１０歳になりました
すっかりお姉さんの表情になりました
少し遅くなりましたが、お誕生日を家族３人＋１
で静かにお祝いしました。
１０歳のヒナの今を記録しておこうと思います。
今日は久しぶりの雪
なので、お誕生会の夕飯はよせ鍋に。
お鍋の具材はどれも大好きで、すべて大人と同じ量（それ以上かも）を完食します。
実は、甘いものはあまり好きではありません。
ですが、自宅から車で一時間ほどのここのケーキなら、大きな口を開けて食べます。
味覚がしっかりしていて、美味しいものもよくわかる舌の持ち主です
お誕生日のプレゼントは…こちら
少しお姉さんになったので、誕生石の入ったうさぎのストラップと、ネックレス
それと…
視線入力を使ったコミュニケーションツールとパソコンです！！
ヒナはレット症候群。お喋りができず、自分の意志を他者に伝えることができません。
ですが、目力はすごい！ 視線を使って、けっこういろいろと要求ができます。
なので、これから少しづつパソコンを使い、視線入力で会話ができるように挑戦することにしたのです。
ヒナの１０歳からの新しい挑戦
どんな成果を見せてくれるか、楽しみです
９歳～１０歳までの一年間は、加速をつけて成長しました。
夏に弟
が家族に増えてからの、お姉さんぶりはすごいです。この子が食欲がない
時は、とても心配そうに、何度もお椀に残ったフードを除き込んで心配しています。
学校では引き続き「電気係」をしているようです。
自分が係だということを自覚していて、責任を持って仕事をしている、との先生のお話しです。
どうやら書道が好きなようです。
筆を力強く自分で動かします。介助の人は、その力強さに負けそうな勢いです。
昨年から始めた訪問リハが合っているようで、
身体の可動域がとても広がりました。
自分で玄関のドアを開けて入れるようになったり、
階段を降りる時は、手すりを使わず、わざと階段の真ん中を歩く、とのこと。
手を貸そうとすると、払い除けるそうで
自分でできる事は、一人でやりたい、との自立心も芽生えてきているようです。
ヒナは重い障害がありながらも、普通級に通っています。
先日、学校で１/２成人式を行いました。
将来の夢は「アイドル」、
理由は「みんなが天使の笑顔」と言ってくれるから。と発表していました。
学校も、先生も、お友だちも大好き
母がいない環境でも、幸せな社会を作れているということに、感謝の気持ちで一杯です。
レット症候群は、進行性の神経疾患とされていて、少しづつ機能が落ちていくことが言われています。
確かに、もっと幼い頃にはできていたことができなくなってしまった、ということがありました。
ですが、この２，３年は、できる事がどんどん増え、やっと順調に（普通の子どもよりは遅れてはいますが）成長し始めた、という印象です。
それでも…時々、心配な症状も出ています。
突然顔が真っ青になっていたり、
今日は昼食がほとんど消化されないまま嘔吐しました。
以前から嚥下が下手なので、食道辺りで滞っている印象があります。
１０歳…長いようであっと言う間の１０年でした
大人まであと半分。
少しでもヒナが描いている将来に近づけますように…
母たんも、もうひと踏ん張りです
