「ここにいる私」と「…できる私」 （コメント編）

「ここにいる私」と「…できる私」　（コメント編）


《6月12日》

yoさん、お返事ありがうございます（＾＾）
お返事があると、とても嬉しいですね！

さくらが小学校に入る前には、学校（当時の校長先生）との話し合いでとても難航しました。
が，『どんなにショウガイが重くても地域の学校へ』の会や、当時東京（現在は岡山す。）にあった、ハートピー（ブレインウエーブ）の支えを大きく受けて、揺るぎない気持ちで６回の話し合いを終えて入れました。

　中学に向けての進路の考え方は、昨日yoさんが書いてくれた事、納得なのですが、その通りなんですが、２つ私の心を悩ませる事があるんです。それは、、、
　さくらが1～２年生の時は、何の問題もなく天国のように、朝の登校から帰りの会までたくさんの付き添いボランティアさんと学校に居れました。が，３年生に上がる前に、まさかのアトピーになったんです。

　それは今も治療中で、全身に広がり痒くて痒くて、夜中も眠れず、見た目の酷い有様になり、学校や他にも出かける事の出来ない生活が、昨年、一昨年、、、で、昨年はほとんど学校に行けませんでした。
脱ステロイドも、昨年秋から初めて、４ヶ月かけて抜き、今は漢方と小児鍼（すごく良い！！）に出会い、だいぶ落ち着いては来ましたが、アレルギー、アトピで、食事制限もあり、給食は３年生から食べていません。
今も、学校は1～２時間程度です。

　行くと相も変わらず、生徒達、先生方は本当に『あぁ、入学して良かった！』という毎日です。

　が，ここ数ヶ月、さくらの笑顔は減りました。
教室の椅子に座らせると、血が出る勢いでいきなり掻き始めるんです。
なので、そうなると校内を散歩しています。

アトピーはストレスが原因、とも良く言われます。私も脱ステロイドがあまりに壮絶で、私も眠る事は出来ないのは覚悟でやりましたが、腎臓を初めて悪くしてしまい（ストレス）、今は入院と言われていて困っているんです。

　さくらがあんなにアトピーになった要因は、、、私の体がこの先、どうなるのか、、、今の悩み所なんです。

　もし、さくらがあんな酷いアトピーにはならずに今に至っていたなら、間違いなく、何があろうと近所の皆が行く中学に向かうでしょう。向かったでしょう。
何があろうとも、誰に何を言われようとも！

しかし、現在の状況では、どうしたら良いものか、、、と実際に毎日悩んでいます。
昨日から『翔子、地域の学校に生きる！』を読み始めました。
重度のショウガイがありながら、普通中まで進んだ翔子さんです。
今はまだ６４ページ。小１の翔子ちゃん、まで読みました。

　聞いて欲しくて長々と書きました。ありがとうございます。
yoさん、今日は昨日よりも元気に過ごせますように！！

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《6月13日》

昨日より寒い札幌からおはようございます！
昨日の更新された記事は、私のコメントの答えになっている、、と感じて何度も読んでいます。

　特に『たとえ授業中、疲れて眠ってしまう時間があったとしても、一日1～2時間しか学校にいられないとしても、たとえ休みの日が多いとしても、「より豊かに人生を経験する能力」を発達させる物語が教室（同級生という所属）にはたくさんあふれています。』

　ここの文章は、さくらの今の学校生活の事と同じです。

　私がもし子ども（大人でも良い）で、さくらのクラスメートだったら、やはりいつ来るか解らない、今はきても～２時間で帰ってしまう、“その子”が来たら、やっぱり「あ♥来たっ（＾＾）」ってなんだか嬉しくなるでしょう。

　実際、毎回どえらく大歓迎されます。
誰も飽きずに群がってきて、かまいます。
手伝います。教室移動など、連れて行きます。
椅子に座らせ準備します。
微笑みます＊

　また、さくらは小学校生活の全般はびっちり学校に行き、たくさんの時間を共有していた、という土壌が出来てるから特にそうなんでしょう。
今日は私が４時間目の国語にさくらと行こうと想います。

　昨日の投稿を読み、なんだかまた以前のようにテンションが上がって来た私は、近所の普通中のPTA会長になろうかな、、なんて妄想したりしました。

　また実際に明日は、養護学校の見学日があり初めて見て来ます。
小学校入学前にさくらが行くに妥当だ、とされた養護学校も２度見学に行きましたが、その時は、すぐに「あ、違う。ここじゃない。」と思ったので答えが早かったのです。
今回はどうか。自分の感覚を確かめて来ます。
　では、ありがとうございます！！

