私の家族です
会社員の夫、 レット症候群という難病を患う娘、 次男の犬。
団子になって、なんだか楽しそうなので、パチリ
冬休みの最終日の写真です。
２０１９年が明けました！
今年もよろしくお願い致します
さて、冬休みも明けて日常が帰ってきました。ホッと一息
今朝は（今朝も
）寝不足です。昨夜は（というか今朝５時近くまで）娘が眠らず、
手の皮が剥けるくらい強くシーツを擦り続ける（常同行動）ので、ずっと腕を掴んでマッサージしていました。
そういう症状を持つ病気なのだから、仕方がない。
付き合うしかありません。
タダ、悲しいのは…
ずっと眠らずに常同行動する娘対し「あ゛～
」とキレてしまうこと
病気の症状であって、本人のせいではないのに、
わかっていても、イライラする。
そして、娘にアタってしまう。
眠れなくて一番辛いのは、本人かもしれないのに。。。
睡眠障害を改善する方法は、今のところありません。
冬休みの間は、ずっと寝不足でした。
学校が始まったので、やっと少し昼寝の時間ができます
これが、２０１９年最初の投稿になってしまうのは、
ちょっと気が進まなかったのだけど、
事実をきちんと記録しておこうと思い、敢えて投稿しておきます。
写真は何気ない日常の一コマです。
でも、レット症候群の患者さんの家族には、同じように苦しんでいる方が多いです。
見かけは、そんな苦労とは無縁で幸せそうに見えていても。。。
ですが・・・
そんな状況の中でも、
一生懸命お医者さんや研究者、国の機関などに働きかけて
少しでもこの状況を打破しようと頑張ってくれているお父さんたちがいます。
睡眠不足の中、夜中までメールで意見交換をしたり、作戦会議をしたり…
「お父さん」たちの力はすごいです
本当に頭が下がります。
娘たちのために、きっと今年も大きな飛躍を見せてくれると信じています
母である私にできる事は…
近くで娘をケアし続けることなのかな、と思います
さぁ、せっかくできた貴重な時間！
次男と一緒に昼寝しようっと
