海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

2022年今年もよろしく!

2022年01月01日 | いろいろ


あけましておめでとうございます🎍
「無事」にお正月を迎えることができました!


「無事」が何より
昨年11月、母さんは大腸ポリープの切除をしました。
取ってみたら、それは腺腫でした。
早期発見早期切除で「無事」で何より

先月には父が肺炎のため入院し、現在も入院中です。
経口栄養では取れなくなり、経鼻栄養に切り替えました。
考え方はいろいろありますが、「無事」に年を越せたこと何よりです。

先日(大晦日)はブー🐶の唾液が止まらなくなり、ちょっとしたパニックになりました。
年末でも診てくれる獣医さんを探し受診、
そして年始の今日も掛かりつけ医で受診してもらい「無事」に
新年を祝うことができ何よりです


そして元旦の今日は…
ヒナの鼻づまりが治らず、ネットで受信予約をしました。
「無事」に予約が取れ、4日に受診できそうで何より

そう!
年末年始、そんなこんな我が家です!
今年も、ムリをせずに…ということなのでしょう


なので、今年もゆっくりのんびり、
「がんばらない」ようにがんばります

みなさま、どうぞゆっくりとお付き合いいただけますよう、
今年もよろしくお願い致します。


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24年ぶりの帰宅

2021年11月29日 | いろいろ
成田空港の出発ゲートの、ちょうど向かい同士で手を振り別れた。
彼女は新婚旅行で南の島へ、私は留学中だったイギリスへ✈。
嫌だって言ったのに、偶然にも出発が同じ日の同じ時間だから。
と強引に決められ、一緒に空港まで行く羽目に…
なんで新婚旅行のカップル💕と一緒に空港に行かなきゃならないんだょ。
と、内心トホホ😔な感じだった。
でも、3年のビザがあった私は、この先何年も会えなくなるかもしれないと思い直し、
笑顔で思い切り手を振った。
それが元気な彼女の最後の姿になるとは思いもせずに。

1995年、大親友が結婚するというので、一時帰国し式に出席した。
私は5年務めた会社を辞め留学中で、彼女とは会うのは半年ぶり。
少し痩せていたのが気に掛かった。
そして次に会ったのは一年半後、亡くなる2日前だった。
胃がんで、あっという間に逝ってしまった。

21だったか22だったか…
若い頃の二人は元気が有り余りすぎて、
ハワイのトライアスロンに出よう!!と決めた。
レーサーの自転車を専門に扱う我孫子のお店で、
お揃いのロードレーサーをオーダーメードで作った。
彼女は鮮やかな蛍光ピンク、私のは蛍光オレンジ。
ど派手にならずに優しい仕上がりになったのは、中心部分に白が入ったからかな…
サドルをメッシュの白に替えたら、サービスで割引してくれたっけ。
30余年も前のことだ。


去年、娘に新しい自転車を買った。
店の人が「処分する自転車を無料で引き取る」と言う。
実家にあった彼女の色褪せた蛍光ピンクの自転車を引き取ってもらった。
今では私のものとなっていた彼女の形見のロードレーサー。
うちに来て20年以上も経っていたけれど、ずっと捨てられなかった。
何度手放そうと思ったことか。
でも、手放すにはもの凄いパワーが必要だった。
そしてついに。。。断捨離決行!
その夜は、気持ちが不安定になり寝付けないまま時間が過ぎた。

結局、朝一で自転車屋さんに電話をかけた。
やっぱり処分はやめます。と。

こうして、私の断捨離は失敗に終わった。
一夜だけ手放し、わかったこと。
大親友だった彼女との大切な時間は、
20年以上過ぎても色褪せないということ✨✨。

そして、どうしても処分できなかったロードレーサーは、
しばらくの間、我が家の玄関に鎮座していたが、
結局、彼女の実家に引き取ってもらうことになった。
彼女の実家に持って行くと、80歳を過ぎたご両親が、
目を細めながら彼女のロードレーサーを迎え入れた。
24年ぶりの帰宅。
天国の彼女は、どう思っただろう。
私のこと、
「おばさんになったね!」って笑っているかもしれないね。
だって、ロードレーサーなんてもう乗れないもの

 
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「初級・障がい者スポーツ指導員養成講座」

2021年11月08日 | いろいろ
9月・10月を跨いだの4日間の講座に申し込みました。


その初日。
一日中ずっと講義😅
でも、寝ませんでしたし、飽きませんでした✌

なぜこの講座に申し込んだかと言うと…
障がい者(娘)がスポーツを始めたいと思った時、
健常者のようにすぐに始められるような環境がない!
という壁にぶつかったからです。

おいおい、スポーツ基本法、どうなってるんだ!