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《6月13日》

【私が見た養護学校の授業はとても手厚かった、です。
良いと想いました。

が，養護学校もアッ！と言う間に卒業です。
その後は、社会に出されます。
しかし、社会の人達はショウガイ者をあまりよく知りません。
出会う機械があまりに少ないからです。

先々を考えると、さくらと同じ年代の人達に、さくらを通して多くのショウガイがある人達の事を実際に共に暮らす中で知ってもらう方が長い人生大事だ、先決だ、と想いました。

　また、さくらが暮らすこの地域で、さくらと言う名前を知ってもらい、顔も知ってもらい、状況も知ってもらい、挨拶出来る関係を築く事こそ、ここで生きるのには何より良い事だと想いました。

それを見学の時に寄り添ってくれた優しい笑顔の女の先生に伝えましたら静かに聞いて下さり、
『その通りだと想います。ここは、いつか出ていかないとならない場所です。永遠ではないんです。あなたの言う事、良くわかりますよ。』と。。。

私は嬉しかったです。
もし、、、ここが、、、、死ぬまで居れるなら、、、、
私は楽な方を選び、養護を選んだかもしれません。
まだ若かった、今よりも心の幹が細かった私なら。】

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《6月13日》

森さんへ

ご指摘の通り、『たとえ授業中、疲れて眠ってしまう時間があったとしても、一日1～2時間しか学校にいられないとしても、たとえ休みの日が多いとしても、「より豊かに人生を経験する能力」を発達させる物語が教室（同級生という所属）にはたくさんあふれています。』の文章は、
会ったことのないさくらさんという6年生の女の子が、いまいる「ここ」から、いなくなってしまうことの不安から、昨日、追加しました。

でも、私はさくらさんのことを何も知らないので、「疲れて眠ってしまう子」も、「休みの日の方が多い子」も…、私が付け加えたのは、もうこの世にはいない子どもたちの声にうながされて、という感じでした。

こうじは、小学校の門からなかには、とうとう入れませんでした。

ゆうりちゃんとけいちゃんは、たった一年間の小学校生活でした。

生まれてもすぐに死んでしまうといわれたたっくんは、二十歳の人生を生き切りました。

その人生の中で、小中学校の生活がどれほど豊かなものだったかを、いまも思います。


昨日、森さんのコメントに、直接答えることはできませんでした。
そうするには、私は、森さんの状況も、地域の状況も知らなすぎるからです。

でも、私の中では、さくらさんの13歳から15歳の所属は、地域の中学校の普通学級しかあり得ません。だから、直接、言葉を返すと、とても脅迫的な言葉になってしまうような気がして、できませんでした。

でも、ワニなつノートを、わざわざ読みにくる人なら…と思い、昨日の原稿にあの4行を加えました。


養護学校の見学も、大事ですよね。
「ここじゃない」って、思うために。
出会った先生も、正直な先生でよかったですね。

ただ、森さんが「ここではない」と思った理由を、「言葉」で読んで、気づかせてもらったことがあります。

「…また、さくらが暮らすこの地域で、さくらと言う名前を知ってもらい、顔も知ってもらい、状況も知ってもらい、挨拶出来る関係を築く事こそ、ここで生きるのには何より良い事だと想いました。…」

その通りなんです。
私も、同じように書いたり、話したりしてきました。

でも、ふと思ったのです。

「それよりも、さくらさんが中学に入学して感じる1年生の不安や期待、好きな友達、苦手な先生、2年生になって「後輩」のできる感覚や好きな男の子への思い、3年生になって共有するみんなの思春期の揺れ、高校への不安、期待、みんな離ればなれになることへの物語…。
そうしたさくらさん自身が、感じ揺れ動いていくだろう13歳から15歳の人生の豊かさ、それだけが、地域の中学校へいくことの楽しみ」だと、そんなふうに思いました。


生きていくのは、この子、です。
名前を知ってもらう、という受け身ではなく、
顔を覚えてもらう、という受け身ではなく、
病気や障害を理解してもらう、という受け身ではなく、
いまを、生きているこの子が、ここにいる、
世界を、感じているこの子が、ここにいる、
どこまでも、この子が、この子の人生の主人公だと、
いつも忘れないようにしたいですよね。　　　
　　
（yo）