次女はショートステイ

　次女は昨日の朝から作業所ーショートステイ　の2泊で家に居ない。静かだ。
　次女が居ないときにできることがいろいろあるはずなのだが、なんにもしていない。テレビは繰り返しのヴィデオ再生がないので、それはとても良い。朝から好きな音楽がかけられる。今は6時、テレマン。

休日の朝

　朝、次女に「朝だよー」と言ったら
布団をかぶったまま 「おむれつ」 　
オムレツ作り冥利に尽きる。

次女が柿ピーのおかきとピーナッツをきれいに分けているので笑ってしまった。

　普段次女が自閉症だと言うことは忘れている。いや忘れていないというか、ドローンのように鳴っている。いやまあ忘れている。
　ついでながら、いまの「ドローン」は「通奏低音」と間違って使われるが、ずっと鳴っている低音は通奏低音じゃない。
　次女が柿ピーのおかきとピーナッツをきれいに分けているので笑ってしまった。自閉症だ。

地元の祭りに参加：汗だくになって焼きそばを焼いた

　夕べは次女の作業所で地元の祭りに参加するというので、焼きそば焼きで参加してきた。17時過ぎから20時前までくらい、ろくな休憩も取らず汗だくになって焼きそばを焼いた。25食×16回＝400食分。
　何回か焼いているのだが、今回が一番うまくいった。変なうんちくだかこだわりだかを強要するおやじあるいはおばさんがいなかったからかな。何しろ鉄板が最初から最後まできれいだった、すばらしい。

次女の物のストック

　次女は自閉症のわりにはこだわりは強くなく、生活は安定しているし、本当にありがたい。
　強いこだわりではないかもしれないが、いくつかの物のストックが大量にないと気が済まないらしく、こまったことだ。うちの冷蔵庫は次女のストック以外は独身男の物のようだ。大量の梅干し、大量の和菓子（それがまた安物の和菓子で、4個入りのが5パックも6パックもはいっている。）菓子パン、卵は卵ストッカーいっぱい（山盛り！）＋1パック、大根1本＋α、納豆が10パックくらい、干し椎茸熱はすこし冷めたのかな。ポテトチップスは段ボールにいっぱいくらい、焼き海苔、自分は関係ないだろうおせっかいなコーヒーフィルター。まだまだあるが、ともかくどうにも家がかたづかない。かたづかないのは言い訳か、、、。

自閉症の目はどうなっているんだ？

　自閉症の目はどうなっているんだ？
　ヴィレッジヴァンガードに行ったら、ものも言わずにソーメンマシンに突進したらしい。三段のを欲しがったらしいが、さすがに阻止して、これにしたとのこと。帰ってきてうれしく、楽しんでいる。楽しんでくれているので、親としてもありがたい。まあいいか。

次女のこと

　次女は自閉症で、要介護なのだ。23歳だが、頭はまあ２歳から６歳くらいかな。というのは言語能力は極端に低い。要するに知恵遅れという感じだが、でも、専門家に言わせると典型的な自閉症だという。というのは自閉症自体が「スペクトラム」というほど幅広いから、その中に完全にハマっているのだろう。
　言語以外はそれほど遅れていないというか、頭が良い！と思うことがときどきある。言語能力の部分を別のことに使っているらしい。特に食い物のことは自分が何をおいしく食べることができるのか、よくわかっている。こだわっているところは驚くほどの記憶力だったりする。でも人間、頭脳は言語を道具として使っているので、この、優れた道具がないとあまり能力が発揮できないのだ。頭の良さというのはこの道具の使い方がうまい、ということなんだなあ。
　この子と暮らせて本当に幸福だ。日々明るく暮らせる。いまだにニコニコさせてくれるし、ときどき爆笑させてくれる。
　楽しみでしょうがないプールに行くときのかっこうがお姉さんだったので、ちょっと良い感じで写真を撮りたくなってしまった。
　ふだんは自閉症の典型で、服を着るのが嫌いなのだ、いつもシャツパンツのみでストーブの前にいる。23の女なのだ。困る。いや、なれてしまって、それに頭が3歳だということが現れていて、目のやり場に困る、という感じがほぼない。うーん、困った。

バレンタインの仕込み

　夕べのこと、次女は作業所の職員、「仲間」のために、バレンタインチョコレートのセットを作っていた。今日ばらまくのらしい。

ちし / 次女の買い物メモ

　相変わらずの次女の日本語能力なのだが、この買い物メモ。ちし？答えは20行ほど下にあります。
























答え：ティッシュ　（妻はちし？え？と言っていたが、ぼくはすぐわかったよ。）

次女が20歳になった

　今日は次女の誕生日じゃないか、びっくりした。（？）二十歳になった。（！）
　次女は相変わらずで、ちゃんと作業所に通い、安定した生活を送っている。帰ってくると妻と買い物に行き、自分の管轄だと思っているものは忘れ ずいそいそと買っている。必要とあらばメモを書いて忘れないようにしている。（笑）ジャンジャンはジャージャー麺の素のことで、夏以来そうめんにこれを絡めて食うのが好きなのだ。切らしていはいけない。カリトンはかりんとうだ。まんじゅうはどうやら月餅で、生協で安物？の月餅を買って、分解して、皮は皮、 餡は餡と別々に食っている。どうしてもそうしたいらしい。
　休みの日も遅い朝食の後、買い物に行き、しょっちゅう外食するのだが、かならずラーメンをたのみ、だが、最近はほとんど食わない。なぜだ？もったいないし、店にも悪いし、あまり食わないので気に入らない。家に帰ってきてラーメンを作るとちゃんと食うのだ。なぜ？

