医療的ケア児支援法が成立 国・自治体の支援「責務」明文化
6/11(金) 毎日新聞
たんの吸引や人工呼吸器など日常的に医療的なケアが必要な子どもとその家族を支援する「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」が11日の参院本会議で全会一致で可決、成立した。これまで努力義務にとどまっていた国や自治体の支援策を「責務」として法で明文化。そのうえで、支援の地域間格差を是正して家族の負担を減らし、医療的ケア児を「全国どこでも」「安心して」育てられるサポート体制を国や自治体に求めている。
同法は議員立法として超党派議員らが約5年間議論し、ケアに長年携わってきた家族らの声も生かした。今後は保育所や普通学級で親の代わりにケアを担う人材の確保などが課題となる。【賀川智子】
祝！ 医療的ケア児支援法成立！
医療的ケア児の生活を社会全体で支援することを理念に、医療的ケア児が医療的ケア児でない児童等と共に学び育つための支援等を国、自治体等に求めています。
舩後議員は、議員立法で法案要綱段階から策定に関わり、人工呼吸器利用の子とその親の会であるバクバクの会からの意見を受けて、修正意見を4か所提案。
学校・保育所において「親の付き添いなく」の文言を入れる、医療的ケア児とその保護者の意思が「可能な限り尊重」➡「最大限尊重」など、重要な修正を盛り込みました。
人工呼吸器を使っているから、胃ろうだから等の理由で、医療的ケアが必要な子は「安全・安心」のために地域の学校でなく、人手と設備の整った特別支援学校へ、という就学指導がまかり通っている。しかし、障害のある子が親なき後も地域で暮らし続けていくための最大の基本インフラは、小さい時から当たり前に地域で育ち合うことによって築かれる人間関係。
医療的なニーズがあろうと、子どもは子どもの中で育つことは、いままでのバクバクっ子の先人たちが教えてくれたこと。
（小林律子さんのFacebookよりシェア）
