きで選んだのなら、
苦しくたって、選手になれなくたって、
好きなだけやればいい。

いくら歩けるからといっても、
自分の好みじゃないサッカーは、
きっと周りが一生懸命応援したって、
努力することはないだろう。

だって、本人が好きじゃないのだから。

人間って、そう。
好きか、嫌いか、は大切。
何がやりたいのか、決めるのは自分。

16歳の頃、
やせっぽちで身体が弱かった私が選んだのは、
柔道だった。

みんなが思った通り。
身体が大きな相手にはまったくかなわなくて、
悔しい思いばかりしてた、けど…
ご覧のように、
ほらね。
精神力だけはこんなにたくましくなった😁

自分で選んだんだ。
だから、いいじゃない。
普通高校で。
そこで一生懸命がんばれば。

ガイヤが、
どこの誰だかわからない「あなた」が言うことじゃない。
特別支援学校が、あなたのためですよ⁉️

ヒナは今日、16歳の誕生日を迎えました。

「あなたのため」というのなら、
この子のために応援してください。

まだたった16歳。
人生はこれからだもの。
好きな道を歩いていけばいい。

精神力だけはたくましく育った母は、
いつもそう思って、
これからもあなたの人生を見守っていこう。

お誕生日、おめでとう。
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高校受検

2025年01月24日 | 高校受検
娘が患っているレット症候群は、
進行性の神経疾患というだけあって、
常に体の動きを確認していないと、
今までできていたことが、すぐにできなくなってしまう。

専門医に言わせると、四肢を動かす運動は効果的。なんだとか。
なので、時々、このような大型遊具を使って遊ばせる。



自分の思ったように体が動かせないだけに、
いつも新鮮なスリルを味わえるのだな、
とその様子を見ていて気付いた。

そこに、
楽しそうに遊んでいる(ずいぶん大きな)お姉さんをみて
2歳児がやってきた。

興味津々。
そしてお姉さんの真似を始めた。

なるほどね😌

娘の動きは2歳児なのだ。
その小さな男の子をみて気付いた。

今まで、この遊具をどれだけ使って遊んできたことだろう。
どんなに遊んでも、どんなにがんばっても、
今日初めてこの遊具で遊ぶ2歳児と、
娘は体の使い方がおんなじなのだ…。

そう気付いて、
裁判の答弁書のことを思い出した。

受検時の娘の様子が記されていた。

『(受検時に使った道具の)マグネットボードを乱暴に
手で叩き倒していた(から学ぶ意欲は見取れなかった)』

娘は手足を連携させて上手に使うことや
力を加減することが難しい。
その様子は、まるで2歳児程度だ。

2歳の子に「コップにジュースを注げ」と言っても、
きっと上手には注げないだろう。
いくら飲みたい気持ちが強くても、だ。
けれど、何度も経験していくうちに
いつか上手にできる日がやってくるだろう。

娘はどうか…。

ひとりで食べる練習もたくさんした。
手で何かを使う練習もたくさんした。
けれど、どれもできるようにはならなかった。

それは、レット症候群だから、だ。
決して、本人にやる気がなかったから。
ではない。

マグネットボードを叩き落とすように見えたかもしれない。
けれど、本人は必死で試験を受け、
回答をしようとがんばっていたのだ。

障がいに対する無理解が、
病気の子どもの心を傷つけていることを
どうすればわかってもらえるのだろう。

果たして、そんな日はくるのだろうか。

障害者が嫌いな高校教師たちには
きっとそんな日は来ないだろうな。

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新年おめでとう・2025年

2025年01月01日 | うちの幸
新年おめでとうございます🎍

昨年は本当にたくさんの皆さまにお世話になりました。
娘の気持ちに寄り添い応援し続けてくださった皆さま
ありがとうございました。

『七転八起』
今年はきっと☺️

本年もよろしくお願い申し上げます。
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あたし、待ってたょ

2024年11月29日 | すくすくひな日記
毎日、まいにち、家で母さんと過ごしているヒナ。

あたし、待ってたょ


よかったね、
本当によかった
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パラ陸日誌🏃‍♂️2024⑤

2024年10月20日 | パラ陸日誌
やっと涼しくなったと思ったら、
生憎この日は30℃に達し、
暑いとまったくやる気ゼロのこの表情😅


開始のあいさつでみんなが集合している間も、
椅子から動こうとはしません💦

仕方ない…
娘の友人にLINE。

すると…
「がんばって~」の言葉が響いたか??


