ダウン症のムスメと母のマイペースな日常

ダウン症のムスメとの日々を中心に、いろいろ書いてます。最近はキャンプ備忘録のようにもなっているとかいないとか・・・

チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN」

2019年03月13日 | ニュース
「JAMMIN」という会社があります。
寄付先の団体をイメージしたTシャツを作り、一週間限定でネット販売をして
一枚売れるごとに寄付ををするということをしている会社です。



いろんなチャリティーTシャツがありますが、お洒落じゃないものが大半で、
「買いたい!」っという気持ちにならないものが多いのですが、
ここの会社はデザイン性が重視されています。もちろん、日本製で品質も信頼出来ます。
限定販売というのもいいですよね。

「日本ダウン症協会」とは三年連続コラボしていて、私も去年、今年と
二年連続で購入しました。

これは今年購入したものです。
(しわくちゃですいません



23個ある時計のうち、ひとつだけ3時21分を指しているというデザインです。
これは23個ある染色体は2本で一対なのですが、
ダウン症は21番目の染色体だけ3本あるという意味が込められています。
可愛い
チャリティーTシャツというより普通に可愛いから購入したくなりました。
親子で購入!!


ちなみに去年のデザインはこちら。
(またまたしわくちゃですいません




これは、これは23個ある家のうち一軒だけ窓のほかにドアもあるというデザイン。
これも去年よく着ました。
着てるとたいてい「可愛いTシャツだね~。」と言われるので、
(言われなかったら自分で、「このTシャツ可愛いでしょ~。」っと言ってしまう(笑))
その都度、このTシャツが意味するところを伝えたりしてます。

いろんなこと考えてる会社があるなぁ。
まだまだ若い社長さんのようですが、アイディア次第で
いろんな社会貢献が出来るんですよね。
すばらしいです。


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新出生前診断

2019年03月04日 | ニュース
毎度、この手のニュースを読むと、心がざわざわします。




検査して、陽性反応が出た人の9割が中絶してるそうな
悲し過ぎる、、、

産まれてこない方がいい命なんてひとつもないはずなのにな。

いわゆる普通とは違う子だったとしても、だからこそ知ることができる幸せとか喜びとかあるんだけどなぁ。

でも、それは私も今になって言える事。

急に

「お腹の子には障害があります。」

って言われて、

「育てる自信ない、、、」

って思っちゃう気持ちも分かる。

分かるけど、やっぱり悲しい。

中絶してよかったー!

とか思ってる人いるのかな?

中絶しても、後悔の念に苦しんでる人もいるみたいだし、やっぱり産まれてくる前に知る必要ってないんじゃないかなぁって思う。。。



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港区で児相建設反対

2018年12月20日 | ニュース
久々に心底イラッとするニュースがありました。

南青山は自分で稼いで住むべき土地」 児相建設に住民反発!揺れる港区

児相建設に港区住民が反発しているというニュースですが、その理由ってのが、本気で言ってるのかな?って思うくらい馬鹿げた理由で。

港区の子供は、塾やら習い事やらしてて、レベルが高いから、児相なんかに来る子供はついてこれなくてかわいそう。

だって

街はおしゃれなカフェやら何やらで素敵過ぎて、児相なんかに来る子供たちは自分の状況とのキャップに苦しむのではないか。

だって

子供がかわいそうと言いながら、要は、キラキラした流行最先端の私たちの港区に「そうゆう子」は来ないで!ってことですよね。

もう、こんな事大きな声で言えちゃう人が住んでるところなんか、頼まれても住みたくない!!(誰にも頼まれないけど)

こうゆう発言が、その人自身の人間性を低めちゃってる事、気づいてないんだろうなぁ。本当の意味で可愛そうなのはこの方々だと思います。

目に見えるものだけにとらわれている人たち。つまらないなぁ。世の中はそんな次元じゃないところで、もっともっと楽しい事いっぱいあるのになぁ。

まぁ、私なんか、シングルマザーで、しかも子供に障害があって、パートの低所得者で、あの発言者の方々の価値観に当てはめたら、とんでもなくかわいそうな人なんだろうから、私の声なんて、負け犬の遠吠えにしか聞こえないのかもしれませんが、、、

