海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

2023RDD&ウエルフェスタ

2023年02月13日 | for the Smile!


無事に終了しました☺️

お久しぶりの方からはじめましての方まで、
たくさんの方々とお会いでき、
私たちの伝えたい思いを受け止めていただきました。

「レット症候群」という希少難病を知っていただき、
我が子のことのように胸を痛めてくださった方々。
少しでも、研究に繋がるようにと寄付をしてくださった方々。
本当にありがとうございました✨

お預かりした寄付金は、
認定NPO法人レット症候群支援機構 https://www.npo-rett.jp/
へ寄付させていただきます。

レット症候群の症状の特徴として第一に挙げられるのが、
「コミュニケーション」の取りずらさです。
手の機能を失い(指さし・カード選択・スイッチなどの操作が極めて難しい)
お喋りができない彼女たちですが、
心の中はとても豊かに成長しています。

その心を自由に表現させてあげられることができたら…
これまで、家族の願いはずっと叶えられずにここまで来ました。
今は、EyeMoTがこの願いを叶えてくれるのでは?!
と期待を寄せています。

今回、そのEyeMoTのゲームアプリに、
たくさんの方が関心を寄せていただき、体験をしてくださいました。



楽しすぎて、このゲームから離れられなくなってしまった少年も😆!!

まずは、幅広い層の方に知っていただけたことは
大きな一歩へとつながる小さな一歩だったと
感じています。

みなさま、貴重なお時間をいただきありがとうございました🍀

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