準備運動の頃にはやる気が表れ、
それなりに身体を動かし始めました✨

さらに、歩行練習の時には、
近くにいたお姉さんに、
「一緒にやろう」
と自分からアプローチ👏✨

これには母さんも少し驚きました!

この日のウオーミングアップは念入りに1時間半。
最後までサボらず頑張りました。

コレって、やっぱり友だち効果⁉️

すごい。
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初コロナ

2024年09月25日 | すくすくひな日記
コロナ。
とうとう我が家にも上陸。
それも、とっても楽しみにしていた大切な日に限って💦

いつも我家をサポートしていくれるババ(もう80歳)が、
ホントに久しぶりに旅行に行き、
その後なんだか疲れてるよね?と様子が気になっていました。
案の定…
前日にも会っていましたが、実家に様子を見に行くとダルそうにしているので、
熱を測ってみると39℃を超えていました。
持って行った検査キットを使うと陽性に
すぐにクリニックに電話をかけ、お薬をもらって寝かせ…

そうこうしている間にも、かあさんもざわざわと嫌な予感。
午後からはしっかりと熱が上がり布団に倒れ込みました。
かあさんに続いて、夜にはヒナが…

うぅぅ
自分が体調が悪い時に、こどもも体調が悪い、
しかも、いつもサポートしてくれるババも悪い。
最悪な事態となってしまいました。

なんとか父さんに頑張ってもらい、
少しずつ快方に向かっています。

ババの旅行土産…
じゃがポックル
マルセイバターサンド
そしてコロナの当たりくじ付きでした




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パラ陸日誌🏃‍♂️2024④

2024年09月15日 | パラ陸日誌
しばらくお休みが続いてしまいましたが、
久しぶりに練習会に参加しました。

暑かったぁ😅

姫のことは父さんに任せ、
母さんは準備運動や筋トレで汗をかきました。

ギクシャクしていた体が伸びて、
うん、心地よい刺激♬

ずっと家族としか過ごしていない姫は、
やはりこういう集まりが嬉しいのか、
駐車場から競技場までは、いつになく早歩き👟
やる気が見られました。

暑さがなければ、もっと頑張れたかな…

準備運動と歩行練習まではよく頑張っていました💮

水曜日…なんだか胃の外側に違和感。
なんと、3日遅れでやってきた筋肉痛。

とほほ…😅

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海の幸、山の幸、うちの幸、ナシの日々

2024年08月30日 | すくすくひな日記
ブログのタイトル。

そのタイトルに沿った内容を投稿したいのに。
怒りの感情から解放されない。
一体どうなってるんだ!

障がい者は家の中でおとなしくしてろ、ってことか!!
子どもの「未来」は等しく尊重されなければならないはずだ。
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通知文が発出されました

2024年06月27日 | いろいろ
私たちが参議院議員の舩後靖彦さんを訪問したのは、
5月8日のことでした。

舩後さんは、
『全国的に定員内であればすべての子どもを受け入れるように文科省の対応を促していく』
と約束をしてくださり…

その約束通り、
先日6月25日付で文科省より異例の発出がありました。

これは、秋受検を予定している受検生のために
発出していただいた通知文になります。

この通知文の中には、
「4.公立高等学校の入学者選抜における志願者数が定員に満たない場合の対応等について」
があります。

ここで定員内不合格を出さないよう取り扱っている例とは、
具体的には東京都のことで、
入学者選抜実施要領の「募集人員に対し過不足なく入学者を決定する」のことです。

つまり、秋季入学者選抜でも、
定員割れをしている高校は、受検生全員を合格させましょう。
という通知となるのです。

果たして、各府県の対応はどのように変わるのでしょうか。。。
今後の対応に注目していただきたいと思います。

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国会議員会館へ行く

2024年05月26日 | いろいろ
国会議員会館を訪問しました。

その時の様子を舩後さんが
『舩後靖彦Official Site 』に書いてくださっています。

その数週間後、舩後さんが文科大臣に質問してくださいました。

娘の声なき声に応えてくださり感謝です。

人生長くなると、思ってもみないことを経験するものですね。
まさか、こんな場所に自分が行くことになるとは…
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