だんだん母の足や手が縮こまってしまい、可動範囲が狭まってきています。
実は、昔亡くなった父が一時退院で家に帰ってきたとき、膝が交差するくらいになってしまっており、母とわたしとでかなり大変な思いをしてオムツ交換をしたのを覚えています。
母もそうならないように、膝下にクッションを入れたりして気を付けてはいますが、やはりディでリハビリを週２回受け、週１回は訪問リハビリをしてもらっているのが一番効果があるようです。
あとはなるべく緊張させないことなんでしょうけど、どうしても吸引時やせき込みがあると縮こまってしまいます。
リラックスできるように、最近は元気な音楽から落ち着いたクラッシックをときどきかけるようにしていますが、とりあえず気持ちよさそうに寝ているので良しということにしています
ところで、話が変わりますが、進行性核上性麻痺である母は毎年特定疾患の申請して医療費助成してもらっていたんですが、昨年「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことでちょっと変わったことがありました。
この申請手続のことなど本当は逐次ブログにしっかりアップしておきたかったんですが、それどころでない状態だったんで、結局今書いています。
新制度に変わるということで、申請手続の要領が書いた封筒がきたときは、正直ギョギョと思いました。
やっぱり何か変わるというのは、それなりに労力がいるので…。
みんな大変な思いをしているので、難病指定される数も増え、自己負担額も増えたのはいいんですが、手続にするにあたり「知事の指定を受けた医療機関」という文字を見て、はぁ？と最初思ってしまいました。今までは主治医の先生に診断書を書いてもらえばよかったので。
ですが、新制度になったことでもちろん病院も知事の指定を受けていないといけなくなりましたが、ほかにも訪問看護、訪問リハビリ、処方箋を受け取る薬局なども対象になるということで大変驚きました。
同封されていた「医療機関の皆様へ」というA4の紙が一枚をコピーして日ごろからお世話になっている方たちにお渡しすることになりました。内容としては「特定医療指定医療機関指定申請書（あ～舌をかみそう…）を県に提出してください」という説明です。
どうも大手の病院や薬局などは直接新制度に伴う申請手続きの案内が届いていたようなんですが、そうとも知らないわたしはみんなに配ってしまいましたけどね。
でも、どうなんでしょうねぇ。薬局についてはたまたま近くのを利用させてもらっていますが、もし違う薬局にお願いすることになったら…とか。とそう思ってしまいました。
そんな感じで、ぶつぶつ？言いながら申請したわりに年が明けるとすっかり申請していたことさえ忘れ、１月の診察とPEG交換を終了。
会計受付で新しい受給者票はまだですか？と尋ねられて、ハッと気付き焦りました。
結局、きょう「特定疾患医療給付事業受給者票」から「特定医療費受給者証（指定難病）」へと変わって届いたんですが。
さらに、これからは受給者証と合わせて「特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票」なるものを指定医療機関等の窓口に提示しなくてはならないとのこと。自己負担が発生した場合に管理票に自己負担額と累計額を医療機関が記入してください、ってことみたいなんですが、これって案外混乱しそう…と思ってしまいました。今まで受給者票なんて病院でしか見せたことなくて、薬局いっても処方箋だけを見せるだけですからねぇ。それを見せなきゃいけないのかなぁとか…ちょっと理解できてないわたしです。
理解力がないわたしにとっては、ほかにも書類が入っていて（たぶん今のところ必要ないものだろうけど）ギョギョとしてしまいました。
新制度に変わるのはいいけど、なんだか手間が増えた気が。大丈夫なんでしょうかね。
