６月の第２日曜日は『花の日』です。
教会のひとや子どもたちが訪れてくれるこの日を母は心待ちにしています。
子どもたちにちょっとしたプレゼントを渡すのも楽しみのひとつ。一生懸命お菓子を袋に詰めて準備万端です。
今年は幼稚園バスで我が家に来てくれたのでビックリ！！！
生ギターで讃美歌を歌い、お祈り、そして、子どもたちからひとりひとり自分で活けた素敵な花のプレゼント、母からはお菓子を。
あっという間の時間でしたが、大人の方からも丁寧な言葉かけがあり、母も喜んでいる様子でした。
帰り、、窓からみえる幼稚園バスの中から子どもたちの可愛らしい、さようなら～の声が聞こえてきました。
本当に感謝でいっぱいの花の日でした。
４月に退院するにあたって、今までのような車椅子ではなくリクライニング機能のついた車椅子の方がいいのではないかということで、ケアマネさんや福祉用具の業者さんに相談してお借りすることにしました。
ですが、ところがどっこいこれが大変でして
外から家の中に入ったり、家の中を移動するにも大きすぎてあちこちぶつける始末
家が壊れるぅ～
もうちょっといいものはないものかと相談していたら、なんとかいいものが見つかりました
フルフラットのリクライニングではないので（母にはフルフラットはかえって必要ないかな）少しコンパクトになりました
返す前に並べて比べてみました。めったにない機会ですから
足の部分はどちらの車椅子も跳ね上がるし、それにベッドへの移乗がしやすいように肘掛けも外れたり下がったりするようになってます。
重さもずいぶん軽くなってしばらくこちらを利用していましたが、、、母が元気になって外出できるようになってくると、やはりこれでは重量があるし、わたしの軽自動車に載せるにはかなり重い
スロープで車椅子に座った母ごとそのまま乗せられるような車だったらよかったんですが、そうじゃないんで、どうしても車椅子を折りたたんでよっこいしょっと持ち上げないといけないんです。
リクライニングって、２０ｋｇ以上がそれに近いものがほとんど。構造上仕方ないのかもしれませんが、これを毎回車での外出時にしなきゃいけないとなるとやっぱりきついっ！ということで、結局リクライニングなしの車椅子に変更してしまいました。
母には円背（えんぱい）があるので、ケアマネさんにアドバイスをもらって、それに合わせた車椅子に変更してしまいました。おかげであまり負担なく外出できるようになりました。
でも、こういうことができるのは、介護保険制度のおかげですね。
日々状態が変わってくるので、その都度福祉用具の購入となると金銭的な負担や無駄が多くなってしまいそうですが、そういう心配がないというのは非常にありがたいです。
あと、もうひとつ。
初めて訪問入浴を利用することになったんですが、ケアマネさんからこうやって利用できるのも、ある程度場所が確保されないとできないんですよ、といわれ、確かにな～と思いました。
さすがに母の部屋には置けないので、居間においてもらっての入浴になります。
分解組立ができるお風呂になっていて、排水は長いホースを使って我が家のお風呂に流し、お湯は訪問入浴車からこれまた長いホースを使って湯船にお湯をはっていきます。そして、次の訪問先のために我が家の屋外にある水道蛇口から給水して車のタンクに貯めるみたいです。
ちょうど福祉車両レンタルでわかりやすいのがあったので…こんな感じです。
我が家で用意するのは着替えのみで、タオルもすべて用意してもらえます。
訪問入浴は、運転士さんを含めて３名の方（看護師さんもみえる）が毎回みえるのですが、母の部屋からお風呂までは３名でそのまま湯船に入れる担架にのせてもらって移動します。
こうするに至るまでは、訪問入浴のコーディネーターの方が我が家に足を運んでくれ、何度もシュミレーションをしてくれてました。
入浴前に看護師さんによるバイタルチェックをしたり、とても丁寧な作業をしてくれます。
主治医の先生から入浴してもいい体温など身体的な注意というか、基準をあらかじめ決めてあるので、それに満たない場合は清拭に切り替えてもらえるとのことでした。
お湯の温度や入浴時間などはそのときの体の状態や外気温に合わせてくれ、さらに本人や家族の同意があれば月ごとに代わる入浴剤も入れてくれます。
母が湯船に浸かっている様子は本当に気持ちよさそう
あらためて、日本人はやっぱりお風呂だよねぇと思ってしまいました。
