近くのお店に買い物に出かけ、たまたま？ワインがずらっと並んでいる棚を見ていたら、オーガニックの文字とラベルに珍しく自転車の絵が描かれていたので、つい手が伸びてしまいました
チリワイン
ドイツ・BCSエコの認定を受けた有機ワインと書いてありました。
ラベルの自転車の絵は、毎日毎日畑へとペダルをこいでいく農夫たちのシンボルだそうでが、なんとなく様子を想像してしまいます。
先日は、多治見ワインフェスタのときに引き換えた白ワイン（ベリタス・アウスレーゼ）を飲みました。
同じものを引き換えていた友人がとっても美味しいよ！と言っていたので、ちょっとあけるのがもったいなぁと思ってなかなか飲めなかったんですが、息子の一時帰国にあわせて飲んでみることにしたんです。確かに甘くて変な後味が残らずフルーティというかさわやかな美味しさについつい飲みすぎになりそうになりました
いかんいかん
だんだん母の足や手が縮こまってしまい、可動範囲が狭まってきています。
実は、昔亡くなった父が一時退院で家に帰ってきたとき、膝が交差するくらいになってしまっており、母とわたしとでかなり大変な思いをしてオムツ交換をしたのを覚えています。
母もそうならないように、膝下にクッションを入れたりして気を付けてはいますが、やはりディでリハビリを週２回受け、週１回は訪問リハビリをしてもらっているのが一番効果があるようです。
あとはなるべく緊張させないことなんでしょうけど、どうしても吸引時やせき込みがあると縮こまってしまいます。
リラックスできるように、最近は元気な音楽から落ち着いたクラッシックをときどきかけるようにしていますが、とりあえず気持ちよさそうに寝ているので良しということにしています
ところで、話が変わりますが、進行性核上性麻痺である母は毎年特定疾患の申請して医療費助成してもらっていたんですが、昨年「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことでちょっと変わったことがありました。
この申請手続のことなど本当は逐次ブログにしっかりアップしておきたかったんですが、それどころでない状態だったんで、結局今書いています。
新制度に変わるということで、申請手続の要領が書いた封筒がきたときは、正直ギョギョと思いました。
やっぱり何か変わるというのは、それなりに労力がいるので…。
みんな大変な思いをしているので、難病指定される数も増え、自己負担額も増えたのはいいんですが、手続にするにあたり「知事の指定を受けた医療機関」という文字を見て、はぁ？と最初思ってしまいました。今までは主治医の先生に診断書を書いてもらえばよかったので。
ですが、新制度になったことでもちろん病院も知事の指定を受けていないといけなくなりましたが、ほかにも訪問看護、訪問リハビリ、処方箋を受け取る薬局なども対象になるということで大変驚きました。
同封されていた「医療機関の皆様へ」というA4の紙が一枚をコピーして日ごろからお世話になっている方たちにお渡しすることになりました。内容としては「特定医療指定医療機関指定申請書（あ～舌をかみそう…）を県に提出してください」という説明です。
どうも大手の病院や薬局などは直接新制度に伴う申請手続きの案内が届いていたようなんですが、そうとも知らないわたしはみんなに配ってしまいましたけどね。
でも、どうなんでしょうねぇ。薬局についてはたまたま近くのを利用させてもらっていますが、もし違う薬局にお願いすることになったら…とか。とそう思ってしまいました。
そんな感じで、ぶつぶつ？言いながら申請したわりに年が明けるとすっかり申請していたことさえ忘れ、１月の診察とPEG交換を終了。
会計受付で新しい受給者票はまだですか？と尋ねられて、ハッと気付き焦りました。
結局、きょう「特定疾患医療給付事業受給者票」から「特定医療費受給者証（指定難病）」へと変わって届いたんですが。
さらに、これからは受給者証と合わせて「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」なるものを指定医療機関等の窓口に提示しなくてはならないとのこと。自己負担が発生した場合に管理票に自己負担額と累計額を医療機関が記入してください、ってことみたいなんですが、これって案外混乱しそう…と思ってしまいました。今まで受給者票なんて病院でしか見せたことなくて、薬局いっても処方箋だけを見せるだけですからねぇ。それを見せなきゃいけないのかなぁとか…ちょっと理解できてないわたしです。
理解力がないわたしにとっては、ほかにも書類が入っていて（たぶん今のところ必要ないものだろうけど）ギョギョとしてしまいました。
新制度に変わるのはいいけど、なんだか手間が増えた気が。大丈夫なんでしょうかね。
今朝、ふと山側の方に目をやると…
ギョッ！
いつの間に