次女が風邪をひいた。

次女が風邪をひいた。
　食いしん坊の次女があまり食べないなあと思ったら、げろげろ吐いた。お利口に、ずいぶんたくさん座布団の上に吐いて、座布団は捨てたが、まわりはほとんど被害がなかった。熱を測ると38℃程もあった。翌日はほとんど何も食べず、どうやら、下痢らしいのだが、スポーツドリンクを少し飲んで、いつものことだが、けもののように眠った。まったく世話がいらないので感心する。その翌日にはほぼ全快。もう踊っている。
　風邪なのか、ウィルス性の胃腸炎なのか、だと思うのだが、家族は誰もうつされず、ありがたいことだ。

シーサー 次女作

　次女の特別支援高校の文化祭に行ってきた。次女の作ったシーサーがなかなか良かった。シーサーはいいなあ。

次女の修学旅行

次女の修学旅行

　改めて書くと、次女はてんかん持ちの自閉症で、17歳、県立特別支援高校に通っている。診てもらった専門家は割と典型的な自閉症だと言うのだが、親から見るとそうだろうとは思うけれど、それより言語が特別未発達の知恵遅れというように感じられる。知能は低いし、あまりこだわりは強くなく、｢レインマン」のような特別な能力（サヴァン症候群）はほぼないからだ。
　要介護（養育手帳Aで重度）で、家にいるときは誰か一緒にいないではいられない。生まれてからただの一度も5分以上一人にはしていないと思う。でもまあ慣れてしまった。（こだわりやパニックがひどい子は大変だと思う。）うちが特別大変な生活をしているとも思えない、ありがたいことだ。
　先週はなにしろ高校3年生相当なので、修学旅行に行って来た。沖縄に3泊で、連れて行ってもらった学校の先生はさぞかし大変だったろうと思う、感謝感激だ。
　修学旅行に行く前は、マリン体験でシュノーケリングが計画されていた。次女はてんかん持ちなので、一応医者の承諾がいるという。承諾書に名まえを書いてください、というわけで話をしたら、医者（せんせいと読む）は意外に｢てんかんリスクがあるのにシュノーケリングだなんてとんでもない話だ、まったくシロートは」という感じで怒り出してしまって、まいった。まあそう言われればそうかもしれないが、たぶん水遊びの延長くらいだろうし、シロートで知らないからこそこうやって専門家の意見を聞きに来てるになあ、とは思うけれど、まあしょうがない。意外なところに意外な障害があるものだ。
　修学旅行中に何かあって、沖縄まで迎えに来いって言われたら大変だ、とちょっと恐れていたけれど、何もなく、こちらもちょっと出かけられた し、本人は楽しく過ごしていたようだ。

次女の文化祭

　次女の特別支援学校の文化祭に行ってきた。
　お茶と「鬼まんじゅう」のセットが100円。「鬼まんじゅう」は蒸しパンの中にサツマイモがゴロゴロ練り込んであるもので、なかなか良かった。みんな売り子になっていて、いろいろ売っていて、つぎつぎにクッキーやら、手漉き和紙のハガキ、ティッシュペイパーのカバーなどなど買ってきた。いろいろな作品が展示もされていて、これもなかなか良かった。ダンス部の発表ではやっぱりうちの子はすっ飛んでいたが、去年よりましだったかなあ。
　写真は喫茶に置いてあったオブジェで10cmほどの大きさのものだが、良くできていて感心した。

癲癇（てんかん）発作

　自閉症の3割が癲癇（てんかん）発作を起こすらしい。うちも何度か脳波を測定し、思春期はリスクが高い、と聞いていたので、気にはしていたのだが、あまり自分のこととして考えてなかった。
　昨夜次女と一緒に風呂に入っている妻からの緊迫した声で飛んでいくと、椅子に座ってシャンプーされている次女の意識がない。最初、息ができていないような感じで、ともかく顔を上に向けてみても、ぐらぐらしているだけで、意識が戻らない。１１９に電話し、救急車を呼びだす途中に意識が戻ったようなので、ともかく様子を見ることにした。妻の言うことでも、始めは息ができていないような呼吸音（雑音）からだったらしく、今思えば2分に満たないほどの時間だと思うのだが、あせった。意識が戻った後も、自分で体はふけるし、自分で歩いて、部屋の隅に行きじっと（ぼうっと）していた。落ち着いているので、１１９にもう一度電話して、落ち着いたから様子を見る、と告げた。
　今日になって医者に見せ、昨夜の様子を伝えると典型的な発作らしく、もう今日から薬を出された。ここ何日かが危ないと言うし、同じ時間、状況が危ないと言うので、今日も警戒してたが、大丈夫そうで一安心している。
　
明日は休んでいるアンサンブルの演奏会があるので聞きに行きたかったのだが、すみません、休みます。夜のオーケストラの練習も。