水色の木もれ陽 肝炎支援者のブログ

肝がん検診団の事務局、肝臓センター所長秘書もしてくれている川内さんが、ブログを作りました。
楽しく癒されるブログを目指してみたいってことで、是非、訪問してみてください。
水色の木もれ陽

福井肝臓医療講演終了 ６０名の参加 大成功ですね

１０月１７日土は福井での医療講演をしてきました。肝友会の方々の協力もあって、テレビ局が取材に来たりしていてこれまたびっくり、会場には６０名の方が集まっていました。緊張気味に話していたのですが、最後の青い山脈の歌の時にはみんな楽しく歌ってくれたので良かったです。

医療相談では、年齢や、インターフェロン療法のことについて、少量長期の方法がなかなかうまくできない地域の状況もあって、友の会としても県に要望していくと話されていました。
インターフェロン療法で、血小板が減少するとそのまま減っているのかという質問がありましたが、貧血も血小板ももどりますので、安心してくださいと話しました。そういえば貧血は戻るって言うのを言うけど、血小板は意外とそのまま減っているのではって心配してる方いますよね。安心してください。インターフェロン後、治療前より血小板が増える方もいますからね。

その後、友の会の方達と食事をかねて交流会もできて、とても、充実した時間を過ごすことが出来ました。北海道だけでなく、全国の患者さんのつなぎ役としても、頑張って行くことが必要なんだなと実感しています。
お仲間のブログで来てくれたゴーヤさんもみんなとつき合って頂けて良かったです。他県の患者会の方でも交流していけるって大事です－。

来年は、北海道で、福井の患者会と交流会しましょうなんて言ってたりもしたのですが、全国の患者さんが北海道に集まって交流できることがあったらすごいなあって、ちょっと思いました。そういう交流をしていくことで、来れない人たちにも元気を伝えていけるなら、こんなすごいことはないなあって思います。

写真は、講演会の様子と、肝友会の方々との写真です。
本当に、勤務先や地元の患者会など協力して頂ける方々に感謝です。

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福井県肝友会の方々とお会いしました－。

福井での医療講演の前日、竹本さん山下さんとお会いしました。
会報も見せて頂いて、ほんとにがんばっているなあと実感。地域の状況もあちこちで違うなあと思いました。いろんな制度が良くなりつつあるけど。肝炎の原因が医療であるのであれば、国が対策をとって当然であることについて、頑張って行きましょうって話をしてきました。明日の医療講演、元気になってくれたらうれしいです。
う、でも、お腹いっぱい食べてしまった。

JDDW 2009 肝臓学会分

京都での学会のメモです。誤字脱字など、ありますが、何となくわかって頂けたら幸いです。

○肝炎ウイルス治療のガイドラインの検証
虎の門から
1bhighで５０％　併用で、そんなものだと思われる。７２週とすることで女性では２０％も著
効率が上がった
肝硬変症(C型)では、単独療法でSVRを目指すのが今の方向　代償期での話

B型肝炎のインターフェロン、核酸アナログ
インターフェロンは年齢ウイルス量で効果が変わる。

YMDD変異のある人へエンテカ使うと3年で５０％耐性化する。3年持つならいいって人もいるかもしれない。

シークエンシャルセラピー（核酸アナログをやめていくときにインターフェロンをかぶせる方法）が薬からの開放という意味では有効なのではと

若年B型慢性肝炎における抗ウイルス療法の現状
30から３５才は悩ましいと　現状を報告　８２例
自然経過での正常化率　52.4％
インターフェロンでの正常化率　28.6％
核酸アナログ18例につかって
ウイルス量が多い（７LogIU/ml以上）とALTの正常化率が低くなる。
女性の方が正常化するのは男性より20％くらい高い

肝炎の進展例では若年でも核酸アナログが投与されている

発癌の低い人にIFNをする安全性が大事ではと質問
副作用について、発癌が低いからといって、発癌しないわけではなく、ウイルスがいない人よりあることは確かだから、と思うんだけどなあ。癌になったら、勝てない可能性の方が高くなることもあるから。。。

○B型肝炎ウイルス再活性化の問題点とその対策
免疫抑制がかかる薬を投与する際には、
予防投与としてHBVDNAが陽性であれば抗ウイルス薬を使用することが推奨されている

ｓ抗原陽性では5例中2例が再活性化したと
HBcかHBs抗体が陽性であった５３例からは3例が発症していた。
HBsAg陰性の２０４例から3例が発症　HBcなど測っていない症例が多かった。