でも、世の中にはいろんな人がいて、その中で、ちょっとだけでも他者に寄り添う気持ちも持ってもいいんじゃないかなぁと強く思います。

ちょっとだけでも寄り添うことで、世の中全く違って見えると思うんだけどなぁ。そこから学ぶ事ってたくさんあるし。

もちろんお金は大事。たくさんある方がいいに決まってる。だけど、それだけの価値観ではやっぱり寂しいと思います。

よくよく記事を読んでみると、こんな発言をしているのはごく一部の人のようで、港区民みんながこんな風ではない事をしっかり付け加えておきますね。

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分身ロボットでカフェ勤務

2018年12月12日 | ニュース
先日テレビで面白いカフェを紹介していました。
調べたら、ネットでも紹介されていました。

詳しくはこちら

ALSなどで寝たきりになっている方々が、ロボットを遠隔操作しながらカフェ勤務をしているのです!


世の中とつながるって本当に大事なこと。
しかも、時給1000円でお給料も発生します。
責任感も出るし、やりがいにもつながるはず。
どうやったらお客さんに喜んでもらえるか・・・など
接客方法も工夫してみたりして。
夢がありますねぇ。

世の中、いろんなことを研究して、実行している人がたくさんいらっしゃいますね。
障がい者の生き方にも選択肢が増えているように思います。

まだまだ多様性をすべて受け入れるほどの度量は感じられない世の中ではありますが、
それでも、ひと昔前に比べたら、ずいぶん変わったんじゃないかなぁと思います。

希望がいっぱいのニュースに嬉しくなりました。

ムスメが大きくなったとき、彼女はどんな生き方を選ぶのかな?
自分で生きる道を探すことはちょっと難しそうだから、
親の私が彼女にとって一番いい居場所を探してあげないといけないな。

ムスメの居場所・・・

彼女が彼女らしく、幸せでいられる場所、提供してあげたいなぁと思っています。
その頃には今以上にいろんな生き方が認められるようになっているといいなぁ。


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武田双雲さんのインタビュー

2018年11月24日 | ニュース
昨日、偶然つけたテレビで書道家、武田双雲さんのインタビューを放送していました。

詳しくはこちら

武田さんはブログでご自身がADHDという発達障害であることを告白されています。
その診断を受けるまで生きづらさを感じていらしたようですが、
ADHDと診断を受けて、すごく楽になられたそうです。

このあたりは産まれてすぐに判明しちゃううちのムスメのような「ダウン症」などの障害とは
また違ったご苦労があるんだろうなぁ。

でも、インタビュアーが

「武田さんは才能もおありで、ご活躍されてますけど、
才能もなく生きづらさを日々感じていらっしゃる方も多いと思うんですが・・・」

っというようなことを言った時に、武田さんはとってもいいことをおっしゃってました。

「障害と言われている、でこぼこの「ぼこ」の部分は超宝物。
これが才能なんだから、それを活かしきるしかない。
これからはAIの時代だけれど、多動性、衝動性はAIには出来ない。
人間味のあることでプラスにしかならない。」

でこぼこの「ぼこ」の部分を才能と言えるなんてほんと素晴らしい!!

他にも

「自分の特性をマイナスにとらえないで、ちゃんと愛することが大事だ。
無理にポジティブに考えることもないけれど、とにかく愛すること。」

というようなこともおっしゃっていました。

ついつい出来ないことばかりが目に付いて、マイナスに捉えがちだけれど、
しっかり愛することでモノの見方が変わるのかもしれないなぁ。

最近、発達障害などを自らカミングアウトして話してくれる人が増えてきていて嬉しいです。
世の中にはいろんな人がいて、お互いそれを認め合える世界になっていけるといいなぁ。



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遠山真学塾

2018年11月17日 | ニュース
先日の新聞に遠山真学塾主牢、小笠毅さんという方の記事が掲載されていました。

障害ある子の学び

登録をしないと全文を読めないのが残念です。

遠山真学塾・・・知らなかったです。
意外と近くでした。こちらにHPがありました。

遠山真学塾

障害のある子たち向けの塾で、算数を中心に教えてくれるそうです。
なんと、35年もやっていらっしゃるそうです。

生徒に、1+1の「+」はなぜ十字架なの?と聞かれ、その疑問に真摯に向き合って
調べて、

「十字架は神様のところでみんなが出会う。あわせるのが足し算ということ」

っと教えたと書いてありました。

すごい!!

