肝臓病と共に生きる人たちを応援します

肝臓友の会との関わりで成長した肝臓専門医のブログです。2017.2.12より新規開始しました。

肝臓医療講演&交流会 in 日本(東京)大成功

2013年06月08日 | 医療講演やイベント
品川のキュリアンで行った、肝臓医療講演&交流会 in 日本って、日本にしちゃった。全国各地のインターネットでつながった患者さんや、肝炎訴訟などの方々も来てくれて、本当に熱い会になっていました。少しでも本音を共感できる仲間とつながって元気になろうってところからはじめた講演会でしたが、治療で治った人も頑張っている人も、いろんな状況の方が集まっていて、本当にみんなの気持ちでつながっている会だなと私自身みんなに会えることで元気になっていることに気づかされます。
 
写真は、許可が得られた方のみなので少なめですが、たくさん来てくれましたー。

これからも、みんなが元気になるような企画を続けていきたいと思いました。
参加者は、30人くらいで、赤旗の新聞記者の方も来てくれていて、本当にありがたいです。
いろんな治験に参加している方の話も聞けるし、治療に当たって悩んでいる患者さんたちの思いも共感しながら次につなげていくような話が出来てよかったです。

歌の集いでは自分の作った曲 あきって書いてる曲を中心に歌ってきました。何回も参加している方がいることもあってとてものりがよくてうれしかったです。

白いブランコ
めをとじるとき あき
とってもいい気持ち あき
ありがとう あき
ハッピーバースデー あき 実は新曲で今回初公開です。練習不足でちょっとちがったけど
いつもいつも あき
あしたはなにがあるのかな あき
栄光の架橋(ゆず)
あきらめないで あき
きっときっと あき
青い山脈

と歌ってきました。みんなも歌ってくれてとてもよかったです。

交流会の時間帯で食事とったり写真撮ったりで、みんなの話がはじまるのが遅くなったりでしたが、それぞれのつながりで話が盛り上がっていて、すごいなあと眺めてたりしました。
私の誕生日が昨日だったと言うことで川上さんがケーキを買ってきてくれてみんなでハッピーバースデイを歌ってくれたのもいい思い出になりました。そうそう、参加者の子供さんが折り紙で誕生カード作ってくれたのもうれしかったですねえ。ほんとうにありがとうございましたー。
 
 
交流会に参加してくれたお仲間さんは
akioさん、すずめさん、ひでほさん、でこぽんさん、さとちゃん、サニーサイドさん、YUKOさん、nekosippoさん、めぐさん、アナログさん、ノントロッポさん、 
ノントロッポさんのお友達、B型原告さん、川上さん、 マリヤさん、ばんばんさん、アレイさん、soulismさん、yokobueさん、ブログで参加さん、トマトっとさん、どらみさん、naemaさん
他もれている方いたら教えて下さいね。皆さん参加ありがとうございましたー。

肝臓医療講演&交流会 in 東京 6月8日 講演を聞いたことのない方は講演から是非来て下さい。

2013年06月07日 | 医療講演やイベント
いよいよ、一ヶ月を切りました。都合のつく方は是非参加下さい。
普通の医療講演と違うところがいくつかあります。勉強だけの講演会と違って、療養の心得とか楽しく過ごすことを提案していますので、一度も参加されたことのない方は、是非講演から参加して下さい。
最新の肝炎治療はもちろん、肝炎患者さんの取り巻く状況が少しでも改善してくれることを期待して、みんなの笑顔がいっぱいになりますように。2013.5.12作成 6.7更新
参加追加

講演の内容は以下の通りです。うたとギター付きです。今回の会場は交流会まで通して利用できます。歌と演奏もある程度は許してくれるようなので是非いっしょに楽しみましょう。
昼食は各自持参でお願いします。可能な方は、コメントで参加表明していただけるとうれしいですー。

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きっとかなう夢のために 肝臓医療講演と歌の集い in 東京

日時 2013年6月8日土 午前10時~12時くらいまで
場所 きゅりあん 4階 研修室
    住所 東京都品川区東大井5-18-1 電話:03-5479-4100
講演 ~きっとかなう夢のために~
     肝炎治療はこう変わる!!
     ー患者さんと探し続けるB型、C型肝炎の治療法ー
講師 肝がん検診団 団長
   札幌緑愛病院肝臓センター 所長 川西 輝明先生
   うたとギターあり 歌の集い20分くらいかな

午前12時から交流会予定 希望される方は食事等はご持参下さい。
共催 インターネットでつなぐ肝炎患者と支援者の会 肝がん検診団
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いまのところ、(akioさんやトマトっとさんのブログからも集めてきて書いています)
akioさん、トマトっとさん、さとちゃんさん、ひでほさん、アナログさん、rose106さん、でこぽんさん、sunnysideさん、ノン・トロッポさん、めぐさん、石川冬美さん、川上博史さん、YUKOさん、nekosippoさん、ちえさんスカイプ、yokobueさん、すずめさん、アレイさん、naemaさん、あの人も来るってー、どらみさん、soulismさん、
増えてきましたー。みなさんありがとうございますー。

 
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突然ですが 交流会 in 新宿 しませんか ということで

2013年06月07日 | 患者さんとの関わり
さて、突然ですが、現在新宿にいるのでお会いできる方がいたら食事会をしようと思いますって。急な話なので、無理しないで下さいねえ。
akioさんと食事ができることになり、明日は来れない方とか、明日の講演会&交流会前の前夜祭って、違うか。
場所は、新宿駅のばんばんを予定しています。やきとりのお店。番番という名前で決めました。って、安易?おいしかったです。
2013年6月7日金 午後6時半から人数多かったら変更します。
直接連絡とれないかたは、コメントで連絡先入れてくれたら折り返し連絡したいと思います。6時すぎに一度ネットで確認しますので。
とりあえず集合場所は、京王プラザホテル3階ロビーで6時半で。
akioさん、川上さん、まっちゃん、参加連絡あり 15時40分時点
 