○ポスター
地域連携パスの発表が多かったです。使いやすいのがなかなか、やはり自分で直しな
がら作らないといけないなあって感じですかねえ。骨子は同じ感じですからね。

あと併用療法で
DNA阻害薬のhydroxyurea(HU)ハイドロオキシウレアっていう、薬がＩＦＮの併用のみなら
ず、単独でも効果があり得るかもと言う発表がびっくりしました。白血病の治療で既
にinterferon alfa-2a(genetical recombination)との併用が成功しているってことも書いてありました。

○肝細胞がんの生命予後改善のための挑戦
B型肝炎での核酸アナログの投与は、肝癌の再発での差はないが生存率での差があった
と。肝予備能の改善があるから、当然そうなるけど、肝癌の再発の差がでてきて欲し
いですよね。

C型肝炎では、肝がんの治療治癒後の１から3年くらいまでは差がないが、その後IFNリ
バビリン併用療法をしている人では再発に差がでるのではって感じの話が多かった。
もちろん生存率は良くなる傾向がありそうだなとは実感できた。
虎の門から、少量長期投与を試みるべきだとのしさの発表があったのはよかったあー。

経皮経肝門脈塞栓術が、塞栓をしていない肝臓の肝癌の再発を抑制し、予後も良くするという発表があった。

○肝細胞癌の集学的治療の現状と近未来的治療
少しずつ新しい話が出てきている感じ、もっともっといい治療が出てきそうな感じは
してますねえ。私もがんばらないとなあ。

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永平寺行ってきました。

福井の医療講演の前日に永平寺へ行ってきました。東尋坊か永平寺かって永平寺ですよって。患者会の小倉さんに力強く勧められたので行ってみました。すごいの一言、すぎの木がボーンボーンって、立っていて、荘厳な雰囲気。ひえー、厳しそうって感じで、修行している人たちの気合いが、建物からも伝わってくる感じ、すごいですねえ。精神力を伝える建物、雰囲気。びっくりしました。
永平寺って言えば、大晦日のＮＨＫの除夜の鐘のお寺ですよ。って、言われて、へーってくらいだったけど、今度からは、ご苦労様です。世界平和のためにみなさんがんばっておられるのですねえって感じに。さらに尊敬の念を持っていたいと思います。

ついでに、永平寺そば（そば自体は普通のそば）とだんごとぬれせんべいをつまみ食いしてきてしまいました。あは。

　

　

　

　

　

　
だんごはちょっと、ミソしょっぱかったかなだんご甘かったから丁度かなあ。せんべいはしそ味にしました。

緊急企画！ きっとかなう夢のために 交流会 in 京都 終了

急な呼びかけにもかかわらず、３名の方が出席してくれました。日頃ブログで、コメントしてくれたり、自分の体験を記事にしてる方、辛い思いをしてることいっぱい有るんだけど、会うと笑顔で、お互いにわかるわかるって感じで、お互いの辛さがわかることの楽しさうれしさが、顔にあふれていました。所々で病気や薬のことを聞かれたりしましたが、ほどんと、３人の話で盛り上がっていましたねえ。人って、共感して話せるとこんなに元気なれるんだなあって、あらためて思いました。こういう機会を作れたことほんとによかったと思います。
交流会の終盤、遅い時間でしたが、すずめさん、oyakataさん、ばんばんさんに電話して声を聞いてもらいました。参加者の方は、いつもお世話になっていると感激していましたよー。
署名も、ありがとうさんが集めてくれたのを受け取りました。みんな出来ることがんばっているんだなあと、また、うれしくなりました。

なかなか、先に予定が立たないことも多いのですが、緊急企画これからも可能なときにやってみますので、お近くの方是非参加して下さいね。学会とかで行った先で、会えるなら行きますって言ってくれる方がいたら、時間さえ会えばすぐ実現します－。

