肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝臓友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2017.2.12より新規開始しました。

道庁の特定新患グループの方に会ってきました。

2009年12月04日 | 肝炎救済に関連して
肝炎友の会はるにれ会2名、肝がん検診団2名で道庁の保健福祉部 医療政策薬務課の担当の方と話をしてきました。最初は、現状の制度が出来てそれを維持する姿勢や、国の助成制度ができてきたら、その余裕がでた分は他に回してくれるような感じがしましたが、発言としてはっきりするものではありません。

後で道議のかたから、今回対応は道民の声を聞くってスタイルとのことで予算的に事務方が明言することはないですということでした。なるほどと納得。

内容として聞けたことは、最低限既存の仕組みが維持できることを目標としてるニュアンス。国の助成が加わって、例年より残ったお金を切られた人たちに助成枠を広げる議論をするという雰囲気は感じられませんでした。でも、道民が喜ぶ仕組みを作りたいと思っているのは確かですよねと繰り返し話してきました。

なんとか、事務方が、そういう予算が取れるように、世論を盛り上げることをしたいと知恵を貸して欲しいと話はしたのですが、具体的なアドバイスはありません。でも、学会としてインパクトのあるエビデンスがでれば、それが加わることはあり得るだろうと。事務方がやりやすくなるような肝炎の対策が出来て良かったと胸をはって全国に言えるようなものを是非作っていきたいのでと繰り返してきました。

あと、医療講演などの啓発活動も予算を確保していくのでそちらはどんどんやっていってくださいと言うことでした。
切られた人たちの定期検査だけでも出来るような仕組みを作れませんかときいたところ、健診のはなしになると、健康安全室が対応することになると話していましたが、治療後の検診になるので、これは、医療政策薬務課の担当になるのではないでしょうかと指摘して、そうですねえって感じでした。

事務方の対応なので、責任のある発言は、予算組などがまだ形になっていない段階で無理なのはよくわかりましたが、道議で予算が獲得できるような、材料を作りたいと繰り返し相談していきたいと思いました。

現在、ウイルス肝炎の進行予防対策で、助成制度の他に道が取り組んでるのは療養手帳ですが、これも、道が予算を使うようなものではなく、製薬会社などがやってくれるようなことをわざわざ道が負担しなくても良かったのに、その分、患者さんの検査などの負担軽減に使って欲しいと話してきました。もちろん額が全然違うのでしょうけど。
最後には、対応してくれた方にも笑顔が見えてきたので、なんとかみんなでいいシステムを作りたいって思えるようにしていきたいです。
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今日のソックス お手おかわりアップ 足跡 寝姿

2009年12月03日 | 動物
今日の散歩は雪降る中、てくてくと先を行くソックス。おやつをあげるときにお手おかわりアップ(うちの子供たちはこう呼んでいるんだけど)芸の確認してるムービーですが、お腹空いているらしく早く欲しくてせっかちモードになっています-。

 
 足跡も雪の中だとめんこく見えるもんですねえ。
 
 寝姿は、ちょっとお見苦しいかもしれませんが、リラックスモードです。

ありがとう飴 いやされます

2009年12月02日 | 

先日、大阪の講演会で、患者さんから、このアメをもらいました。ありがとう飴って、名前の通りありがとうって入っている飴なので、へーってみてたのですが、裏に書いてある文章が、深い。まだ飴はなめてないけど、心が癒されました。たべるのもったいなくなって眺めている今日この頃です。って、大げさかしら。

「ありがとう」は
幸せのことば
だれにでも
何にでも
「ありがとう」の
感謝の心をもてば
幸せになれる
「ありがとう!」

本当にこの通りだって実感したこといっぱいあります。
素直な気持ちで、ありがとうって言えることって本当にありがたいです。

「薬害肝炎とのたたかい」350万人の願いをかかげて でました

2009年12月01日 | 肝臓センター

薬害肝炎全国原告団の山口美智子さんから本も届きました。ありがとうございます。みんなに宣伝していきます-。

10月30日に「薬害肝炎とのたたかい」350万人の願いをかかげて が出版されました。
普通の主婦が なぜ、国や大きな製薬企業を相手に裁判をしてこれたのか?みんなと力を合わせて 自分だけの被害の訴えだけに偏らず、たくさんの命の為に行動してきた多くの方々に読んで頂きたい一冊です。全国の本屋さんで販売中です。

この本は、薬害肝炎との闘いという中での経験が書かれていますが、肝炎患者さんが生活と治療で如何に大変な思いをしてきたかが綴ってあります。いま、治療や検査を受けている方々の思いを書いていると言うところがたくさんあります。
C型肝炎のわずらっている方の重いが書かれているというものでもあり、家族や友達などに、辛さを知ってもらうためにも読んでもらうといいと思います。
見た目は全く普通の人に見えてしまう肝炎でも、治療や検査で辛い思い、苦しい体調であったりすることを知ってもらうにはこういった体験記を読んでもらうことはとても役に立ちます。
是非肝炎の患者さんの思いを伝えるという意味でも、多くの人に読んで頂けたらと思います。特に、自分の家族や友人恋人が肝炎であるという方には、読んでいただきたいです。思った以上に辛い思いをされていることがたくさんあります。

薬害肝炎とのたたかい」-350万人の願いをかかげて-
薬害肝炎全国原告団  出版委員会・編
四六判 定価1365円(税5%)
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HBC見てください 道内ニュースで肝炎対策基本法が流れます

2009年12月01日 | 肝炎救済に関連して
11月30日の肝炎対策基本法成立を受けて、今日HBCで18時から道内ニュースが放送されます。夕方の忙しい時間帯だと思いますが、是非ご覧ください。
長い時間がかかりました。その間皆さま方の支援を頂いてここまできたと思っています。まだ外枠しかできていませんが 、安心して治療に専念できるようにと願っております。
本当にありがとうございました。厚く御礼を申し上げます。

と薬害原告さんから情報頂きました。是非都合のつく方は、見てみてくださいねえ。