地域差別なき難病への医療費助成への取り組み

◎難病と言われる疾患を患われているご家族のお話に接っする機会がありました。





　　　　　　　　治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼ばれます。


　　　　　　　　難病は、(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病・・・


　　　　　　　　　　　　(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために


　　　　　　　　　　　　　家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。







　　　　　　　難病対策としては、症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、


　　　　　　　生活面への長期にわたる支障がある疾患については・・・


　　　　　　（１）調査研究の推進（難治性疾患克服研究事業：対象は臨床調査研究分野の130疾患）

　　　　　　（２）医療施設等の整備（重症難病患者拠点・協力病院設備）
　　　　　　
　　　　　　（３）地域における保健・医療福祉の充実・連携（難病特別対策推進事業など）

　　　　　　（４）QOLの向上を目指した福祉施策の推進（難病患者等居宅生活支援事業）などの対策が行われています。

　　　　　
　　　　　　　また難治性疾患克服研究事業における臨床調査研究対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、


　　　　　　　かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、


　　　　　　　治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患については・・・

　　　　　　（５）医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業５６疾患）が行われています。


　　　　　　　ご相談の内容は・・・東京都では、都単独医療費等助成対象疾病の範囲が更にあるとのことで東京に


　　　　　　　引越した方が援助されるとのことで引越しを勧められるが・・・簡単に住居を移転もできないとのことでした。


　　　　　　　財政状況との関係性であるとは思いますが・・・


　　　　　　　東京と横浜で命の重さには差があるはずもなく、国が優先的に取り組むべき課題です