母も入浴後は気持ちよくスヤスヤと寝てくれるので有難いです。利用して本当によかった
母の入院中、在宅介護で母だけをみていたわたしとしては、こうしてもらえると助かるなぁとか、気になることはあるにはありますが、ひとりで何人かみて忙しくしている看護師さんの働きをみていると、あまり細かいことをいっても申し訳なくなってくるので、よっぽどのことがない限りは信じてお任せすることにしています。
ですが、今回あらためて気づいたことがあります。
入院中、先生とお話をする機会がありましたが、実は母のベッドでの寝かせ方が気になって先生に尋ねたら、看護については看護師さんに、ということを言われました。
確かに先生はよくなるための治療方針を決めてくれますが、実際の日々の看護についてやはり看護師さんなんですよね。
今回、母の体力をつけるようにするため、指定された量の栄養をいれるように先生から指示があったとき、看護師さんが下痢にならないように工夫をしてくれたんです。そのおかげで点滴だけで低下していた母の体力が少しずつ戻ってきているようでした。
日々、母が入院期間中いろいろ見ていると、良い病院というのは先生だけでなく、先生＋看護師さん＋口腔ケアの先生やリハビリの先生＋etc…のチーム力があるところということになるのだと思いました。
ひとを治すのは、薬や医者だけでなく、総合力、チーム力といったところなんだなぁ、と。。
今年に入り、すでに２回ほど入退院を繰り返しています。
１回目…３月９日に入院して４月２９日に退院。
２回目…８月１８日に入院して８月２８日に退院。
１回目のときは良くなるかと思いきや、病院で先生から説明を聞くたび良い話が全くなく、顔には出さないようにはしていましたがかなり精神的にきていました。
先生の話では、肺炎の方は抗生剤でよくなったものの、その後血中に真菌感染がみられるので、それに効くであろうと思われる抗菌剤を試したけれども消えず回復も乏しいということだったため、看取りは家でというのを希望し、家で過ごすことができるように経管栄養を再開してもらいました。
退院する少し前にいつもお世話になっている訪問看護師さんが母に会いに来てくれ、一気に気持ちが緩んだのか思わず涙がこぼれてしまいました。たぶん介護の不安をいつも和らげてくれる身近な存在であり、我が家の状況を知っていてくれるからなのかもしれません。
退院に向け、最後のときをなるべく快適に過ごせるように、訪問看護でもお世話になった退院コーディネーターのYさんをはじめ、主治医の先生、入院中担当の看護師さん、退院後にまたお世話になるケアマネさんに、訪問看護師さん、福祉用具の業者さんに、今回から利用する訪問入浴の業者さんが集まりカンファレンス（退院検討会）をしました。
さまざまなアドバイスと細やかな配慮、そしてサポートしていただきながらの退院となり、以前と大きく変わったなと思ったのは病院通いから今回の退院を期に往診になったことです。
一番最初に母の病気を疑い、専門の先生を紹介してくれたE内科クリニックの先生が往診してくださるとのことで、入院中も母の様子を診るために病室に寄ってくれたりと、親身になって話をしてくれる良い先生です。
母の自宅での受け入れも整い、退院時は『福祉タクシー彩』さんを初めて利用させてもらいました。（元看護師さんということもあり、安心して利用することができます）
今までとは違う退院。。。
母の点滴で腫れあがった手をみながら、看取りというのはどんな状況でも訪れるときは訪れるのだから、入院中できなかったことを今はやれるだけやって、気持ちで萎えてしまわないよう、新しい変化に対応しながらとにかく一日一日を無理せず積み重ねていこうと気持ちを切り替えました。
そうして数日が経ち元気になっていく母をみて、やっぱり在宅マジックだよねぇ、とケアマネさんがひとこと。
気を抜くことはできないけど、少なくとも抗菌剤を使ってもなくならなかった菌はどこかにいってしまったようです
そう考えると家に帰ることを主治医の先生に希望して、本当によかったと今更ながら思ってしまいます。
あのまま入院していたら…ちょっとぞっとします。
数年前のこと。
買い物に出かけたときに、わたしと同じように母親を介護しているＡさんとバッタリと出会い、お母さんは元気にしてみえますか？とたずねると、入所をしたということを話していました。
ひとり暮らしをしていたお母さんのところに毎日のように通い介護が大変だったのかと思いきや、それとは逆にとても楽しかったらしく、お母さんが入所したことにとてもさみしく感じているとのことでした。
