「あ」はあそぶの「あ」

我が家の一人娘ヒナは、５歳３か月になります。

先天性の遺伝子異常があることがわかったのは、ちょうど去年の今頃でした。

私たち両親はこの一年間、絶望の中からどうにか抜け出そうと必死でもがき、

僅かな希望の光すら見えない毎日を送ってきました。

未だに言葉を話すことができず、イエス・ノーさえ伝えることのできないヒナ。

彼女もまた、大きな大きな障害と闘っています。

そして、ヒナと同じ病気と闘っているたくさんの女の子たちがいます。

レット症候群と闘う女の子たち




今の医学は、日進月歩の勢いで進んでいますが、

未だに解明されていない病のために、不自由な生活を強いられている女の子たちがいることを

どうか知ってください。

ヒナの病気がわかって一年、母親の私も、

やっと本気で、この病気と闘うという気持ちの準備ができました。

まずはこの病気の「認知度」を上げるため、少しずつ活動の場を広げていきたいと思っています。

皆さまのご協力をお願い致します。







お喋りのできないヒナですが、この絵カードをめくりながらお歌を歌うと、

何とも言えない笑顔を見せて、自分の意思を示そうとします。

「あ」はあそぶの、あ
「い」はおイス（に座る）の、い
「う」はうんちの、うです
「え」はえほんの、え
「お」はおべんとう
五つならんで「あ・い・う・え・お」

いつかお喋りができる日を夢見て、がんばっています。