「なんでって言われたって、そういうものなんだから、そうなの!」

っとわたしなんか言ってしまいそうなのに、、、
先生はたくさんの本を読んで、諸説あることを知り、
生徒に分かりやすくしっかり教えてあげるその姿勢、すばらしいです。

2×3=6をにさんがろくって言うけれど、なんで、×を言ってあげないの?かわいそう。

なんて疑問もあったそうです。

子供たちは疑問でいっぱい。それをひとつひとつ丁寧に教えてあげてるんだろうなぁ。

記事ではインクルーシブ教育についても触れられています。
小笠さんは、

「北欧でのインクルーシブとは障害の有無だけでなく外国籍などいろんな事情がある子供たちにも
普通の教育を享受してもらおうという取り組みだけれど、日本だとまず中核の人々の集団があり
そこに周辺の人を入れるという考え方だ。」

っとおっしゃっています。なるほど~~。

「保護者の中には「分かる」よりも「出来る」を優先させて欲しい。
進学につながる勉強をさせたいからと塾をやめる人もいる。」

とも書かれていました。なるほど、なるほど~~~


インクルーシブとは言いつつも、やっぱり社会も、そして保護者も
なんとか中核集団に入ってそつなくこなせる人間を求めているのかなぁ。

私もやっぱり、ムスメに「出来る」ことが増えると嬉しいし、
学校でも、もうちょっとレベル高いことさせて欲しいなぁとか思ったりします。

大事なのはやっぱり本人が疑問に思ったことを丁寧に解決してあげて、
理解を深めていくことなのかもしれないのに、ついつい目先の「お勉強」にとらわれてしまいますね。

すごく考えさせられる記事でした。
でもなぁ、一コマ90分で月謝が三万四千円・・・
公的補助を受けていないので大変そうです。
意外と近いし、興味もあるけど、我が家は難しいかなぁ・・・バレエで手一杯。

でも、こんな塾が存在しているっというだけでも嬉しいことですね。



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心のバリアフリー

2018年10月18日 | ニュース
今日、新聞にこんな記事がありました。

日本のバリアフリー 足りぬ「尊厳」への配慮

ネットでは有料会員ではないとごく一部しか読めないのが残念ですが、
欧米に比べると日本のバリアフリー整備はまだまだだと書いてあります。

日本では多くの場合、介助者がいるのが前提とされているけれど、
カナダでは車椅子に乗っていても、障害者であることを感じずに一人でどこにでも行けるそうです。

バスでは自動的にスロープが降りてきて、運転士が降りてきたりすることなく、
誰の手も借りることなくスムーズに一人で降りられるそうです。

日本ではいろんな人の手を借りないと出来ず、障がい者として注目を浴びることが多く、
障がい者に対する「尊厳」が足りないと書かれています。

尊厳・・・介護福祉士の勉強で何度も何度も学んだなぁ・・・
介護業界ではもっとも大事な言葉のような気がします。
私自身、毎日の仕事の中で利用者さんの尊厳を大事にしようと心がけています。

尊厳の意味を調べると、「気高く犯しがたいこと」とあります。

文字にすると難しい言葉ですが、要は

「もし自分だったらアリかな?ナシかな?」っと考えることかなと思っています。

「こんなこと自分がされたらどうかな?」っと想像して、自分だったらイヤだなって思うことは
相手にとってもイヤなはずなので、それは尊厳を犯していることなのかなと。
ついつい介助者主観になりがちなので、気をつけています。

記事の中では障害やバリアフリーに関する意識や知識、概念を身につける
心のバリアフリーも大切だと書いてあります。

「心のバリアフリー」かぁ。なるほど・・・
ひとりひとりの意識がバリアフリーになれば
それが社会のバリアフリーにつながるということですね。

これからも、意識して心のバリアフリーをしていきたいと思います。



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スペシャルオリンピックス

2018年09月23日 | ニュース
昨日から、愛知でスペシャルオリンピックスなるものが開催されているようです。

スペシャルオリンピックス・・・

すいません、私、今日新聞で初めて知りました。

HPはこちら

ちなみに私はこの記事で知りました。「朝日新聞 ひと

有森裕子さんが理事長で、
知的障がいがあるアスリートたちのオリンピックだそうです。

パラリンピックなども盛り上がってきていて、障がい者スポーツも注目される中で、知的障がい者のための大会があるというのも素敵だなぁなんて思ったのですが、実はアメリカで始まったこの大会、40年くらいの歴史があるそうで・・・全然知らなかった・・・