入所のきっかけは骨折のようだったんですが、一生懸命介護をしていたＡさんにとってはとてもショックだったらしく、怪我をさせてしまったことに申し訳ない気持ちでいっぱいでずいぶん気落ちしたそうです。怪我をさせたといっても、骨折したときにその場に居合わすことができなかったことに後悔していたみたいで、本当は家に連れてきて同居したかったようなんですが、その様子をみていたＡさんの兄弟が入所を勧められたようです。
わたしも気を付けないとと思うことがときどきあります。
それは…
介護していると、何か問題があると自責の念にかられたり、思い通りにいかないことにいら立ちを感じたり…いろいろな感情が起こることがあります。
ですが、介護に対する思いが一途になってしまうと、介護される側に頼られていることに自分の存在価値をおいてしまうようなこともあるんです。
介護される側が介護者に対して依存することはよくあることでしょうけど、そうではなく、介護者側が介護をするという行為に依存してしまい、介護することだけに楽しみ（生きがい）を奪われ、ある意味自分自身を放棄してしまうということもあるのではないかということです。
長く介護に携わっていくなら尚更適度な距離感をもち、゛介護”をキーワードとした世界の中だけで完結してしまわないように自分を見失わず、社会と関わりをもって生きていくことが変わっていく環境に対応していくことができるのではないかと思います。
介護のことだけでなく、サイクリングのこと、友人とのお出かけの話等々、ひっくるめてこうやってブログに書いていくことは、もしかしたら自分にとって依存しないためにはいいことなのかもしれませんね。
現在、母は入院中です。
今月９日、ディから帰ってきたときに体が妙に熱いと思い着替えさせていたのですが、痰も多く、３８度を超えていたので、訪問看護師さんに連絡をしてきてもらうことにしました。
その間にも熱がどんどん上がり３９度台に救急車で病院に行きましょう！ということになり、訪問看護師さんが病院に電話をかけ受け入れ態勢を整えてくれ、わたしは生まれてはじめて救急車に母と一緒に乗り込みました。
救急隊員のテキパキとした行動と判断に感心しつつ、どうなってしまうのだろうという不安がありました。
結局のところ、検査などをしてもらい誤嚥性肺炎ということで即入院に。入院される方が多いみたいで、なかなか病室への移動ができませんでしたが、夜中になろうとするときにようやく病室に移動することできました。
２０１３年の１１月に入院し、それ以来です。っが、今回は以前よりひどい状態ではあるということを主治医の先生に言われ、酸素吸入器を今もってつけている状態です。とりあえず入院当初は９０前後しかなかった酸素濃度が今は９７～９８になってきているので少し安堵していますが、相変わらず苦しそうな息遣いのためまだまだ油断禁物です。
きょうは朝にいったら、口の中がとても汚かったので看護師さんにお願いして口腔ケアをしてもらいました。（口腔ケアとまめな吸引をお願いしてあります）休日は看護師さんの人数も少ないでしょうから、ちょっと申し訳ないかなとは思ったんですが。
でも、思い切って言って正解でした。一日分溜まってたかなと思うくらい本当にびっくりするほど口の中から痰が出てきてました。
わたしは母に対して普段から１日２回朝と夕方、もしくは出かけたあとに必ず口腔ケアをするようにしているんですが、口の中でこびりついてしまっていることが時々あってケア用のスポンジブラシも使うけれども、指に歯磨きティッシュを巻き付けてしっかりとるようにしているんです。普段の介護でそんな状態なわけですから、入院して体調が悪ければなおさら口腔ケアをした方がいいんだろうなと思うんですが（入院するたびに同じようなこと書いているかも！？）、やはり難しいようです。口腔ケアって治療に入ると、あまり重要性がないのかな？？？
熱もまだ３７度台が続いているので安心はできませんし、病院から電話がかかってくるのではと電話がなるたびにビクビクしているところもありますが、心配ばかりしていても仕方ないので前向きに、桜が咲くくらいには退院できるようにと願っています。わたしも家にいるといろいろあれこれ考えてしまうので、なるべく外に出て気分転換するようにしないといけないかも。
そうそう、母が入院しているので、天気が良ければ病院まで自転車で行くようにしています。
