レット症候群啓発月間です

ほぼ女の子だけに発症するという『レット症候群』は

10,000～15,000に１人の割合で発症します。

患者数は少なく（日本では推定5,000人位）そのために認知度も低い病気です。

レット症候群は進行性の神経疾患で、いろいろな合併症を併発しますが、

患者数が少ないということからか研究も進まず、決して満足な医療体制の下にあるとは言えません。


そんなレット症候群を広く知ってもらうための啓発月間ですが、

１０月が啓発月間であるということすら、誰も知らないのではないのでしょうか？？

そういう私自身（娘がレット症候群です）が、このことを最近知ったばかりです。


私たち患者家族や縁のある者たちが、声を大きくしていくしかありません！

まずは周囲のみなさんに知ってもらいたいと思います。

そして、その人たちがその周りの人たちに伝え、またその人たちがまわりの人たちに伝えて下されば…

日本中に波紋を広げていただけるのではないかと思います。


レットちゃんたちは、今日も病気と闘っています。

いつこの闘いが終わるのか不安を抱え、先の見えない日々を送っているのです。


レット症候群と闘う女の子たちを、応援してください！！






まずは身近な方たちに配らせていただこうと思います。

紫色とリボンがレットちゃんたちのシンボルだそうです。