「スポーツは、障害者が自主的かつ積極的にスポーツを行うことができるよう、障害の種類及び程度に応じ必要な配慮をしつつ推進されなければならない」
2011年に施行されたスポーツ基本法の第2条第5項において
うたわれていますが…実際はそうではありません。

障がい者スポーツにはどんなものがあって、
どんなスポーツが娘に合っているのか、
千葉市で推進している「パラスポーツコンシェルジュ」制度に相談に行きましたが、「該当なし」。

一体、何のための…😔???

どうやら、というか
あぁ、やっぱりね。

だから、こんな講習会が今行われているわけで…。
この辺りのことに関しては、やはり日本はかなり遅れている。
けっきょく、自分でアレコレと動いて『縁』を築いていくしか
まだ道はないのです。

『障がいのない人はスポーツをした方がよいが、
 障がいのある人はスポーツをしなければならない』
ハインツ・フライ(スイスの車イスマラソン選手)の言葉だそうです。

そう思います。

娘の運動機能は、週1のリハビリだけでは現状維持がやっと。
QOLやADLの向上までは望めません。
そして何より、身体を動かすのを楽しむのはモチロン、
一緒にスポーツをする仲間の存在も、
娘の人生をより豊かにしてくれるものだと思うのです。

娘の積極的な社会参加や貢献に繋がるように
もっとスポーツが身近になることを願って、
ちょっとがんばってみようかなと思います。



無事に証書はGet!
ココからまたアンテナを広げてみようと思います。
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あけましておめでとうございます 2021年

2021年01月06日 | いろいろ


2021年 丑年 が明けました🌄

娘が生まれてから干支が一周です🐮
今年は、小学校を卒業し、いよいよ中学生になる年。
たくさんの方にお世話になり、本当にお姉さんになりました。
まだまだ、できないことの方が多いですが、
これからも、マイペースにのんびりと成長できればと思います。



今年もどうぞよろしくお願い致します🐄💕
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短い夏休み

2020年08月14日 | いろいろ


カラーン、コローン
「希望の鐘」を鳴らしました

今年の夏休みは2週間。
新型コロナの休校の影響で、夏休みは返上です。
母としてはありがたやありがたや

ずっと自粛中だったのですが、
最近ジジがグループホームへ入居し、
一人暮らしとなったババも連れだしました。

仲良く鐘を鳴らす二人
楽しいひと時です。



一方こちらは、
展望塔から手をフル父たんと、
まったく反応ナシのヒナ

夏にふさわしい青空と、きらきら光る海

2週間ではありますが、
楽しい夏のひと時でした



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シロツメクサ

2020年05月18日 | いろいろ




ヒナとドライブしていたところ、
群生しているシロツメクサに出逢いました。

シロツメクサ=四つ葉のクローバ🍀で有名ですね。

この群生したシロツメクサの中に、四つ葉のクローバがいくつ潜んでいるのだろう?と思い、
たくさんの四つ葉のクローバが潜んでいることを想像すると、
幸運がかなりの数で埋まっているのだと思えてきて、
なんだか幸せの宝庫のように感じられました

そこで、幸せの塊をパチリ📷✨

超単純な私

でも実は今、心はかなり病んでいます。
コロナ疲れ、通り越し、もう限界。

昨年の秋、心身ともに疲れ切ってクリニックを訪ねました。
ヒナの睡眠障害がひどく、まったく眠れない日が続いたのです。
とにかく、体がしんどかった。頭痛薬を飲んでも効かないし。
倒れ込むようにクリニックに行くと、
先生は「ごめんね、何の力にもなれなくて…」と。
娘の介護に関して、何も手伝えないことを詫びてくれました。
そして「私には、こんなことしかできないけど」と処方してくれたのが、精神安定剤でした。