もうすっかり心肺機能も落ちまくり筋力低下も著しいですが、ボチボチと足腰を痛めることのないようにして、またサイクリングにあちこち出かけられるようにしたいものです
。。。
あぁ、出てしまった～
ディから帰ってきて、タンの多さと普段より短い呼吸。
今まで熱がでることもなく数か月なんとかなってきていましたが、なんと３８度台になってしまいました。
あ～
今月の診察で血液検査をしたときに、先生から炎症がほんの少しあるようだからと言われ、３７度５分以上になったら抗生剤を飲ませてくださいということで出してもらっていた抗生剤をいれ、早速訪問看護師さんに連絡。
母の熱のことを話すと、一度見に行きますよ、と言い我が家に様子を見に来てくれました。
こういうとき訪問看護師さんは、本当に心強いものです。
ディから帰ってきたときの様子や、いつもよりたくさんおしっこがでていること、タンが多いことなど気になる症状をいくつか話しました。
看護師さんはテキパキと酸素濃度や血圧の測定などをし、もしかしたらまた熱がもう少し上がってくることや、水分（OS1）補給のこと、また汗のかきすぎて脱水にならないようにと布団に気をつけながら様子をみるようになといろいろとアドバイスをしてくれました。
とりあえず病院にすぐに行かなければならない状態ではないということだったのひと安心。
もしまた何かあればすぐに連絡くださいね、と言いながら看護師さんが帰られ、その後また少し熱が上がったものの、朝にはすっかり熱も下がり、前日の苦しそうな息遣いもなく非常に穏やかな表情で眠っていました。ヨカッタヨカッタ
ただ、抗生剤のおかげで熱が下がっているだけかもしれないので、しっかり休養して油断しないようにしなければ。
昨年防災会が立ち上がって、１年かけてですが立派な防災マップが出来上がりました。
役職や防災リーダーも決まり、少しずつ確実に防災会が意味あるものになっていくことを願っています。
わたし自身、危険個所に住んでいる住民として防災会に参加させてもらっていますが、たぶんほかの方より防災への思いはちょっと強いと思っています。
東海豪雨のときは川の水位が上がって慌てましたが、あの頃は今とは状況が違ったためそれほど防災や避難に対して深刻には考えていませんでした。でも、それなりに大府や豊田、また岡崎の水害時にボランティア活動に参加させてもらったり、また社協の防災講座のお手伝いをさせてもらったことで、どんなことが起こり、どんな準備をしたらいいかとかはわかっていたりしていたつもりでしたが、やっぱりそれはつもりであり、避難者が元気で健康であることが前提でのことでしか考えていませんでした。
今の状況ではさらに考えなくてはならず、実際に避難経験もしてみてあらたな問題あり、それは精神的な負担にもなっています。
今回防災会議で立派な防災マップができましたが、自分の経験からちょっと質問してみました。
地震は事前に避難するのは難しいですが、台風・豪雨などでは事前に避難することも可能な災害です。
そうなると、いざ、自分の家がちょっと危ないと感じたとき避難先をどうするか？ということになるわけですが…。
実は以前市の指定避難所になっている中学校にいったら開設されておらず、結局町の公民館に避難させてもらうことになったことが２回ほどありました。しかし、今回出来上がった防災マップをみると、町の公民館は向かうまでの道々に危険個所があるということ、また公民館に入るときに階段があり、どうしても車椅子を持ち上げて入らなければならないということに加え、洋式トイレができたとはいえ、介助者も一緒に入ることができるようなスペースがあるトイレではないため、避難先とするには無理がでてきました。避難時には区長さんや副区長さんなどにはすごくよくしてもらいましたが、たった一晩なのに精神的にはかなりクタクタ。母も疲れていました。
そう考えると福祉避難所に指定されている交流館がよいのですが。
話によると避難準備情報がでると開設され、そうでなくても直接市役所に電話をすれば開設してくれるから、と教えてもらいました。ただ、一番過ごしやすい福祉避難所である交流館を開設してくれるかどうかはわからないということで、そうなるとほかの指定避難所になっている小・中学校では体育館で過ごすことになりかねず、体力的にも精神的にもさらにきつくなるのだろうなというのを想像できます。以前企業の防災訓練に参加しひと晩わたし自身体育館で過ごした経験があるので特にそう思うのですが。
