この間の地元のダウン症の集まりで、小さいダウンちゃんがたくさんいたと書きましたが、
それを何気なく母と話していました。
「一歳くらいのちっちゃいダウンの子がたくさんいたよ。」
という私に対して、母は
「あら、そうなの?どうしてなのかしらねぇ?」
っと、気の毒そうな顔をしました。
あれ?私、たくさん生まれてて、嬉しいっていう意味で言ったんだけどな。
気の毒そうに、悪いことみたいな反応の母になんかすご~く違和感を覚えました。
でも、よく考えると、これが普通の反応なのかもしれないなぁ。
思い返すとかつての私もそうでした。
ムスメを出産してすぐにダウン症の疑いがあると告知され、一家全員どんより。
何か話そうとすると、涙が溢れてきて、つらくてつらくてたまらなかった時に、
親戚の叔母から電話がありました。
「赤ちゃん、生まれたんだって?おめでとう!!」
すごい明るい声でした。
私は、「あぁ、おばちゃん、まだ赤ちゃんがダウン症だったこと知らないんだなぁ。」
っと思ったのですが、おばちゃんは、
「ダウン症なんだって?」
っとこれまたあっけらかんと明るく言ったのです。
その明るい言い方にとても驚いたのを覚えています。
実はこの叔母の息子、つまり私のいとこにあたる人は重度の知的障害があります。
彼は言葉を話すことも出来ません。
「あー、うー」
だけで、すべての感情を表現しますが、とても感情が豊かな人です。
その彼をずっと育ててきた叔母だからこそ、「ダウン症?だからどうしたの?」ってくらいのものだったのでしょう。
だけど、相変わらず不安に押しつぶされそうな私は、
「これから、どうなるのか・・・おばさんも色々今まで大変でしたか?」
っと聞いてみました。叔母は、
「う~ん。そりゃまぁ大変なこともあるけど、でも、楽しいわよぉ~!!」
っとあくまで明るい。
心疾患があったので、それに関しては心配してくれましたが、知的障害であることに
そんなに悲観的になる必要はないというようなことを言ってくれました。
その時は、それでも不安でしたが、今なら私も叔母と同じような反応をすると思います。
この世に生まれてこれない子もたくさんいるなかで、
ダウン症だって、知的障害だって、とにかく強い生命力を持って
生まれてこれたっていうだけで、ありがたいし、めでたいことではないかっ!
だけど、この明るい発言、健常児のママに言われたら、
「無責任なこと言わないでよっ!」
って腹立たしく思ってしまっただろうなぁ。
障碍児ママとしての大先輩から言われたから、いやな気持ちにはならなかったのだと思います。
それだけ、叔母の言葉には説得力があったし、重みがありました。
障碍児ママとしてまだたったの7年の私ですが、これからもムスメを通して、いろんなことを学んで、
叔母のように説得力のある人間になりたいなぁ。
チャオエムHP
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オンラインショップやってます。
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↓いろんなベトナム情報載ってます
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「一歳くらいのちっちゃいダウンの子がたくさんいたよ。」
という私に対して、母は
「あら、そうなの?どうしてなのかしらねぇ?」
っと、気の毒そうな顔をしました。
あれ?私、たくさん生まれてて、嬉しいっていう意味で言ったんだけどな。
気の毒そうに、悪いことみたいな反応の母になんかすご~く違和感を覚えました。
でも、よく考えると、これが普通の反応なのかもしれないなぁ。
思い返すとかつての私もそうでした。
ムスメを出産してすぐにダウン症の疑いがあると告知され、一家全員どんより。
何か話そうとすると、涙が溢れてきて、つらくてつらくてたまらなかった時に、
親戚の叔母から電話がありました。
「赤ちゃん、生まれたんだって?おめでとう!!」
すごい明るい声でした。
私は、「あぁ、おばちゃん、まだ赤ちゃんがダウン症だったこと知らないんだなぁ。」
っと思ったのですが、おばちゃんは、
「ダウン症なんだって?」
っとこれまたあっけらかんと明るく言ったのです。
その明るい言い方にとても驚いたのを覚えています。
実はこの叔母の息子、つまり私のいとこにあたる人は重度の知的障害があります。
彼は言葉を話すことも出来ません。
「あー、うー」
だけで、すべての感情を表現しますが、とても感情が豊かな人です。
その彼をずっと育ててきた叔母だからこそ、「ダウン症?だからどうしたの?」ってくらいのものだったのでしょう。
だけど、相変わらず不安に押しつぶされそうな私は、
「これから、どうなるのか・・・おばさんも色々今まで大変でしたか?」
っと聞いてみました。叔母は、
「う~ん。そりゃまぁ大変なこともあるけど、でも、楽しいわよぉ~!!」
っとあくまで明るい。
心疾患があったので、それに関しては心配してくれましたが、知的障害であることに
そんなに悲観的になる必要はないというようなことを言ってくれました。
その時は、それでも不安でしたが、今なら私も叔母と同じような反応をすると思います。
この世に生まれてこれない子もたくさんいるなかで、
ダウン症だって、知的障害だって、とにかく強い生命力を持って
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だけど、この明るい発言、健常児のママに言われたら、
「無責任なこと言わないでよっ!」
って腹立たしく思ってしまっただろうなぁ。
障碍児ママとしての大先輩から言われたから、いやな気持ちにはならなかったのだと思います。
それだけ、叔母の言葉には説得力があったし、重みがありました。
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