「お守りだと思って、持っているだけでも効くのよ」

以来、その「お守り」をずっと使わずに大事に温めてきましたが…。

飲むことにしました。

自粛、休校、非常事態宣言…長いです。
寝不足の中、一人で娘の世話をする毎日。
本当に、辛いです。

今まで何とか頑張ってきたけど…

口の中も口内炎だらけ、寝不足の日は更新するばかり。

飲んだら少しはラクになるのかな。
私みたいな人、きっとたくさんいるのでしょうね。
みんなコロナと、見えない敵と戦っています。

「オマエなんか、大嫌いだぁ~

海に向かって叫びたい。
この場合のオマエは=私 なんですけどね

コロナ終息したら、
野原に座って、四つ葉のクローバ探したいな🍀





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自粛生活

2020年05月04日 | いろいろ
「緊急事態宣言」が発令されて、もうすぐ一か月になろうとしています。
今日は、その『延長』が発表されました。
みなさん、お元気に過ごせていますか??
心が折れそうになっていませんか??
今までがんばり続けてきた人が、
更に休むことなくがんばらなければならない…
心が痛いです。

ヒナは6年生になりました。
けれど、まだ6年生になってから、一度も登校ができずにいます。
休校中でも、今まで登校日が2回設けられました。
ほんの一時間程度の登校でしたが、自粛したのです。
なぜなら、ヒナはマスクができないから。
うがいもできなければ、一人で手を洗うこともできません。
どこにも出さず、ひたすら母と一緒に行動を共にする生活。。。
ストレスはピークだと思います。



母たんは、ヒナ用にマスクを作りました。
このマスクなら…と願いを込めて✨
でも、何かを身に着けることが苦手なヒナには、
とてもハードルが高く、
少しずつ身に着ける練習が必要のようです。

このマスクができるようになったら、
ほんの少しだけ自粛を緩め、
次回の登校日には出席しようと思います。

まだまだ先は長くなりそうなコロナ自粛生活。
コロナというよりは、
折れそうになる自分の心との闘いになりそうです。



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立冬

2018年11月17日 | いろいろ
気がつけば、立冬も過ぎ…

朝晩の冷え込みも強くなりました。

冬が近づいています


久しぶりのブログ更新です。

悲しいことがありました。 大変なこと続きでした。

暑かった夏が駆け足で過ぎて行きました。



この庭の佇まいが大好きでした。

懐かしく柔らかな時間を過ごすことができる空間でした。



ヒナは、大好きなおじいちゃんにさよならをしました。

ちゃんと理解をしたようでした。

一人でどんどん境内の階段を登り、お線香の煙を見送りました。

空を仰いで、ありがとうって言いました。



暖冬とは言うものの、冷えた空気が身を刺すような気がします。。。


きっと、澄んだ空気のお蔭で、空からの眺めはいいのではないかと思います。

ヒナのこと、いつまでも見守ってもらえると思います。

『ありがとう』 もっとたくさん言っておくべきだったな。

もう言えないなんて、淋しいな。




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2月28日

2018年02月28日 | いろいろ
2018年2月28日の今日。



役所前の河津桜がほころび始めていました🌸

今日は、世界希少・難治性疾患の日(RDD)です。

そして、大切な友人の命日でもあります。。。


    


「私はぁ~ヒナちゃんのぉ~おうえんだんだからぁぁ~

って、うちの子、変な歌なんかうたっちゃってさ~ 

でも、私たち親子は、本当に応援団だから、ね!