パラリンピックで活躍されているのは主に身体障がいの方だと思います。
知的障がいの人が、このような大会に参加するのって、障がいの度合いにもよるかもしれませんが、すごくすごくすごーく大変なこと。
健常の方でもプレッシャーに押しつぶされそうになりながらやっていると思いますが、
知的障がいの人が人がたくさんいる大きな会場でしっかりと競技が出来るって本当に難しいと思います。

普段と違う場所、音、空間などいろんなことに敏感に反応して動けなくなってしまう人も多いので、
どんな人たちが、どんな風にそれを克服して競技に参加しているのかとっても興味があります。

観戦してみたいけど、愛知かぁ・・・遠いなぁ・・・
って、その前に、この大会について今日知ったばっかりだし
不勉強すぎますね。
オリンピックと同じで4年に一度の大会だそうです。



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またまたこんな記事がありました。

2018年09月20日 | ニュース
またまたありました、この類の記事。

新型出生前診断を考える

ついつい読んでしまいますね。
そして毎回なんだか複雑な気持ちになり、
わが身に置き換えて考えます。

わが身に置き換えて考えた時、
妊娠中にもし出生前診断を受けて、「ダウン症です。」って分かった時、私はどうしてたかなぁと想像します。
きっと、記事にある40代女性と同じような気持ちになって、中絶という選択をしてしまっていたかもしれません。

障害児の親になんか絶対になれないし、育てられる自信なんか全然ないし。
ダウン症ってテレビとかで見たことあるけど、みんな似たような顔してる、あの人たちでしょ?
全然分からないし、知らないし・・・

って、不安ばっかりが押し寄せてきてただろうな。

検査を受けなくて本当によかった。
中絶という選択をしてたら、ムスメに出会えなかったんだし。

そしたら、こんなに楽しい日々はあり得なかった。

私は今の仕事にも目覚めることはなかった。

障がい者って、全く自分とは別の世界の人たちって感じで、あの頃の価値観のまま生きてたんだろうなぁ。

ムスメは私にたくさんのことを教えてくれます。ムスメが生まれてきてくれたことに感謝しかないです。

ダウン症である事を告知された時は、本当に不安だったけれど、今は不思議とムスメがダウン症だって意識することが少なくなりました。ダウン症であるという前に、我が子であるという事が何よりも大事な事実です。

医学の進歩は多くの命を助けている反面、多くの命を奪ってもいるんだなぁと思うと、やはり悲しい気持ちになります。

出生前検査を受けて、ダウン症だと言われ、不安になっている方がいらしたら、

「大丈夫!生まれてきたら、絶対可愛いって思えます!」

って教えてあげたいなぁ。


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障害者雇用 水増し問題

2018年08月30日 | ニュース
最近、話題になっている省庁の障害者雇用、水増し問題。
もう、あきれちゃいますね。
お手本にならなきゃいけないはずの所でこんなことが起こっているなんて。

なのに民間企業には厳しい、厳しい。

三年に一度の監査。
障害者手帳のコピーの確認。
法定雇用率を達成できなかったら不足一人につき月五万円を納めなきゃいけないとか。
大幅に雇用率を下回ったら雇用に向けての計画書を作成したり、
それでも達成できなかったら社名を公表するとか。

厳しいですねぇ・・・

障害者を雇うってやっぱりいろんな工夫が必要だし、
雇用する側も学びが必要だし、
いろんな努力をして、民間企業は雇用率を達成してきているのだと思います。

省庁には雇用率が達成できなくてもペナルティーはないようです。
ペナルティーがなければやっぱり努力はしなくなってしまうんでしょうねぇ。残念ながら。

だけど、日本には素晴らしい会社もあります。
日本理化学工業株式会社という会社です。
チョークが有名ですが他にもいろいろ作っているみたいです。
テレビで拝見して、知りましたが、なんと85人中63人が障害者でそのうちの26人は重度の知的障害のある人だそうです。
最初に障害のある人を雇ったのは昭和35年と書いてあるので驚きです。
約70%の従業員が障害者であっても立派に成り立つと証明出来ているのは本当に凄いと思います。

HPではいろんな工夫が紹介されています。障害のある人が仕事しやすい工夫は結局、誰にとっても仕事しやすいのだと書かれています。まさに、バリアフリーですね。理想的です。

各省庁の方々、民家企業はこんなに頑張ってます。ぜひ、ご参考になさってください。


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