肝臓患者さんたちの国会請願活動 6月10日11日にあります 患者さんたちの行動を応援しましょう

2013年06月05日 | 肝炎救済に関連して
6月10日11日には、B型・C型肝炎救済全国センター(すべての肝炎患者救済を求める全国センター)の国会請願活動があります。
厚労大臣との面談はもう終わっていますが、これから院内活動です。是非請願が実現してくれたらと思います。
以下こだまさんからのメールから抜粋編集しました。こだまさん自身体調が思わしくなく大変そうですが、肝炎患者のために命をかけて頑張りますと言っているように本当に精力的に活動しています。是非、支援していきたいと思います。

 田村憲久厚労大臣との面談が6月3日午後3時からに確定しました。
 6月4日は午後2時40分から、自民党本部で、高市政調会長と面談します。
 (4日午後1時、東京平河町の自民党本部1階ロビーに集合、打ち合わせ)
 6月10日、11日は国会請願行動です。
国会集会・国会請願・要請行動
国会請願行動 6月10日(月曜日)をメインの行動日とし、11日(火曜日)も引き続き行動する。
行動計画
 10日は午前11時、国会の衆議院第二議員会館の1階、受付に集合。第二議員会館地下1階の会議室で、午前11時半から午後1時まで国会請願院内集会を開催。各政党の挨拶などを受けて、意思統一し、国会請願・議員要請の打ち合わせを行う。
 (事前に早お昼を食べてきていただくか、昼食持参。昼食は集会の中で食べながら行うので、できるだけコンビニのおにぎりを)
 昼食午後1時から手分けして、夕方5時まで、衆議院議員、参議院議員の紹介議員を部屋を回って、署名簿のたばを手渡し、国会への署名・請願提出をお願いします。
 10日だけでは回り切れないので、役員を中心に、11日も国会請願・厚生労働委員の委員要請などを行います。
請願の柱はこの3つです。患者団体により、少しずつ違いはありますが1人でも多くの方の救済が叶うように願いながら、みんな頑張っています。
①国がせめて医療費を補助して、安心して適切な治療を受けられるようにしてほしい
②運のいいごく一部の患者だけでなく、同じ原因で、同じ被害に苦しんでいるのだから、公平に補償してほしい
③B型・C型肝炎を治す薬、治療法を早く見つけて、病気を治してほしい。死にたくない

こちらも、もう終わってしまったけど、6月4日に日肝協もがんばっています。
日肝協と全国センターは別の患者組織ですが、両方の会員になっている患者さんも多数います。
○院内集会・請願行動
・日時 平成25年6月4日(火)  11時~15時30分
・場所 衆議院第二議員会館 第一会議室
  薬害肝炎全国原告団、全国B型肝炎訴訟原告団、
 一般社団法人日本難病疾病団体協議会
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 請願項目
 177国会(会期:23年1月~8月)に衆・参両議院で採択された下記の請願項目を具現化する為、検討の場を国会内に設置し推進して下さい。特に、第一項目の肝硬変及び肝がん患者に対する医療費助成を含む支援については一刻の猶予もないことから、最優先の課題として取り組んで下さい。
     記
1.肝硬変及び肝がん患者に対する医療費助成を含む支援の在り方を検討して下さい。
2.新しい検査方法、治療法、治療薬の保険適用の早期実現を図って下さい。
3.潜在している肝炎治療・感染者を早期発見するため、肝炎ウイルス検診のさらなる取り組みを図って下さい。
4.身体障害者手帳交付の認定基準の緩和を検討して下さい。
 
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B型肝炎訴訟の基本合意成立2周年記念集会 in 広島に行ってきます

2013年06月04日 | 医療講演やイベント
札幌では、6月8日土に予定されていますが、広島では、6月30日に予定となりました。
北海道にも広島の弁護士さんなどが来てくれていて、講演会のお誘いがあり行くことになりました。B型肝炎の治療の話が中心となりますが、この間のみんなで頑張ってきた肝炎の活動などいろいろ話してきたいと思います。あ、ギターの弾き語りもありますので、是非、参加できる方は来て下さいね。

B型肝炎訴訟の基本合意成立2周年記念集会 in 広島
日時 6月30日日開場 12:30
場所 広島YMCA国際文化ホール YMCA本館の地下1階
住所 広島市中区八丁堀7-11

第一部 午後1時から
   ~きっとかなう夢のために~
      肝炎治療はこう変わる!!
        ー患者さんと探し続けるB型肝炎の治療法ー
 講師 川西 輝明 札幌緑愛病院

第二部 午後3時から
 原告団活動のこれまでとこれから
 広島県の肝炎対策
 原告団活動報告

参加無料

お問い合わせ先
全国B型肝炎訴訟・広島弁護団事務局 弁護団長 我妻正規 電話 082-223-6589
 
 
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ダブルZガンダム 1/144

2013年06月01日 | 映画 模型 プラモデル
 
 
久しぶりに作ってみました。ダブルゼータガンダム。かなり昔に買ったキットです。背景違いで2枚同じポーズだけど。
完全変形じゃないけど、頭を外せばあとはそのまま変形できるといういいできのキットです。
リアルグレードが、これも出てくるんだろうなあ。