生前、彼女が何度も私に話してくれていた言葉。

まさに応援団でした。

ヒナとおない年のご近所さんで、クラスも一緒。

同じ習い事にはいつも一緒に行き、ヒナのことを気遣ってくれていました。




「ヒナちゃんは、知的障害じゃないと思う」



親の私も、もしかしたら?と思い始めていた頃、力強く言い切ってくれました。

ヒナは、ご近所のお友だちのママとちゃんと認識し、笑顔であいさつするんだよ、と教えてくれました。

いつもヒナに優しく接してくれていました。



その一方で、自分の育児はとても辛そうで、

何度も我が家に駆け込んでは、辛いむねの内を吐き出して…。



いつしか子どもたちが無事に巣立って、お互い年をとって、平穏な日常を過ごせるようになったら、

一緒にのんびりお茶を飲もうねぇ なんて、話して…。

そうやって、お互い気持ちを切り替えて、また辛い育児に戻る日々。

一緒に乗り切れる、と思っていたのに…。



もっと早く体調の異変に気が付き、きちんと病院に通えていたら、

もっと気楽に子どもたちを預かって、ママに休む時間を作ってあげていたら、

今も、ああしていたら、こうしておけば、と後悔ばかりの日々が続いています。



ママたちは、自分の子供がかわいいばかりに、ついつい自分を犠牲にしてがんばってしまいます。

毎日毎日がんばっていると、辛いという感覚がマヒしてしまい、当たり前になってしまいます。

身体や心が悲鳴を上げているのに、まだ大丈夫と思ってしまう。

特に、発達に遅れや心配がある子のママは、

他の人に甘えるということができないでいることが多いのではないかと思うのです。


自分を含めてそうですが、

「お互いさま」という気持ちで助け合える関係がもっと上手に持てていたら、

もう少し身体や心の疲れもラクになるように思います。

そんな人間関係や居場所が、ありそうでなかなかないという現実。



発達障害やいろんな問題を抱える子のママたち(もちろんそうじゃないママたちも)が、

ゆったりした気持ちで子育てができる環境が、

自分の住む街にできるなら…。



私自身、今よりものんびりと生活を楽しむ余裕ができるのだろうか??



今日はそんなことばかりを考えて一日が過ぎようとしています。




空の上から、今も応援してくれているのかな。

子どもたちを怒鳴る声、今でも耳に残っているよ。









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時間

2017年12月15日 | いろいろ


こぱんだサークル(育児サークル)で、来年の干支のわんこを作りました

タオルで簡単に出来ちゃうぬいぐるみです


『こぱんだサークル』は、6年前にできました。。。



「この子は、集団の中で生活させたほうが良いでしょう」

そう医師に告げられましたが、発達障害があり、成長が明らかに遅れている娘を預かってくれる施設はなく、

どこにも身を置く場所がなかった私たち親子。

それならいっそ、自分でつくろう…

そうしてできたのが、こぱんだサークルでした。


当時、転げ落ちるように症状が悪化し、強い自閉症状を表していた娘は、

同年代のお友だちが、楽しく歌ったり踊ったりしている様子をよそに、

ただ泣いているか、泣き疲れて寝ているか…

それでもいつかみんなと楽しめるようになる日がくる、と信じ 

母はじっとその日を待つ日々を送りました。

長かった一年。

幼稚園に入園を機に、卒業しました。


その後は、サークル卒業児を対象に「あらちゃんキッズ」というサークルを有志のママ友と立ち上げました。

娘に変化が現れたのは、確かこの頃だったと思います。




先生の目の前を陣取り、ギターをおねだり



お友だちとお歌を楽しんだり



遊びの輪にも加わるようになりました。


先生が大好きで、お友だちが大好きで、歌や踊りが何より楽しい

そんな子どもに育ちました。





あれから6年。。。

今日も、こぱんだサークルには、たくさんの親子が集まりました


娘が小学校に入学し、就学前児のサークルから遠ざかっていた私でしたが、

またこの場所に戻ってきました。


私たち親子が卒業した後も、こぱんだサークルは有志のママに大切に受け継がれ、

今もこの場を必要としてくれている親子がいます。

ママも子どもたちも、みんな弾けるような笑顔を見せ帰って行きました。


こども園や幼稚園のプレ入園が、流行りはじめ、

まだ幼いうちから施設へ預ける家庭がふえる傾向の今日この頃ですが、

こんな風に、ママたち主体で子どもと遊べる場所があってもいいと思うのです。


家庭の事情はさまざまでしょうが、

子どもたちの、この時期、この笑顔は、一時だけ。。。

少なくとも、私には、あの時のあの時間は、

6年経った今でも、かけがえのない思い出となって、

しっかりと心に焼き付いています





そして、いつか私もこんな素敵な時間を、子育て奮闘中のママたちに提供できるように。

ただいま修行の真っ最中です。




















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