節分👹はヒナのお誕生日でもあります。
11歳になりました
今のヒナの状況を記録しておこうと思います。
身体はしっかりとして、体重は43㎏、身長142㎝（1月測定）になりました。
ちょっとお太り気味
毎日、朝起きると大きくなっている、という印象です。
心配している側弯の進行はありません。毎週木曜日に訪問リハでＰＴを受けています。
手を使うことが少しずつできるようになってきました。
学校に隔週木曜日に訪問リハでＯＴが入って指導を受けています。
給食でｍｙスプーン、フォークを持ち込み、握りやすいようにグリップをつけて、
自分で食べる練習をしています。
黄緑のものがグリップです。
好き嫌いはなく、毎日完食✨
唯一苦手な牛乳も、最後まで飲めるようになりました。
その成果もあってか、風邪も引かず元気に過ごせています。
手の操作は難しいながらも、とてもがんばってくれています。
電気のスイッチを点けたり消したり、「人差し指」を使ってできるようになりました✨
そこで、コミュニケーションのツールを見直すことにしました。
去年挑戦を始めた「視線入力」は一旦お休み💻
年末にiPadを購入し、今できる「人差し指」の動きを使って、
タッチパネルに挑戦することにしました。
すでに進研ゼミタッチパネルにちょうせんしているので、
こちらの方が本人も受け入れ易いようです
現在、小学5年生✨
5年生のビッグイベントとなる「宿泊学習」がぶじに終わりました👏
親の付き添いはナシで、お友だちや先生方と過ごす2泊3日の生活は、
ヒナにとって、何よりも楽しい大切な思い出になりました。
この記録はまた後日…。
言葉だけで、指示が的確に入るようになり、生活も落ち着いてきましたが、
自分の思いが分かってもらえないことが、やはりヒナの最大のストレスのように感じます。
今は、学校とお友だちが何より大好きなヒナ。
早くお友だちと自由にコミュニケーションが取れるように、
もっとうまくサポートしてあげたいと思いながら、
なかなか思うようにならない母たんです。
レット症候群という難病を患いながらも、ヒナはとても元気に、とても明るく生活しています。
きっと本人もたくさん頑張っているのだろうと思います。
このまま元気に健やかに育ってほしいものです