また、避難するにはタイミングがとても難しく、かなり雨が降っている中での移動するのも問題だし、かといって早めに避難するにも避難所が開設されていないでしょうし、避難所を利用する者としての心理として避難準備情報もでてないのにわたしたちだけのために開設させるのも申し訳ないという気持ちになるわけです。昼間ならまだしも、夜だとさらに困難です。
身軽であれば、ちょっと出て安全な場所に車を置いて車内で過ごし、大変な時が過ぎ去ったらさっと戻ってくるなんてことも可能ですが、そうでない我が家の場合は必要な持ち物（経管栄養、オムツ、マット、吸引器等々）を準備して持ち出し、さらに車椅子の母を連れての移動となると、母自身もわたしもそれなりに気持ちをしっかり保たなければならず気軽に避難というわけにはなりません。できれば、ギリギリまでなるべく避難したくないというのが正直な気持ちです。
会議が終わってから、防災アドバイザーの方からどんどん意見を言った方がいいですよ、といってくれましたが、果たして真剣に受け止めてくれるかどうか、少し心配ではあります。
絶対的に少数派ですから。
でも、言えることは自分で避難できるひとたちはいいですが、自分ではどうすることもできない乳幼児や、また要介護者や障がいのあるひとたちへの避難サポートはする必要があると思ってはいますし、できれば一度避難体験してもらえるといいんですけどね。
最終的にはなるようにしかならないし、運命を受け入れるしかないのでしょうけど、やれることはやっぱりやっておきたいものです。
自分の理解力のなさにも困ったものですが、理解力がないひとにでもわかるような仕組みだとありがたいと思ってしまった新制度。
特定疾患についての新制度について先回「拘縮」のタイトル記事のブログで触れましたが、あの記事を書いたあとやっぱりどうしてもわからなくて、市役所に出かけて聞いてきました。
結論からいえば、送られてきた「特定医療費受給者証（指定難病）」と「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」を特定疾患の関係で医療機関にかかった場合は忘れずに常に見せなさいということです。でないと、上限を超えて自己負担が発生してしまう可能性があるということです。（たぶんあとで申請すれば戻ってくるとは思うのですが）
管理票を見せる意味は、異なった医療機関が受給者の自己負担上限を管理するためです。
あくまでも管理票への記帳は医療関係のひとが記入されるということなので、わたしはただ持参していけばいいということなんです。２月にA病院、B病院、C薬局の医療機関等にかかったとします。
２月１日にA病院で自己負担３０００円。
２月２日にB病院で自己負担２０００円。
ここですでに上限５０００円になるので、
２月８日にC薬局でたとえ３０００円かかったとしても自己負担０円、ということになります。
自己負担上限額５０００円
２月１日 A病院 自己負担額３０００円 自己負担累計額３０００円
２月２日 B病院 自己負担額２０００円 自己負担累計額５０００円
２月８日 C薬局 自己負担額０円
ですが、もし２月２日B病院に行ったときに「管理票」をみせるのを忘れてしまうと、支払をしても管理票にはA病院での２０００円分の自己負担額しか記帳してもらってないということになるので、C薬局を利用したとき管理票上では自己負担額上限いっぱいになっていないため、３０００円の自己負担額のうち上限である２０００円分を支払わなければならないということになる。そういうことなのかなと思います。
ただ、わたしが利用している訪問リハビリや訪問看護となると、１か月遅れ（末締め）での請求となるためさらにちょっとわかりにくいところがありますが、看護師さんによるとたぶん病院の診察と薬局で自己負担額上限までいくでしょうから特に心配することはないのではとのことでした。
とにかくわたしは忘れずに管理票を持っていくだけ。
一番大変なのは医療機関と、あと管理票に記入してもらわなければならないためにわざわざ足を運ばなけれはならないようなひとがでてきたり、管理票をだし忘れて管理できなくなってしまったり、何も問題なく移行できるとはちょっと考えにくいかなと。
とりあえず今月どんな感じになるのか、、、ですね。
追記
その後、診察と薬局に行ってきました。
予想をしていましたが、新制度になったということで受給者番号の登録に結構時間がかかりました。