イノシシが一生懸命掘っていたんですねぇ。今までこれだけ大きな穴を掘った形跡をすぐ近くで見たことはなかったんですが、先日小枝拾いで家の裏を歩いていたとき、ちょっとした穴を掘ったような跡があったのでイノシシの通り道になっているなとは思ってたんですが、まさかここに！という感じでさすがに驚きました。
これだけの穴を掘る力をうまく畑を耕す方向にできたらいいんですけどね。無理かな
いったいどれくらいの大きさのイノシシが掘ったのか気になりますが、テレビではイノシシに襲われて怪我をした人もいるとかなので夜は気を付けないと。
穴に驚いていると、ジョウビタキが現れ、とても人懐こい感じでジッと見つめてしまいました。
ほかにもいろいろ鳥たちがいたんですが、何分にもすばしっこいしひとの気配がするとさっと飛んで行ってしまうので難しいです。
でも、また懲りずに我が家の近くにいる鳥を撮ってみようかな
家から近いということもあり、よく利用していたコメダさん。
でも、ここ１年以上は行っていないような…。
コメダさんといえば、シロノワール。
娘が期間限定（２月２８日まで）のキャラノワール食べに行こう！と言ってきたので、早速行ってみることにしました。
４９０円
外にキャラメルソースがかかっているだけじゃなくて、中もキャラメルソースがサンドしてありました。かけてあるナッツもカリンッとしていて美味しい
ん～しあわせ
母は胃ろうのタイプがバンパーチューブ型ということもあって、交換は大体１年に一回なのですが、昨年暮れにしてもらおうと思いきや予約できず１月になってしまいました。
といっても、それほど汚れているわけではなかったので問題もなかったんですが。
ところで、これでもう６回目になりますが、少しずつ変わってきたというか、親切になってきたという感じがしました。
というのも、最初の頃は交換時にどのように注意したらいいということは、ほとんど口頭でしたが、今回はちゃんと１枚の用紙に簡単ではあるものの説明書きしたものをもらいます。
・前日２１時までに経管栄養は済ませておくということ。２１時以降は絶食です。
・当日は白湯のみ２００ｍｌまで良いということで、９時までに済ませるということ。（主治医の先生から薬もちゃんと飲んでくださいねとの指示がありました）
初めてのひとにとっては、こうやって書いてあると安心ですよね。
ほかにも病状によって指示があるようでした。
さて当日のことですが、今回は主治医の先生の診察が終わってから消化器内科の先生に胃ろう交換をお昼過ぎにしてもらうこともあり、１２時３０分からということでしたが、祝日の翌日ということもあってか混雑していたようで、結局PEG交換が始まったのは１４時過ぎでした。疲れたぁ
交換自体はあっという間。そのあとにレントゲンをとって完了。
そして、今回はじめてこんなカードをもらいました↓へぇ～と保証書みたいでちょっと驚きでした。
結局家に帰ってきたのは１５時過ぎ。とりあえずラコールをいつものように入れたものの（２時間かけて）、さすがに３～４時間あけてからラコールを再びいれるとなると負担になるので、夜はOS１を２００ｃｃを入れる程度にしました。もう仕方ないです。１日くらい１食抜かしても大丈夫でしょう。ただ、心配だったのは水分のことだけ。
さて、PEG交換をすると、軟便になるので本当に大変です。毎度のことですが、慣れません！
きょうで４日目ですが、まだ軟便…。とりあえずアテントの軟便用パッドに助けられ、とんでもない事態は避けられていたんですが、今朝ちょっと油断してふつうのパッドにしていたら、シーツから寝巻までオール交換ということになってしまいました油断禁物です。
明日には普通便だといいなぁ、と心から思ってしまいます。
とにかく、こんな感じでPEG交換終了しましたが、次回は祝日あとの交換だけは避けるように注意したいと思います。
昨年、自分の体調がいまひとつでしたが（更年期もあるかな？）、それと同じく７年間使用していたパソコンも調子が悪くなり、今年にはいってやっと購入しました。
おっと、その前に子どもたちに欲しかったタブレットを昨年１１月に購入してもらって、大喜びのわたしだったんですが。
でも、やっぱりブログの記事を書いたりするには、タブレットではちょっと辛いんですよね。
ということで、今回は新しいパソコンから書き込んでいます。
今までのストレスはいったいどこへやらというくらい調子がいいですが、キーボードの配置が微妙に違うだけにタッチにまだ慣れてません。まぁ、少しずつということで。
１年の計は元旦にあり
昨年秋から調子が今ひとつ、サイクリングにも行けず、かなり体力も低下してしまいました。
やっとよくなってきたので少しずつまた自転車に乗ってでかけたいものです。
いつか旅に行くためにも。
平和で平穏な日々を送ることができるように
ささやかながらも、家族みんな元気に年の瀬を迎えられるように
今年もよろしくお願いいたします
