さわりたい。

さわりたい。　でも、さわれない。


　娘ヒナの気持ち（想像ですが）です。




弟ができました

２歳だけど、身長はヒナと同じくらい大きい弟。

おうちに初めて来た日。


母たんが

「さわってみる？」と聞いたから、

（うん）って、心の中で返事して、

すぐにそばに行ったの。



（でも、さわれない）

（すぐ横に居るのに、さわれない）




「じゃぁ、手を貸して」


って、母たんが、ヒナの手を持って弟の頭をなでなで。


（さわれた　）

（フワフワやわらかい　）

（かわいい！　あたし、お姉ちゃんだよ　）



弟に、よろしく！って、笑ってみせたの


おしゃべりできないから、いっぱい笑顔みせてみた。



そしたら、弟も


よろしくね！　　って、言うみたいに笑ったよ。


そっか、おしゃべりできなくても、心の中でおしゃべりできるね、わたしたち


あたし、お姉ちゃんになったんだよ




　　　　


レット症候群を患う娘は、目的を持った手の動き　ができません。

おしゃべりもできません。

でも、さわりたい、という気持ちはしっかりと持っています。

一見すると、大きな犬が怖くて、さわるのを躊躇している、ととられがちです。

ですが、

「さわりたい、さわりたい」…と思えば思うほど、手がでない。という特性があるようです。

犬の横でじっと立ち尽くすだけのヒナを見て、(でも、一瞬、スッと手が犬の背中をかすめて）


その佇まいや様子から、「さわりたいんだ」ということがよくわかりました。

手を取ってさわらせてあげると、何とも言えない最高の笑顔を見せ、

思わず涙がでそうでした。


今までコミュニケーションの手段として、絵カードなどにも挑戦しました。

一度もカードに手を伸ばすことがありませんでした。

わからないから、手がでないんじゃない、

手を出したくても、出せないのだ。


ということを、再認識した出来事でした。


もっと、娘の気持ちを理解してあげることができたら。

もどかしさと、情けなさと、申し訳ない気持ちで、時々やるせなくなります。


でもいつもそこから救ってくれるのは、やっぱり娘の笑顔なのです。

こんな母たんで、ホント、ごめん。