今回この病院の診察と薬局であっという間に自己負担額上限いっぱいになってしまいましたが、福祉給付金受給者証（愛知県のみ）があったせいか、自己負担がありませんでした。
薬局の方にも言われましたが、これから毎回忘れずに管理票は提出してくださいとのことでした。ついでに確認で県にも問い合わせてみましたが、たとえ自己負担額上限いっぱいになったとしても関係医療機関には毎回管理票に記入してもらわなければならないとのことなので、ひとによってはひと手間ふた手間かかることになるのだと思います。
だんだん母の足や手が縮こまってしまい、可動範囲が狭まってきています。
実は、昔亡くなった父が一時退院で家に帰ってきたとき、膝が交差するくらいになってしまっており、母とわたしとでかなり大変な思いをしてオムツ交換をしたのを覚えています。
母もそうならないように、膝下にクッションを入れたりして気を付けてはいますが、やはりディでリハビリを週２回受け、週１回は訪問リハビリをしてもらっているのが一番効果があるようです。
あとはなるべく緊張させないことなんでしょうけど、どうしても吸引時やせき込みがあると縮こまってしまいます。
リラックスできるように、最近は元気な音楽から落ち着いたクラッシックをときどきかけるようにしていますが、とりあえず気持ちよさそうに寝ているので良しということにしています
ところで、話が変わりますが、進行性核上性麻痺である母は毎年特定疾患の申請して医療費助成してもらっていたんですが、昨年「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことでちょっと変わったことがありました。
この申請手続のことなど本当は逐次ブログにしっかりアップしておきたかったんですが、それどころでない状態だったんで、結局今書いています。
新制度に変わるということで、申請手続の要領が書いた封筒がきたときは、正直ギョギョと思いました。
やっぱり何か変わるというのは、それなりに労力がいるので…。
みんな大変な思いをしているので、難病指定される数も増え、自己負担額も増えたのはいいんですが、手続にするにあたり「知事の指定を受けた医療機関」という文字を見て、はぁ？と最初思ってしまいました。今までは主治医の先生に診断書を書いてもらえばよかったので。
ですが、新制度になったことでもちろん病院も知事の指定を受けていないといけなくなりましたが、ほかにも訪問看護、訪問リハビリ、処方箋を受け取る薬局なども対象になるということで大変驚きました。
同封されていた「医療機関の皆様へ」というA4の紙が一枚をコピーして日ごろからお世話になっている方たちにお渡しすることになりました。内容としては「特定医療指定医療機関指定申請書（あ～舌をかみそう…）を県に提出してください」という説明です。
どうも大手の病院や薬局などは直接新制度に伴う申請手続きの案内が届いていたようなんですが、そうとも知らないわたしはみんなに配ってしまいましたけどね。
でも、どうなんでしょうねぇ。薬局についてはたまたま近くのを利用させてもらっていますが、もし違う薬局にお願いすることになったら…とか。とそう思ってしまいました。
そんな感じで、ぶつぶつ？言いながら申請したわりに年が明けるとすっかり申請していたことさえ忘れ、１月の診察とPEG交換を終了。
会計受付で新しい受給者票はまだですか？と尋ねられて、ハッと気付き焦りました。
結局、きょう「特定疾患医療給付事業受給者票」から「特定医療費受給者証（指定難病）」へと変わって届いたんですが。
さらに、これからは受給者証と合わせて「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」なるものを指定医療機関等の窓口に提示しなくてはならないとのこと。自己負担が発生した場合に管理票に自己負担額と累計額を医療機関が記入してください、ってことみたいなんですが、これって案外混乱しそう…と思ってしまいました。今まで受給者票なんて病院でしか見せたことなくて、薬局いっても処方箋だけを見せるだけですからねぇ。それを見せなきゃいけないのかなぁとか…ちょっと理解できてないわたしです。
理解力がないわたしにとっては、ほかにも書類が入っていて（たぶん今のところ必要ないものだろうけど）ギョギョとしてしまいました。
新制度に変わるのはいいけど、なんだか手間が増えた気が。大丈夫なんでしょうかね。
