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『レット症候群』という難病と初めて出逢ったのは、ネット上でのことでした。

１年半ほど前のことです。



当時は、障がいがあり、ゆっくりながらも成長している娘を見守りながらも、

その後ろにある本当の病の正体が何なのか…タダならぬモノの気配を感じながら、

大きな不安と闘っていました。

「よい」と言われる先生や病院を受診しては、何の診断もつかず、空振りの連続でした。

そんな時、ある小児神経専門病院の「レット」の文字にたどり着きました。

すぐに電話をし、急いで予約を入れたことが、つい昨日のことのようです。

初めて受診した日、一瞬のうちにして『レット症候群』という診断名をいただきました。



涙が止まりませんでしたが、その涙の意味は、

ショックというよりも「やっと」という気持ちの方が大きい…安堵？でした。

「これでやっとこの苦しみから救ってもらえるんだ」

わかってもらえる、信頼して話を聞いてもらえる、そんな専門医にやっと巡り合えたのです。




今日、経過観察に訪れた私たち親子の目に飛び込んできたのは、

病院内の正面で真っ白な花たちに飾られた院長先生の遺影でした。



小児神経学の中でもレット症候群に関してよく研究されている先生でした。

ご自身の経営される病院は「小児神経科」ではなく「小児神経学」と「学」の字をつけ、

まだ解明されていないこの病気について「ご両親も一緒に学んでいきましょう」とお声をかけてくださいました。


あまりにも急で、あまりにも突然過ぎて…

ショックで言葉もありません。


今はただ


慎んで院長先生のご冥福をお祈りします。