2年半前、ドクターに入会をすすめられた二分脊椎協会。
両親が、そういうサポートを受けることに抵抗があったので、
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も関わってこなかった。(医療ケアもうけていなかったのだから)
二分脊椎をうけいれるという大前提ができていなかったのだから、前向きに生きている症者を(会合などで)見るのはつらかったし、症児とその親を見るのもつらかった。
NZでは
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、州(州なのかな。
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はNZの南島の、カンタベリーという区域の一番大きな都市、クライストチャーチに住んでいた)が発行するタクシーの割引券と、バス代が子供料金になるカード、娯楽施設(映画館、動物園などなど、観光地だったので)が半額になるカードが欲しくて、CCSという障害者団体には加盟していた。(学生でタクシーを通院や、スーパーの買い物に行くにはタクシーでないと不便。それはかなり高くつく)
そこでケースワーカーがつき、アセスメントがあって、シャワーチェアーが必要だとか、GPという
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の「なんでも主治医」、カウンセラー、語学学校のスタッフで大学入学後も
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を娘のようにかわいがってくれた方と、みんなで会議をしたこともある。
CCSで二人の同世代の二分脊椎の女性と知り合い、そのうちの一人は語学学校のスタッフの次女の同級生。
もう一人はいつも使うタクシー会社の運転手のお嬢さんだった。
残念ながら二人ともなくなったのだけど、向こうにはまだ、二分脊椎症者の「弟」がいる。
今回、
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は、さまざまな検査、診察、装具のための通院には
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さんがついてきてくださり、その必要性の説明や、どうすれば二分脊椎と仲良く生きていけるか、去年の手術の決断などなど、2年くらいじっくりつきあっていただいてきて、ふと気がつくと、協会に入会することに抵抗がさほどないことに気がついた。なので軽い気持ちで入会届を出した。
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さんも「すばらしいんじゃない」と。
ところが協会側は、症者本人が大人になってから初めて入会というケースは初めてらしく、どのようにサポートしたらいいのか・・・とメールが。
普通は二分脊椎の子供が生まれたら、親が入会して、その後、本人も続けるらしい。
もちろん、両親には入会したのは内緒。
心中複雑になってギクシャクするのはわかっているし、もう
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も大人だから、
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の意思で入会したかった。
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は軽い気持ちで(やっと軽い気持ちになれた)入会したけれど、なかなか前途多難
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それに入会してから気がついたのが、郵便物
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「二分脊椎協会」ロゴ入りの封筒はまずい
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しばらく協会側には郵便物を送ってもらわないことにして、電話
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も困るので
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で・・・
挙句に
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は知らない人との電話は切った後で、何にも覚えていない特技があるので(緊張して真っ白になる)
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メール
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でのやりとりにしていただいた。
ところが4月に新年度の役員会があり、そこに行けばいろんな人と知り合いになれるし、今までどのくらいの二分脊椎症者と
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が関わったか向こうにはわからないので、5月に総会があるけれども、それまでに一度会いましょうとメールが
・初対面苦手・大人数苦手(貝になる)・特に
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は「たくさんの」二分脊椎の人と知り合おうと思って入会したわけではなく、「入っていたらなにかといいかな」程度だった
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。
困った
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は勇気を出して
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を告げると「え、でも総会だったらもっと大人数ですよ
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」
ちょっと入会したのを後悔
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やっぱり積極的に、前向きに活動している二分脊椎協会に入るのは早かったんだろうか・・・
とりあえず4月のいつかの日曜の午後、電話の相手と会うことに。
それから
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がいままでどのくらいの二分脊椎の人と話したことがあるか・・・という質問。
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「日本人は知らないんですけど、留学中に3人ほど。ニュージーランド人です。そのうち2人はなくなりました」
「
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さんは帰国子女ですか?」
・・・アスピィ
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は「帰国子女」の意味がもうひとつわからない・
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「留学して学校に通ってたんです。留学生です」
「お一人で
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家族は日本で
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」
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「はい・・・」
「へ~!
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さんの近所に、帰国子女の二分脊椎の女性がいるんですけどね」
結局、電話の方と帰国子女の方と
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が会うことになった。
ちゃんと会話ができるんだろうか・・・
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Wish me luck
郵便物は私書箱を作ることも考えたけれど、私書箱まで取りにいかなくてはいけないことが判明・・・
悩んだ挙句、同じマンションの別棟のとても良くしてくださる友達に相談して、協会からの郵便物は友達宅に送ってもらうことになった。
薬局に勤めているので、
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の処方箋もFAXで病院から彼女の病院に送り、届けてもらったり、杖もその薬局から購入してもらった。
導尿にいる清浄綿や、洗浄にいる長いカテーテルやシリンジも、彼女が購入してくれて、本当に助かっている。
これでちゃんとその顔合わせのときに
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が会話ができたら、いよいよ入会。