今回参加してくれたのは、アスモさん、YUKOさん、ありがとうさんです。大阪でもまた集まってくれるといいですねえ。

写真は、三十三間堂の通し矢の場所です。中が写せないから外だけだけど。癒されました－。

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肝炎患者負担軽減実現へ 薬害肝炎さんから転載

以下、薬害C型肝炎さんからの転載です。やっと実現しますね。もっといい制度できるように、がんばりましょー。

このブログの副タイトルは２年前から、変わっていませんいつか、民主党が実現してくれると期待して変えませんでした。
先生方　ありがとうございます

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

肝炎患者の負担軽減策固める

長妻厚生労働大臣は、肝炎患者の医療費の負担を軽減するため、治療を受ける際の自己負担の上限を原則月１万円としたうえで、
所得の低い世帯については国が全額を助成する方針を固めました。
Ｃ型肝炎とＢ型肝炎の患者は全国でおよそ４７万人に上っており、
政府は肝炎に有効とされる「インターフェロン」を使った治療を受ける際の自己負担の上限を、
所得に応じて月１万円から５万円とする救済策を実施しています。これについて、
長妻厚生労働大臣は１４日の記者会見で「今の救済策では制度を利用している人が少なく、
来年度からさらなる負担軽減を行いたい」と述べました。
そして、新たな負担軽減策として、治療を受ける際の自己負担の上限を、
高額所得者を除いて原則月１万円としたうえで、所得の低い世帯については
国が全額を助成する方針を固めました。この新たな負担軽減策は、「インターフェロン」を使った治療だけでなく、
病状の進行を食い止める効果がある薬による治療も助成の対象にする方針で、
厚生労働省は必要な経費を、１５日に再提出する来年度予算案の概算要求に盛り込むことにしています。

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場所再確認してね 緊急企画！ きっとかなう夢のために 交流会 in 京都

なんと、写真の場所って中央改札のところじゃなかったです－。中央出口出て左でした。もう一つアトムがいましたので間違いないようにお願いします－。でかい男がいるはずなので声掛けてください。

えーと、ただ単に計画性がないという行き当たりばったりな企画です。時間調整して、お、出来そうだと思ってお誘いしていますので、みなさんご無理なさらないようお願いします。

きっとかなう夢のために　交流会　in　京都

今週は京都で消化器病学会関連週間があります。そこで、京都近辺の患者さん家族、支援者の方々と交流が出来ないかなと思って、企画をしてみましたー。急な話なので、都合のつく方だけになっちゃうけど。是非集まれる方はきてくださーい。かなりアバウトな計画なので、行き当たりばったりだけど、許してくれる方是非あつまってくださーい。

日時　2009年10月15日木
　　　　午後5時から７時過ぎくらいまでわいわい出来たらと思います。
場所　JR京都駅　京都タワー側入り口集合。駅近くの、ご飯食べれるところ。
　　　写真の鉄腕アトムの看板があるところです。下が現在地の掲示版。中央口からでて、南北自由通路ってところみたい。
費用　個別に注文なら個人負担、宴会方式になったら会費制かな。

具体的な場所の提案有ったら、情報お願いします－。

もし、街頭署名活動できるなら、しませんか？マスコミとかの連絡なんて全くしていないけど。せっかく集まるなら、ぷち街頭署名して、なんて考えたりもしています。あ、もちろん交流会だけの参加でも歓迎です。

日頃なかなか、話せないようなことや、心配なこと、お互いに話してみると結構楽しく解決したりします。是非是非、参加下さい。
ちなみに、川西の医療講演のDVDと歌のCDも持って行きます。この機会に是非お求め下さい。って、無料ですけど。。。

主催　肝がん検診団　インターネットで結ぶ肝臓患者と支援者の会

遅れて来る方がいたら、電話で連絡とれるようコメントに連絡先入れてくれたら、電話します－。

写真の場所が集合場所をしまーす。

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JDDW 日本消化器病関連週間 京都国際会議場

京都です－。半袖でも何とか耐えられる、って、私くらいしかいなかったけど。学会にジーパンとポロシャツって、他にいないんだけど。勉強するときに背広だと頭に入らないんです（涙）。いい加減な気持で参加してるんじゃないので、みなさん許してください。って誰に言ってるんでしょう。今回もいろんな検討が発表があります。興味のあるところしか覚えて来れないので、また後でレポートしますね。
会場のまわり歩いてたら、こんな碑が。湯浅氏が書いたと、しらんかった。前も来てるんだけど、忘れてただけかなあ。

京都で勉強です－ 交流会しましょうか？

明日から、京都で学会があります。水木と肝臓学会で、他の消化器病がらみの学会も一緒にあるんです。JDDWって行って、日本で行われる消化器関連の学会週間。消化器の先生がたが一番集まる学会なんですよ－。京都の国際会議場で行われます。

