◎難病対策は、これまで法律に基づかない予算措置で実施されていたため、予算案の策定時期に患者や関係者の声を受けて対象拡大に尽力されてきました。
今回、対策が抜本的に改革されたのは画期的なことになります。
同法について、「党として、多くの患者団体から意見を聞き、最大限盛り込んだ」。医療費助成の根拠法ができることに対し、患者団体から「今までと質的に違う。全ての難病対策の基礎ができた」と高く評価されていることの報告がありました。その上で、対象疾患の指定を今後の課題に挙げ、「しっかり注視しながら取り組む」ことが重要になります。
難病関連2法は、社会保障と税の一体改革に基づく措置として、難病や小児慢性特定疾患の患者に対する医療費助成に関して、公平で安定的な制度を確立するほか、支援事業の実施など対策を拡充。
新制度では、助成対象の疾患を現行の56（受給者数約78万人）から約300（同150万人）に拡大。小児慢性特定疾患についても、助成対象を現行の514（同11万人）から約600（同15万人）に広げられます。
原因不明で、治療方法が確立していない難病。世界で5000?7000種類もの疾患があるといわれ、効果的な治療薬がなく、希少疾病のために、その多くが研究すらされていない現実。
公明党の主張によって、2009年度の難病研究予算が前年度の4倍に当たる100億円に一気に引き上げられました。
大幅な研究予算の増額で、治療方法や原因究明を行う「臨床調査研究分野」の対象疾患を123から130に拡大。新たに「研究奨励分野」を創設させ、これまで研究されていない疾患の実態把握や診断基準作成の道が開かれました。
一方、医療費が助成される特定疾患を一挙に11加え、56疾患まで増やした。現在、医療費の助成を受ける患者は約70万人。自己負担は、ひと月最大で入院2万3100円、外来1万1550円で済む。
しかし、こうした研究や医療費助成を受けられる患者は、なお一握りに過ぎず、背景には国の財政事情があります。
特定疾患の医療費助成は総事業費1200億円。その2分の1を国が負担する規定。財政難から2011年度は280億円しか計上せず、都道府県が超過分を負担。12年度以降も超過負担解消への確かな道筋ありませんでした。
難病対策を抜本的に見直し、難病で苦しむ患者を社会全体で支えるための法制化がされ歩みが始められました。
また横浜市大では、厚生労働科学研究委託事業「難治性疾患等実用化研究事業」の研究拠点に選ばれました。以下は、最先端医科学研究センターの記者発表の内容です。
横浜市立大学では、遺伝子解析研究において世界的なレベルで先端ゲノム研究を推進し、これまでに数多くの実績をあげています。基本的なプラットフォームとして、橋渡し研究の推進を目的とした先端医科学研究センターを整備し、次世代シーケンサーを中心とした国内有数のゲノム解析機器を用いて、ヒト遺伝子情報に基づいた革新的な診断法や治療法を開発する研究拠点を目指しています。
平成23年度には、全国に5班ある「次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト」の研究拠点の1つに選ばれ、遺伝性の「難治性てんかん性脳症」「コフィン・サイリス症候群」「SENDA」「ネマリンミオパチー」「遺伝性骨系統疾患」などの原因となる遺伝子を発見しました。
今回、厚生労働科学研究委託事業「難治性疾患等実用化研究事業」に提案課題が採択されたことを受け、希少難病の病態解明と治療法開発を目標として、さらに研究を推進していきます。
難病の克服に向けた遺伝子解析研究をさらに推進します！