地元の患者さんたちと交流が出来る機会になればと思います－。って、急に思いついたので、予定がつく方いるかなあ。京都駅の京都タワー側の入り口で集合ってするとわかりやすいんだろうか。10月15日木午後5時集合って、案はどうでしょう。あ、平日だから仕事してる方は難しいかなあ。そのあと、どこかでご飯食べて7時頃解散みたいなのがいいかなと思ったり。
遅れて来る方がいたら、電話で連絡とれるようコメントに連絡先入れてくれたら、電話します－。

ハイジ牧場の虹

観楓会の次の日、こどもたちとハイジ牧場に行ってきました。長沼の天気が良かったのでこれは連れて行かないと行けないとはりきっていきました。札幌は雨降っていて、子供たちは、行けないと思っていたようなのですが、私は長沼から戻ってきて天気が良いのを知っていたので，行くぞーって、眠い目をこすっている子供たちとソックスを連れて行きました－。
しかーし、天気雨が何度か降るって感じで、ちょっと寒かったあ。お客さんはまばらで、並ぶこともなくいろんな体験も出来て大満足そうでした。
今回は、牛乳ジャムを作りました。練乳ですねえ。おいしかったですー。その後、雨降ってテントに避難してお昼ご飯、雨が止んだので、アーチェリー、射的、巨大迷路って遊んで、また雨、体験コーナー行って、牛乳豆腐とバター作ってきました。最後は牛乳の乳搾り体験をして、ソックスが泥だらけになっていたので、手洗いでソックスのお腹をあらって車に乗せました。兄弟で、仲よくやっているのを見ると、うれしいですよねえ。大きくなったなあって、目が細くなっちゃいました。

写真は、テントで昼ご飯を食べた後、雨が上がって虹が一瞬でたのです、その時の写真です。虹の上の方が下に見えるなんて山だからなんですねえ－。不思議でした。

はるにれ会の観楓会ありましたー in 長沼

今日は台風の後のすごい天気がいい感じ。ながぬま温泉で観楓会です。早めについてみんなの到着を待っています－。みんなの笑顔がいっぱい見れるかなあ楽しみです。

馬追（まおい）の名水を飲んで、昼に宿に着きました。うどんかおそばを食べるのですが、みんなが、私にお裾分けをしてくれて、こんな状態に、う、たべすぎだっつーの。お腹いっぱい。げぷっ。うどん２杯におそば１杯、いなり寿司１０個、うーん夕飯いらないなあ。
このあとパークゴルフしてきました。ちょっとカロリー消費したかなあ。
温泉もいい湯で、気持ちよかったです－。
ただ一つ難点は、部屋がiPhoneつながりません。病院に、ながぬま温泉に電話をくれるよう伝えて頂きました。ソフトバンクがんばってくれー。って、iPhoneの性能のせいかな。

宴会が始まりました。まずはじめに記念撮影、ことしも30名の方が予約してくれたと言っていました。
服部会長の挨拶にはじまり、会員さんの自己紹介、みんな明るくこれからもあきらめないでいきましょうって感じで話に花が咲きました。

そのあとは、ビンゴ、カラオケタイム、みんなで歌うって感じで、楽しいひとときを過ごすことが出来ました。あきらめないでを歌ったときに、みんなが口ずさんでいたのが聞こえて、感動して自分でうるうるしちゃいました。みんな、あきらめないで行くべーってかんじで。私にとっては、患者さん１人ひとりが私の元気の素なのかなあ。ありがたいと思いました。
準備をしてくれた幹事の方々、本当にご苦労様でした。

　
　これは、みんなで、そばかうどんをたべているところ
　
　これは、きたないけど、私が食べた後、こんなに食べてはいけないです。。。
　
　食後のカロリー消費、大自然の中でのパークゴルフ、天気雨に会いましたがおおむね天気良好。スコアは、プライスレス。
　
　宴会での会長挨拶、みんな楽しく過ごせましたよー。
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寝よう－

ソックスの寝かしつけてるときの写真です。娘撮影です。

　

C型肝炎問題を考える会 総会がありました

北海道の各地の、C型肝炎の感染率の高い地域を調査して回った結果や、これからのC型肝炎患者救済に向けて取り組む方針など報告ありました。いつもながら、美馬先生、国中さんの熱意には、感動します。これからも頑張って行きたいです。
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今日のソックス

散歩寒くなってきました－。毛が生えかわって冬用の毛になっているんです。ちょっともこっとしています。この写真は、おやつを見つめているところです。